A fines de la década de 1980, muchos hombres homosexuales, como yo, tenían dos conjuntos de registros médicos. Al comienzo de la epidemia de VIH / SIDA, nadie quería que su cuadro mostrara un diagnóstico de VIH, ni el hecho de que simplemente había realizado la prueba de anticuerpos del VIH, porque eso significaba -de alguna manera, de alguna forma- que usted consideraba que estaba en riesgo de la enfermedad, incluso si sus resultados demostraron lo contrario. Cabe destacar que temíamos que esta información fuera conocida por las aseguradoras de salud, incluso nuestros empleadores, a veces nuestros amigos y familiares, debido a la posibilidad muy real de discriminación. Es por eso que mi médico mantuvo dos juegos de registros: el del lado derecho de mi tabla fue el oficial; el otro lado albergaba nuestros secretos.
En el cuarto de siglo desde el comienzo de la epidemia de VIH / SIDA, casi todos nuestros temores se cumplieron.
Ahora vivimos el nacimiento de una nueva era de la medicina en la que el corte las tecnologías de punta pueden proporcionar ideas y beneficios potenciales que solo se soñaron hace una generación. Hoy en día hay todo tipo de pruebas y procedimientos de ciencia ficción disponibles en los laboratorios, que prometen liberación de enfermedades cardíacas, enfermedades pulmonares, muchos tipos de cáncer, cálculos renales, cálculos biliares, aneurismas, osteoporosis, artritis y muchos otros. Uno de esos atuendos en Charlotte ofrece escaneos corporales completos, así como escáneres cardíacos y pulmonares, anunciados en Madison Avenue en la Web como "simples e indoloros". No hay problema, puedes fumar, beber, comer lo que quieras; Una prueba fácil le dirá si tiene un posible problema de salud. Un colega mío, un fumador empedernido, espera que su escáner pulmonar esté limpio para que pueda seguir fumando (y resoplando). Mientras tanto, en el sur de California, dos personas que reciben el mismo examen pueden calificar para un descuento del 10 por ciento sobre la costosa tarifa de rack. Ahora, eso está controlando el costo de la atención médica.
Déjeme dar un paso atrás hace un año y contarle cómo la nueva era de la medicina me atrapó. Cuando cumplía 50 años, mi médico me recomendó una exploración cardíaca como medida preventiva. Aunque por lo general estaba lleno de ansiedad por las cosas médicas, no me preocupaba la exploración del corazón: los amigos me "miman" constantemente (léase: ridiculizado) sobre mi estricto apego a una proteína baja en grasa, reducida en azúcar, magra y alimentos integrales dieta ("¿puedes hacer eso sin mantequilla, crema, papas, hormonas o antibióticos, por favor?") y un régimen de ejercicio casi diario. ("¡Si es martes, debe ser yoga!)
Honestamente, mis ansiedades estaban fuera de lugar en casi todos los niveles.
Me sometí a la tomografía computarizada de 64 cortes del corazón, que me costó $ 1.100 bolsillo y no fue reembolsable por mi compañía de seguros. Bam, llegó el primer boletín de noticias: el examen reveló una placa suave significativa en mis arterias, que el radiólogo describió poéticamente como "excéntrico". Aún así, me sorprendió saber que había marcado en el 25 por ciento inferior de los hombres de mi edad. Ahora tomo una pastilla para bajar el colesterol y una aspirina para bebés todas las mañanas.
No me sorprende, le doy dos pulgares al corazón ya que el conocimiento acumulado del procedimiento me puede haber salvado un ataque al corazón. Escuché mi voz interior susurrar: "¡Sí, a la ciencia médica!"
