Para Sylvia Peterson, la fibromialgia ataca sin previo aviso, cuando cocina, compra comestibles o incluso le hace el amor a su marido. El dolor ardiente y errante hizo que su vida fuera insoportable, hasta que recibió tratamiento. Aprenda cómo vive con fibromialgia …
Hasta hace nueve años, Sylvia Peterson, de 51 años, de Everett, Washington, era una esposa ocupada, madre de dos hijos y enfermera práctica autorizada.
Entonces, el dolor de la fibromialgia se apoderó de su vida . Ella no podía recoger a sus hijos o levantarse de la cama. Peor aún, ella lo estaba escondiendo.
Bienvenido al mundo de un enfermo de fibromialgia. Alrededor de 10 millones de estadounidenses tienen este trastorno musculoesquelético incurable y el 75% -90% son mujeres, según la Asociación Nacional de Fibromialgia.
La enfermedad es difícil de diagnosticar. No hay prueba para confirmarlo. Y ninguna mujer tiene los mismos síntomas, que incluyen trastornos del sueño, problemas de memoria, dolor y fatiga.
Además, la fibromialgia imita otras afecciones, desde la mononucleosis hasta la artritis reumatoide, según la Clínica Mayo, y los médicos a menudo diagnostican erróneamente o descartan quejas de mujeres.
Eso es lo que le sucedió a Peterson. Su médico no detectó el trastorno y vivió con los síntomas durante varios meses más.
"Algunos médicos no lo comprenden y creen que es solo emocional", dice Peterson. "Es real".
Hoy, Peterson casi ha vuelto a la normalidad. Averigüe cómo recuperó su vida.
¿Cuándo le afectó la fibromialgia por primera vez? Hace unos siete años, estaba en la escuela de enfermería y bajo mucho estrés. Como estaba estudiando una noche, de repente me golpearon con una gripe severa. Me desmayé de la deshidratación y me llevaron al hospital.
Fue entonces cuando comencé a tener síntomas de [fibromialgia]. Estaba cansado y me sentía mal todo el tiempo.
Al principio eran leves y pensé que se irían. Pero empeoraron. Dos años después, fue simplemente insoportable. Apenas podía levantarme de la cama por la mañana, y me arrastraba por el aire, apenas superando el día.
¿Qué se sentía? Todo fue un gran esfuerzo, desde levantarse por la mañana , a la higiene personal [y] bajar las escaleras.
Dejé muchas cosas sin hacer, porque estaba tan agotado. Me sentía dolorido y mis músculos se quemaban. Me despertaba sintiéndome como si nunca hubiera dormido.
[Los síntomas] pueden variar para las personas. Para mí, [el dolor] se movió y empeoró con el tiempo.
¿Cómo fue en el peor de los casos? No tenía nada que ver con mi yo anterior. Solía ser muy activo. Llevé a los niños a todas sus actividades, gimnasia, fechas de juego y la biblioteca. Tenía energía para hacer ejercicio.
[Después de tener fibromialgia], estaría en una tienda de abarrotes a mitad de mi lista y de repente tendría que irme. Sentiría que no podría comprar ni una cosa más.
Fue embarazoso. No podía hacer planes con la gente porque nunca supe cuándo sería realmente malo.
Y daba miedo, sin saber si superaría algo que estaba haciendo.
¿Cómo te afecta la fibromialgia mentalmente? ? Hubo tiempos tan bajos y oscuros, y me puse tan deprimido [que] realmente pensé en terminarlo todo.
A veces no puedes pensar o enfocarte, y tienes que buscar palabras. Crees que tienes Alzheimer. Es horrible y embarazoso.
El dolor puede hacerte sentir loco, porque dueles en un lugar, y le dices a alguien, "El dolor está aquí". Luego se mueve a un lugar completamente diferente, y están pensando, "Ella debe estar loca".
Eso es lo que realmente duele, cuando las personas piensan que lo estás inventando.
¿Qué les dirías? Es real, y es terrible para quienes lo experimentan a diario. . Ellos no quieren vivir así. Ellos quieren estar bien. Por favor escucha y apoya.
¿Cómo se las arregló su familia? Fue realmente duro para todos nosotros.
Sentí mucha culpa por no poder hacer más cuando estaba enfermo y por agotar las finanzas de nuestra familia. Realmente desearía no haberlo ignorado e intentado manejarlo yo mismo.
No sé lo que habría hecho si no hubiera tenido a mi esposo alentándome.
¿Cómo afectó su relación? con él? Me hizo sentir tan cansado. Cuando estás sano no te das cuenta de que en realidad lleva mucha energía estar activo. Si estás enfermo y no tienes esa energía, te corta totalmente el impulso sexual.
La broma entre los pacientes con fibromialgia es: "¿Qué impulso sexual?"
¿Qué hiciste al respecto? Yo hablamos de eso con mi esposo Es bueno asegurar [a un compañero] que no se trata de cómo se siente con respecto a él; es la condición.
