Tabla de contenido:
- En la víspera de Navidad de 2011, Emma llamó a Kathy al baño para mostrarle la sangre en el inodoro. Poco después, un buen amigo le contó a Kathy sobre FMT. Desafortunadamente, en ese momento el tratamiento aún no era una opción.
- Cuando Kathy sugirió un trasplante fecal a su hija, Emma pensó que la idea era "asquerosa". "Pero los tiempos desesperados requieren medidas desesperadas", dice la niña. "Tuve que aguantar y hacerlo a menos que quisiera ir a Remicade, y no lo hice", dice Emma.
- Inicialmente, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) clasificó FMT como un medicamento, y los médicos no podían usarlo a menos que primero presentaran una solicitud ante la agencia y recibieran su aprobación . Pero en junio de 2013, la FDA dio marcha atrás, diciendo que ya no requeriría que los médicos presenten una "nueva solicitud de fármaco en investigación" antes de realizar trasplantes fecales en pacientes con C. diff. No está claro qué significa la posición de la FDA para el FMT y la colitis u otras condiciones para su tratamiento, dice el Dr. Aberra.
- Al principio, Kathy le administraba a Emma enemas todos los días durante cinco días. Ella continuó dándoles dos veces a la semana después de eso, preocupada de que los síntomas regresarían si se detenía. Ella dice que no ha encontrado ningún consejo de médicos u otras personas que lo hayan probado sobre cuál podría ser el mejor curso para Emma.
Cuando su hijo sufre una enfermedad crónica emocional y físicamente debilitante como la colitis ulcerosa (CU) y los tratamientos tradicionales no funcionan, ¿qué debe hacer una madre? Kathy Lammens, una madre en Florida, se enfrentó a este dilema cuando a su hija, Emma, le diagnosticaron colitis ulcerosa a los 9 años. Todos los tratamientos estándar no habían podido ayudar a la colitis de su hija, por lo que Kathy investigó un poco sobre ella. propio. En poco tiempo, ella estaba recogiendo su propia heces dos veces por semana y mezclándola con una solución salina para hacer un enema para Emma.
Sin la intervención inusual de su madre, a Emma le tendrían que extraer el colon, obligándola a usar un bolsa por el resto de su vida. En cambio, dentro de las 24 horas de su primer trasplante de microbiota fecal (FMT), toda la sangre en su materia fecal desapareció.
"Me siento muy bien", dice Emma, que tenía heces con sangre hasta 11 veces al día cuando primero fue diagnosticada en enero de 2012. Ha vuelto a hacer todas las cosas que le gusta hacer: ir a la playa, salir con amigos, leer y mirar televisión.
FMT funciona repoblando el colon infectado con bacterias sanas, dice Faten Aberra, MD, codirector del Centro de Enfermedades Inflamatorias Intestinales en el Hospital de Niños de Philadelphia / Penn Medicine y profesor asociado de medicina en el Hospital de la Universidad de Pensilvania.
Un estudio publicado en junio de 2017 en el Journal
Inflammatory Bowel Diseases encontró que el procedimiento es seguro y eficaz para aumentar la diversidad bacteriana en pacientes con CU, y otro estudio publicado en julio de 2015 en la revista Gastroenterology encontró que FMT inducía la remisión en pacientes con úlcera activa colitis ativa. Cuando los tratamientos estándar de UC no obtienen resultados
En la víspera de Navidad de 2011, Emma llamó a Kathy al baño para mostrarle la sangre en el inodoro. Poco después, un buen amigo le contó a Kathy sobre FMT. Desafortunadamente, en ese momento el tratamiento aún no era una opción.
Durante siete largos meses, Kathy observó impotente cómo su hija, que una vez estaba activa, se vio obligada a dejarse arrastrar por la casa y correr al baño cada dos horas. Ni los medicamentos tradicionales contra la colitis ni los tratamientos alternativos - calostro bovino, aceite de pescado, aceite de hígado de bacalao, vitamina D, hierbas, acupuntura o dietas especiales - tuvieron algún efecto.
Kathy siguió investigando y comenzó a comunicarse con otros padres de niños con UC , finalmente llegó a la conclusión de que Emma podría necesitar un trasplante fecal.
"Quería inscribir a Emma en un ensayo de FMT que estaba comenzando en Michigan, pero el momento no era el correcto", explica Kathy.
Emma tenía acaba de comenzar con mercaptopurina (Purinethol, Purixan), un potente inmunosupresor. También llamada 6-MP, la droga había disminuido su sangrado y defecación, pero no podía continuar porque su recuento de glóbulos blancos había caído en picado, poniéndola en riesgo de infección.