Pero también estaba por solicitar un seguro de cuidado a largo plazo y me di cuenta de que no quería incluir mi enfermedad coronaria en etapa temprana en mi historial médico. También contemplé un día en el que podría dejar mi trabajo y necesitar solicitar el ind un seguro de salud individual. Irónicamente, la computadora portátil de mi médico hace que su trabajo sea mucho más eficiente, simplemente haga clic y arrastre ¡y listo! Pero hoy no hay forma de salvaguardar su información personal, incluso si usted quiere (y se atreve a encontrarse con las compañías de seguros, que tendrían una razón legítima para rechazarlo antes de decir "whoa").
Aún más preocupante, un segundo titular resultó de mi exploración del corazón. La CT muy precisa también recogió dos pequeños nódulos en mis pulmones. "Hay un 80 por ciento de posibilidades de que estos nódulos no sean nada", dijo mi médico. "Son muy comunes, generalmente benignos, a menudo insinuando una enfermedad que no está realmente presente". Incluso tienen un nombre: incidentalomas. Por otro lado, admitió que no se podía descartar el cáncer. "Pero sería muy temprano".
Eso no fue tan reconfortante. Que se suponía que debía hacer? Ella dijo: Espere de seis a 12 meses y obtenga otro TC.
Esperé. Me inquieté. Conté nueve meses y tuve el procedimiento de seguimiento, que al menos estaba cubierto por mi seguro esta vez. Después de esperar otros cuatro días por los resultados, llegaron. Buenas noticias: nada había cambiado. De hecho, uno de los nodos parecía más pequeño.
Pero todo este episodio hizo que los problemas inherentes a esta nueva era de la medicina fueran personales: ¿qué tan útiles son estos tipos de pruebas médicas de vanguardia? ¿Son asequibles y accesibles? ¿Perjudicial? ¿Violarán nuestra privacidad y darán lugar a nuevas formas de discriminación?
Dr. Richard Liebowitz, anteriormente en Duke Medicine y ahora vicepresidente de asuntos médicos en el New York-Presbyterian Hospital, cuestiona la utilidad de estas nuevas aventuras en la ciencia. "Hay una tendencia hacia más y más exámenes, pruebas más invasivas y más efectos secundarios de estas pruebas", me dijo. Pero también plantea otros efectos secundarios inquietantes: "¿Es precisa esta prueba? ¿Puedo confiar en los resultados? ¿Puedo cambiar el curso natural de la enfermedad?" Y, como muchos en el cuidado de la salud, le preocupan los problemas de privacidad y discriminación.
"Todos los exámenes de detección no son buenos", dice rotundamente el Dr. Liebowitz, "y existe la posibilidad de efectos secundarios significativos". Con el escáner corporal (o incluso un escáner cardíaco como el que tuve), existe preocupación por las dosis de radiación innecesarias. Un escaneo de cuerpo completo equivale a exponer a un paciente a 500 radiografías de tórax. Si bien el vínculo entre la exposición a la radiación y el cáncer no se puede determinar con precisión, no hay duda de que mientras más radiación exista, mayor será el riesgo de cáncer. Lo cual nos lleva a esta pregunta intrínsecamente confusa: ¿las mismas pruebas que usamos para diagnosticar realmente aumentan la probabilidad de que desarrollemos una de esas condiciones?
Luego, por supuesto, está la cuestión de la disponibilidad y la asequibilidad de muchos de estas pruebas del siglo veintiuno. El alto precio de estos procedimientos no está cubierto por las compañías de seguros para una detección generalizada, ni son asequibles como un costo de bolsillo para la mayoría. La Dra. Roberta Lee, directora médica del Centro de Salud y Curación en Beth Israel en Nueva York, piensa que eso es injusto. Primero, dice ella, tenemos que determinar el valor de una prueba para el público y, si es útil, todos deberían tener acceso a ella. "Es un problema socioeconómico", agrega.
