Pocos médicos entienden a sus pacientes como lo hace Muhammed Khan, MD. Reumatólogo del Hospital MetroHealth de Case Western Reserve University, trata pacientes con espondilitis anquilosante o AS. También vive con un caso avanzado de la enfermedad.
La espondilitis anquilosante es una forma inflamatoria de artritis. El sello distintivo de la enfermedad son los crecimientos óseos que se encuentran entre las vértebras. Causan que la columna se endurezca gradualmente. Existen tratamientos para retrasar la progresión de la enfermedad, pero no hay cura.
La mayoría de los pacientes del Dr. Khan tienen una mejor movilidad que él. Ha luchado con una forma particularmente grave de espondilitis anquilosante durante más de 50 años.
"No tengo absolutamente movilidad de la columna vertebral, incluido el cuello", dice Khan. "Ni siquiera puedo asentir con la cabeza. Si tengo que asentir con la cabeza mientras estoy de pie, tengo que doblar las articulaciones de la cadera ".
No puede inclinarse para atarse los zapatos o girar la cabeza para mirar por encima del hombro. Él casi no tiene la capacidad de expandir su pecho, así que "cuando respiro, respiro a través del diafragma", dice.
Pero su condición le permite ofrecer consejos y orientación a sus pacientes que va más allá de la medicina. Él sabe que el paciente que está viendo en este día no puede voltear la cabeza lo suficiente como para ver si hay alguien en su punto ciego cuando está conduciendo. ¿Ha comprado ya un espejo de visión amplia? ¿No? Él necesita hacerlo, y si no lo hace, Khan le prestará el suyo.
Khan comenzó a sentir dolor en la espalda y las caderas cuando tenía 12 años y vivía en su Pakistán natal. Les dijo a los médicos que se sentía peor cuando estaba quieto que cuando estaba activo, y lo peor de todo por la noche. Pero los ortopedistas a los que consultó no reconocieron la enfermedad.
Cuando comenzó a experimentar dolor en el pecho (porque su columna ya no podía tolerar el movimiento de una respiración profunda) los médicos lo trataron por tuberculosis. Cuando resultó ser ineficaz, comenzaron un año de infusiones intravenosas de miel importada, que luego se creía que tenía valor medicinal.
"No tuvo ningún efecto en mi enfermedad, pero soy muy dulce", bromea Khan. . "La miel todavía debe correr por mis venas".
No fue hasta que comenzó sus estudios médicos que Khan encontró un reumatólogo que le dio el diagnóstico correcto. Una vez que fue tratado adecuadamente, su condición se estabilizó. Él ofrece la misma promesa a sus propios pacientes.
La medicación puede detener la inflamación, pero los pacientes aún necesitan trabajar para mantener su movilidad. "Dormir en una cama firme, no fumar en absoluto, hacer ejercicios de respiración profunda, nadar es un ejercicio ideal y evitar los deportes de contacto", dice Khan. "Todas estas cosas son importantes porque una vez que controlas la inflamación debes mantener la postura normal lo mejor que puedas".
Por supuesto, cuanto antes se diagnostica, más temprano un paciente puede detener la progresión de la enfermedad, por lo que AS es esencial.
Khan ha escrito dos libros sobre espondilitis anquilosante, uno para médicos y otro para pacientes. También diseñó un sitio web de educación del paciente con el nombre del gen HLA-B27 estrechamente relacionado con la enfermedad.
Para las personas con espondilitis anquilosante, el diagnóstico tardío significa movilidad perdida, por lo que Khan encuentra un propósito real en su misión de educar a otros. A pesar de su propia enfermedad, Khan viaja por todo el mundo para ayudar a los profesionales médicos a reconocer los síntomas de la EA.
"He estado en todos los continentes y en todos los países de Europa", dice, "aunque no es fácil para mí días para viajar. "