Mi esposo lo entendió. Hablamos mucho. Nos conocimos en la universidad y hemos estado casados por 30 años.
¿Cómo afectó a tus hijos? Mis hijos eran más jóvenes y les costaba entender por lo que estaba pasando. Me pedían que haga cosas por ellos, y yo estaba en el sofá y tenía que decir: "Tengo que acostarme aquí, estoy demasiado cansado". Me dolió. "
A veces, estaría malhumorado. Nunca olvidaré cuando mi hijo dijo: "Mamá, nunca puedes hacer nada". Me sentí tan mal por eso.
Causó que los niños crecieran mucho.
Además, cuando solo estaba haciendo el mínimo indispensable, su padre [fue] solidario, comprendiendo y ayudando mucho. Estaba justo al lado de ellos cuando no podía hacer nada. Tuvieron la oportunidad de estar con su padre más.
¿Ciertas condiciones empeoran tus síntomas? El principal es el clima frío - me duele y me duele todo.
Además, si hago algo realmente activo, como la jardinería, el senderismo o el ejercicio excesivo, realmente me dolió al día siguiente. Te sientes como si hubieras sido atropellado por un camión.
[Si me quedo] más tarde con los niños un sábado a la noche, a menudo realmente sufro al día siguiente. Me cuesta mucho levantarme y simplemente me siento agotado.
Una de las primeras cosas que [la fibromialgia enseña] es presupuestar tu energía.
Estás mejor ahora. ¿Cuál es su tratamiento? Realmente no hice lo convencional. Me gustó la idea de tratar todos los problemas subyacentes, como infecciones del sueño [pobres] [e], con nutrición y ejercicio moderado.
Estoy tomando remedios naturales para dormir y algunos medicamentos recetados para dormir y quedarme dormido. Es importante dormir 7-8 horas por noche. También estoy en terapia hormonal.
Los análisis de sangre indicaron un bajo nivel de vitamina D. Después de subir mis niveles de vitamina D, mi dolor disminuyó significativamente.
¿Qué más ayudó? Mi hermana me dio un libro llamado De Fatigado a Fantástico (Avery) de Jacob Teitelbaum, MD
Es un gran libro para personas con fibromialgia. Le dice cómo afecta su cuerpo y [tratamientos] mediante recetas, suplementos nutricionales, terapias alternativas y modificaciones en la dieta y el estilo de vida.
¿Cómo está usted? Puedo estar activo.
Mis hijos están en la escuela secundaria, y están involucrados en muchas actividades. Puedo llevarlos al voleibol, fútbol, todas esas cosas. Puedo levantarme e ir a trabajar, y volver a casa y prepararles una comida.
Están muy felices y yo también.
¿Cómo lo controlarán en el futuro? Al hacer Seguro que obtengo el descanso que necesito y que no me extiendo demasiado.
Has dicho que el tratamiento cuesta alrededor de $ 1,000 al mes. ¿Es difícil pagarlo? Mi seguro cubre algunos gastos, pero hay cosas que no cubrirán porque son alternativas. Aún así, era caro.
¿Qué le dirías a otros que sufren de fibromialgia? No hagas lo que hice. No se lo guarde para usted.
Encuentre personas que lo apoyen y le comprendan. Recibo mucho de solo hablar con otras personas que lo tienen. Necesita apoyo emocional y físico.
Obtenga el libro De Fatigado a Fantástico - ayudará mucho. Obtenga ayuda médica. Puede ser costoso, pero vale la pena mejorar su calidad de vida.
Deseo que más instituciones benéficas o clínicas ofrezcan becas para ayudar a quienes no pueden pagar el tratamiento. ¡Y aguanta!
Tratamiento de la fibromialgia Al igual que Peterson, algunos pacientes con fibromialgia recurren a medicamentos complementarios o alternativos para aliviarlos.
Estos tratamientos (que pueden ser costosos y no están cubiertos por muchos planes de seguro médico) pueden incluir acupuntura, biofeedback, hipnosis, imán terapia y suplementos vitamínicos. Pero su efectividad no ha sido probada, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH).
Antes de probar cualquier terapia alternativa, consulte a un médico con licencia.
Los tratamientos convencionales de fibromialgia incluyen analgésicos, antidepresivos, relajantes musculares y medicamentos para dormir.
La Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ha aprobado tres medicamentos para tratar específicamente la fibromialgia en adultos: Lyrica, Cymbalta y Savella, que reducen el dolor y mejoran el funcionamiento.
Para más información, visite nuestro Fibromyalgia Health Center .
¿Cuánto sabe sobre la fibromialgia?
Descrito por Hipócrates en la antigua Grecia, la fibromialgia es uno de los misterios médicos más antiguos del mundo. La enfermedad, una enfermedad compleja caracterizada por un dolor crónico de músculos, tendones y ligamentos, fatiga y múltiples puntos sensibles en el cuerpo, afecta aproximadamente al 2% de los estadounidenses, la mayoría de ellos mujeres. ¿Cuánto sabes sobre la fibromialgia?