La siguiente opción era Remicade (infliximab), que se administra por vía intravenosa, pero Emma no quiso probarlo porque significaría viajes regulares a un centro de infusión.
En lugar de comenzar otro medicamento que probablemente fracase y tenga efectos secundarios potenciales, Kathy decidió tomar ventaja de Mejora la condición de Emma de 6-MP y comienza los trasplantes fecales por su cuenta.
Es un trabajo sucio, pero alguien tiene que hacerlo
Cuando Kathy sugirió un trasplante fecal a su hija, Emma pensó que la idea era "asquerosa". "Pero los tiempos desesperados requieren medidas desesperadas", dice la niña. "Tuve que aguantar y hacerlo a menos que quisiera ir a Remicade, y no lo hice", dice Emma.
A Kathy le analizaron la sangre y las heces para asegurarse de que no tenía patógenos que pudiera contagiar a Emma. Ella aprendió cómo preparar el enema por sí misma, utilizando la información que encontró en línea. "Los médicos no podían decirme qué hacer", dice.
Kathy usó un protocolo FMT escrito para personas con Clostridium difficile (C. diff), una infección bacteriana potencialmente mortal que causa estragos intestinales y causa diarrea. Un estudio de junio de 2017 en el
American Journal of Gastroenterology encontró que la microbiota fecal encapsulada liofilizada de un donante sano fue muy exitosa en el tratamiento de la infección recurrente por C. diff que no respondió bien a los antibióticos. Después de una estricta regulación, la FDA recorta la burocracia
Inicialmente, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) clasificó FMT como un medicamento, y los médicos no podían usarlo a menos que primero presentaran una solicitud ante la agencia y recibieran su aprobación . Pero en junio de 2013, la FDA dio marcha atrás, diciendo que ya no requeriría que los médicos presenten una "nueva solicitud de fármaco en investigación" antes de realizar trasplantes fecales en pacientes con C. diff. No está claro qué significa la posición de la FDA para el FMT y la colitis u otras condiciones para su tratamiento, dice el Dr. Aberra.
"A partir de los datos sobre FMT y C. diff a corto plazo, parece haber muy poco desventaja ", dice Aberra. "Los pacientes pueden tener algo de hinchazón o cólicos de la infusión, pero todo se va. Simplemente no sabemos las consecuencias a largo plazo. "
También desconocido: el mejor método de administración para asegurarse de que la materia fecal, con sus bacterias saludables, esté bien distribuida. Aberra dice que nadie sabe si un enema, un tubo en la nariz o una colonoscopia es más eficaz.
Ella señala que un trasplante fecal es un tratamiento prometedor para los niños con colitis porque el tratamiento convencional, que les da esteroides, puede obstaculizar su crecimiento. "No tiene ese problema en los adultos", dice Aberra.
Si no se rompió: el tratamiento de Emma continúa
Al principio, Kathy le administraba a Emma enemas todos los días durante cinco días. Ella continuó dándoles dos veces a la semana después de eso, preocupada de que los síntomas regresarían si se detenía. Ella dice que no ha encontrado ningún consejo de médicos u otras personas que lo hayan probado sobre cuál podría ser el mejor curso para Emma.
Tener que administrar enemas a Emma regularmente significa que Kathy debe empacar los suministros cada vez que viajan. Cuando salieron de su casa en Florida a Nueva York para ver a su familia durante las vacaciones de Navidad, Kathy envió sus suministros con anticipación. Cuando visitaron a su familia en Texas, ella los empacó en el portaequipajes en la parte superior del automóvil.
Kathy dice que FMT ha mejorado a Emma en un 90 por ciento. "Diría que es al 100 por ciento, pero todavía tiene algunas restricciones alimenticias, como no poder comer alimentos grasosos o productos lácteos líquidos", dice. Emma también sigue tomando sulfasalazina (Azulfidine), un antiinflamatorio y ácido fólico, una vitamina B.
Emma no fue la única que tuvo que superar su repulsión inicial. Pero, dice Kathy, "cuando los médicos te dibujan una imagen de lo que van a hacer con los intestinos de tu hijo, puedes hacerlo". No es divertido azotar mi popó en una licuadora con solución salina, pero lo haría todos los días por el resto de mi vida si tuviera que hacerlo, para ayudar a Emma ".
Mira a Emma hablar sobre su tratamiento FMT en YouTube. También puede leer el blog de Kathy en Power of Poop.
Reporte adicional de Ajai Raj
