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Kelly Kunik quiere que sepa que no tiene diabetes tipo 1 porque comió mucha azúcar. Ella no tiene diabetes tipo 1 porque su madre también comió mucha azúcar. Tiene diabetes tipo 1 porque su páncreas dejó de producir insulina, la hormona que regula los niveles de azúcar en la sangre.
Debido a que su páncreas ya no funciona correctamente, Kelly, que bloguea sobre la vida con la enfermedad en diabetesaliciousness.blogspot.com, tiene que tomar insulina varias veces al día, todos los días, por el resto de su vida. La insulina es lo que mantiene vivo a Kunik, y a todas las personas. "La diabetes es un trabajo real", dice ella. "Es las 24 horas del día, los 7 días de la semana, los 365 días del año. No hay tiempo libre para vacaciones o recompensas por buen comportamiento. Si no tuviera insulina, no estaría aquí hablando con usted".
Sin inyecciones de insulina, la mayoría La familia de Kunik no estaría viva para hablar sobre diabetes tampoco. En la familia de bloggers con sede en Pensilvania, de 40 y tantos años, el tipo 1 corre desenfrenado. Su padre, sus dos hermanas, su sobrino, dos tías, un primo y su abuela tienen o tuvieron la enfermedad, convirtiendo a su familia en una maravilla médica, tanto que el famoso Joslin Diabetes Center en Boston, Mass., Incluyó a su familia. como parte de un estudio sobre altas tasas de incidencia de diabetes para intentar encontrar una causa. (A diferencia de la diabetes tipo 2, el tipo 1 no tiene un fuerte vínculo genético). Joslin condujo el estudio en 1980, y Kunik dice que nunca se informó a su familia de los resultados. Le dieron un número de identificación de paciente para llamar a los resultados, pero perdió el papel en una mudanza y nunca pudo acceder a los datos.
'The Diabetes Dark Ages'
Al crecer, los miembros de la familia de Kunik fueron en realidad las únicas otras personas que conocía con diabetes. La enfermedad era algo común en su casa, pero completamente extraña para sus amigos y compañeros de clase. La hermana de Kunik, que tenía 14 años más que ella, murió a causa de las complicaciones de la diabetes cuando tenía 31 años.
"Creció en la edad oscura de la diabetes", dice ahora Kunik. "A mediados de la década de 1960, cuando le diagnosticaron, no analizaron el nivel de azúcar en la sangre, probaron la orina. No conocía a nadie con diabetes, excepto a las personas de su familia. Probablemente compensó en exceso para tratar de ser". normal, 'que eventualmente hizo mucho daño'. Su hermana finalmente tuvo un ataque al corazón, un derrame cerebral y una insuficiencia renal.
"No había tecnología en la era de la edad oscura de la diabetes", dice Kunik. "Debbie hizo lo mejor que pudo con lo que tenía. Desafortunadamente, la tecnología y el conocimiento no estaban de su lado".
Cuando la propia Kunik fue diagnosticada hace 35 años, las pruebas domiciliarias de azúcar en sangre eran muy caras, y en absoluto cubierto por el seguro, que toda su familia compartió un metro y cortó las tiras de prueba para que duren más (una práctica que todavía se realiza hoy, junto con un floreciente mercado negro para tiras de prueba a bajo precio). Kunik dice que el medidor de su familia tardó unos cinco minutos en calibrar y analizar el nivel de azúcar en la sangre, algo que tenía que hacer de tres a cinco veces al día.
"Es increíble lo mucho que la tecnología juega un papel en la vida que se obtiene liderar [con diabetes] ", dice Kunik. Esa lucha por la nueva tecnología diabética, junto con los costos de seguro, son dos cosas importantes que Kunik promueve en su blog, que comenzó hace cinco años.
La comunidad en línea T1
A través de su blog, Kunik puede inyectar humor y honestidad en la diabetes tipo 1. El nombre del blog proviene de lo que ella llama "un término cariñoso para la diabetes". "Solía decir: 'Dios mío, eso es tan diabético, ya sea tecnología, comida o cualquier cosa en la vida'", explica. "Si pudiera surfear y salir del agua con un nivel perfecto de azúcar en la sangre, por ejemplo, eso es una diabetes peligrosa. Vería un bizcocho de gran apariencia y diría: 'eso es diabetes'. "
Una gran parte de la" maldad diabética "es la red de amigos que ha ganado a través de los blogs. "D blogs" o blogs de y para diabéticos es un gran movimiento en línea, especialmente para pacientes con tipo 1. "No soy el único con diabetes", dice Kunik. "Hay un sistema de apoyo así, y aprendo algo nuevo todos los días, ya sea que esté preparando un blog para padres, una persona con blog de tipo 1, tipo 1.5, tipo 2".
Cuando conoce a alguien nuevo con diabetes, ella dice que a menudo quiere ayudarlos presentándolos a la red de blogs de apoyo a la diabetes, que asciende a cientos. Eso es porque, en lo personal, los blogs le han dado una idea de cómo otros manejan su condición de maneras que podrían ayudarla. "Sé que recibo ayuda cada vez que leo el blog de alguien", dice ella. "Es oh," no soy el único cuya insulina sale mal en el calor ". Pensé que era solo yo, pero eso realmente existe para otras personas ". Su trabajo de defensa, que ella describe como 24/7, la ha sacado de la blogosfera y de docenas de conferencias y encuentros bien. ¿En su lista de deseos para personas con diabetes? Una autorización más rápida de la FDA sobre cierta tecnología, como bombas y medidores. Financiamiento adicional para investigación diabética. Cobertura de seguro más económica para tecnologías tales como bombas de insulina. Corregir la información en los medios que diferencia entre diabetes tipo 1 y tipo 2. (Las personas con diabetes tipo 1 son completamente incapaces de producir insulina, por lo general se diagnostica en la infancia, no se puede prevenir y no hay cura. Los diabéticos de tipo 2 no pueden responder adecuadamente a la insulina, pero por lo general aún pueden producirla; La etnicidad y la historia familiar contribuyen al riesgo de una persona de tipo 2, aunque en muchos casos se puede prevenir y revertir mediante un estilo de vida saludable.
"Para mí no es un trabajo, es una pasión", dice de ella. blogs y alcance. "Mi mayor debilidad, mi páncreas roto, realmente se ha convertido en mi mayor fortaleza y mayor pasión".
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