Tabla de contenido:
- Después del diagnóstico, la madre de Van Lin se mantuvo físicamente saludable andar en bicicleta y jugar voleibol. Incluso continuó yendo a la oficina de bienes raíces que poseía con su esposo, Robert Nevitt, aproximadamente un año después de su diagnóstico. Pero algunas de sus otras funciones se deterioraron rápidamente.
- Barbara tenía dos marcadores genéticos de Alzheimer, los genes APOE-e3 y e4, para que fue probada después de su diagnóstico. Van Lin, ahora de 39 años, dice que planea hacerse la prueba de estos marcadores una vez que cumpla 40 años este noviembre.
Key Takeaways
Si usted cree en usted puede estar en riesgo de Alzheimer, consultar a un médico para analizar pruebas genéticas o detección de Alzheimer.
La Alzheimer's Association puede conectar a las personas interesadas en los ensayos clínicos de Alzheimer.
Heather Van Lin sabía que algo estaba mal el día en que su madre, Barbara Nevitt , se perdió en su ciudad natal. Barbara, una agente inmobiliaria durante 25 años, conocía la ciudad de Perry, Iowa, como la palma de su mano. Ella tenía 57 años.
"Probablemente fui el primero en notar que algo estaba pasando", dice Van Lin. Ella vivía a una hora de distancia, pero llamaba a su madre regularmente, y así fue como comenzó a darse cuenta de que su madre decía menos y luchaba por seguir los detalles. "Intenté preguntarle a mi padre si todo estaba bien", recuerda. Ella le dijo, "'Parece tan corta últimamente', y él dijo: 'No, ella está bien, solo está estresada y ocupada en el trabajo'".
Incluso el médico de Barbara canceló sus síntomas a medida que envejecía: a los 57 años Sorprendido, la familia buscó una segunda opinión, y Barbara finalmente recibió un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer de aparición temprana. También conocido como la enfermedad de Alzheimer de inicio más joven, tiene la misma progresión de la enfermedad y síntomas que el Alzheimer regular, pero afecta a personas menores de 65 años.
"Con la mayoría de las personas con un inicio más joven, no sabemos por qué desarrollan cambios de memoria en el pensamiento y el razonamiento a una edad más temprana ", dice Heather Snyder, PhD, directora de Operaciones Médicas y Científicas de la Alzheimer's Association.
Más de 5 millones de estadounidenses viven con Alzheimer hoy, y casi dos tercios de ellos son mujeres, según la Asociación de Alzheimer. El número relativamente bajo de estadounidenses con inicio temprano -cerca de 200,000 personas- es parte de lo que lo convierte en un diagnóstico especialmente impactante; ¿Quién espera escuchar que tienen Alzheimer cuando ni siquiera han llegado a la jubilación?
"Uno de los desafíos que vemos en el inicio más joven es que las personas no necesariamente piensan en el Alzheimer y la demencia entre los 40 y 50 años, "El Dr. Snyder dice. Ella recomienda visitar a un médico si experimenta cambios mentales o si le resulta difícil realizar tareas mentales que solía hacer fácilmente.
'Tuvimos que aprender a estar más tranquilo'
Después del diagnóstico, la madre de Van Lin se mantuvo físicamente saludable andar en bicicleta y jugar voleibol. Incluso continuó yendo a la oficina de bienes raíces que poseía con su esposo, Robert Nevitt, aproximadamente un año después de su diagnóstico. Pero algunas de sus otras funciones se deterioraron rápidamente.
"Sus habilidades para hablar y hablar disminuyeron bastante rápido", dice Van Lin. "Fue muy difícil para mi familia porque siempre hablábamos entre nosotros y teníamos que aprender a estar más tranquilos y tratarla como si fuera normal, incluso si ella ya no estaba en ese momento".
Por el momento ella tenía 59 años, Barbara no podía hablar mucho y necesitaba ayuda para vestirse y bañarse. Su declive fue particularmente difícil para Robert; los Nevitts habían sido novios de escuela secundaria.