"No hay fin para lo que puede aprender", dice el Dr. Lee. "Pero puede hacer tanto". Pero, ¿con qué fin? "El Dr. Lee, que estudió con el padrino de la medicina integrativa, el Dr. Andrew Weil, señala la nueva ola de pruebas genéticas personales, ahora ampliamente disponibles, como un excelente ejemplo de este tipo de conocimiento que puede no serlo. El proveedor Uno deCodeMe hace esta afirmación: "Por solo $ 985, escaneamos más de un millón de variantes en su genoma". Eso suena más como un anuncio de RonCo que vi recientemente, prometiendo un "Juego de cubiertos Six Star de 25 piezas GRATUITO!" (El envío y el manejo fueron gratuitos, no los cuchillos.) DeCodeMe, en su sitio web, promete que puede calcular su riesgo de 18 enfermedades: favoritos como la degeneración macular, cáncer de mama, cáncer de colon, esclerosis múltiple, diabetes tipo 1 y 2 y, el abuelo de todos ellos, el Alzheimer.
Pero los problemas aquí también son complejos y múltiples. Las pruebas genéticas para una afección particular son, en el mejor de los casos, predictivas. , no todas las mujeres con un gen relacionado con el cáncer de mama desarrollarían la enfermedad mi. Una mujer con un 75 por ciento de posibilidades puede permanecer saludable y una mujer con un riesgo del 25 por ciento puede eventualmente desarrollar una malignidad. Para el Dr. Lee, la pregunta predominante es: "¿Qué tan probable es que este marcador genético se exprese solo?" Los pacientes necesitan encontrar doctores que puedan traducir esto para ellos "ya que no existen estándares uniformes", según el Dr. Lee. También está la cuestión de una vez que comprenda el riesgo potencial, qué puede hacer al respecto. "Si no puede hacer nada al respecto, es mejor que no haga la prueba".
Luego hay problemas de privacidad de gran peso. Los resultados de estas pruebas a menudo se incluyen en nuestros registros médicos con la posibilidad de que la información se comparta erróneamente con los empleadores o las compañías de seguros. Dice el Dr. Liebowitz: "Es una gran preocupación con respecto al seguro". Él y otros se preocupan de que veremos una ola de discriminación genética por parte de las aseguradoras (como una forma de reducir costos y elegir miembros), en el trabajo (por las mismas razones), incluso en nuestras relaciones personales. La semana pasada, el New York Times informó que los "beneficios tan anticipados de la medicina personalizada se están perdiendo o diluyendo para muchos estadounidenses que temen que la información genética pueda ser utilizada en su contra para aprovechar su crecimiento. disponibilidad. "
Las consecuencias también pueden aparecer en nuestros propios círculos. Si recordamos el comienzo de la epidemia de VIH / SIDA, algunos hombres homosexuales simplemente no saldrían con personas infectadas por el VIH debido a su temor al contagio; muchos heterosexuales tenían sus propias preocupaciones erróneas. Con este tipo de datos, ¿rehuiría una relación seria porque se sabía que un posible compañero tenía un alto riesgo de enfermedad de Alzheimer o cardíaca? Las implicaciones, aunque aún son desconocidas, son lo suficientemente aterradoras.
Como era de esperar, después de mi último examen de TC, el radiólogo sugirió otro seguimiento en un año "solo para estar seguro". Más radiación Más ansiedad Más costo para mi aseguradora y para mí. No lo creo. Y me gustó que mi médico de atención primaria estuviera de acuerdo. Claramente, la ciencia tiene sus límites en lo que puede decirnos, mientras que sus vastos poderes continúan expandiéndose. El Dr. Lee reconoció que la medicina está "avanzada en años de perro y no hemos pensado en todas las implicaciones de lo que podemos hacer". Me temo que ella tiene razón. Habiendo llegado a la mayoría de edad creyendo en el poder de la ciencia médica y la rectitud de sus practicantes, no es fácil forjar otro camino. Pero solo porque la ciencia es compleja, no significa que las respuestas sean necesarias.
Steven Petrow es el director editorial de EverydayHealth.com. Este artículo apareció originalmente en The Independent el 5 de marzo de 2008.