"Fue difícil porque no hay muchos grupos de apoyo para que los cónyuges más jóvenes comiencen temprano", dice Van Lin. "[Las personas en los grupos de apoyo] son todos mayores y están en un lugar diferente en la vida. Mi papá todavía trabajaba a tiempo completo. "
Además de trabajar a tiempo completo, Robert era el cuidador principal de Barbara. Se negó a enviarla a un asilo de ancianos o centro de atención de Alzheimer y la cuidó en su casa hasta aproximadamente nueve meses antes de fallecer en 2013 de un derrame cerebral. Ella tenía 63 años.
"Le dimos a [nuestro padre] descansos lo más posible, pero él simplemente la amaba y no la trataba de manera diferente", dice Van Lin.
No existe cura ni prevención para el Alzheimer, por lo que los cuidadores y los pacientes solo tienen opciones de cuidados paliativos y medicamentos que enmascaran o controlan los síntomas. La madre de Van Lin tomó Namenda, un medicamento que a menudo se administra para ayudar a tratar los casos de Alzheimer entre moderados y severos. También tomó antidepresivos y anti-alucinógenos porque su deterioro a veces la hacía ver cosas.
A pesar de su declive, Barbara nunca perdió su capacidad de reconocer a los miembros de la familia.
"No perdió su verdadero recuerdo de ninguno de los familia ", dice Van Lin. "Se podía ver en sus ojos que sabía quiénes éramos".
El día anterior a su muerte, Barbara interactuó alegremente con los miembros de la familia, abrazándolos y besándolos a todos.
"Cuando ella pasó, todos suspiramos con un gran Un suspiro de alivio, porque ella nunca quiso ser una carga ", dice Van Lin. En cierto modo, la familia se sintió aliviada de que Barbara no pasara por las etapas finales del Alzheimer, cuando los pacientes quedan postrados en la cama. "Mientras estábamos devastados, también nos sentimos muy aliviados de que pudiéramos recordar a nuestra madre tal como era".
Pruebas genéticas y detección temprana
Barbara tenía dos marcadores genéticos de Alzheimer, los genes APOE-e3 y e4, para que fue probada después de su diagnóstico. Van Lin, ahora de 39 años, dice que planea hacerse la prueba de estos marcadores una vez que cumpla 40 años este noviembre.
Snyder dice que para un pequeño porcentaje de aquellos con Alzheimer de aparición temprana, hay indicadores genéticos que pueden poner a una persona en riesgo de aparición temprana, pero tener estos genes no significa necesariamente que una persona tenga la garantía de contraer el Alzheimer.
Van Lin dice que también planea recibir exámenes periódicos para el Alzheimer a fin de detectarlo temprano. Aunque no hay cura, la detección temprana puede ayudar a retrasar el progreso de la enfermedad. Van Lin dice que en el caso de su madre, Barbara había mostrado signos de la enfermedad un año antes de su diagnóstico formal, pero su médico de atención primaria no la descubrió.
"Mi mayor preocupación es nuestra población de atención primaria. ¿Están recibiendo suficiente educación para probar primero a sus pacientes? ", Preguntó Van Lin. "Si hubiera recibido un diagnóstico real de su médico de atención primaria, habría sido un año antes.
Por ahora, Van Lin se está enfocando en mantener su mente y cuerpo activos haciendo ejercicio y haciendo juegos de palabras y acertijos. Además de su trabajo en software, es defensora de la Alzheimer's Association.
"Es una gran pasión para mí abogar y hacer voluntariado para crear conciencia y recaudar fondos", dice, y agrega que cuanto mayor es la conciencia sobre la enfermedad, cuantas más personas puedan tomar medidas para minimizar el efecto de la enfermedad.
Para aquellos interesados en someterse a exámenes cognitivos regulares, Van Lin sugirió buscar recursos, como el Trial Match de la Asociación de Alzheimer, que puede poner a las personas en la enfermedad de Alzheimer estudios de prueba.
Después de todo, Van Lin dice que el conocimiento es poder.
"Es importante no tener miedo. Sé que da miedo, pero es importante adelantarse ".
