Red de apoyo demuestra ser clave para administrar la vida con EM |

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Anonim

Ayudar cuando se está adaptando a la vida con MS ayuda a Trina Dalziel / Getty Images

Merrill Hesch (derecha)

Fue hace casi siete años que Merrill Hesch comenzó a experimentar dificultades caminando, mareos y hormigueo en sus extremidades. Sabía que algo andaba mal, pero era difícil encontrar un diagnóstico. Hesch fue a ver a varios médicos, incluidos especialistas en oídos, nariz y garganta; ortopedistas; y neurólogos, que sospecharon todo, desde la enfermedad de Lyme hasta el Parkinson.

"Todo el mundo decía que era una especie de desconexión neurológica", dice Hesch. "Podría correr por un tramo de escaleras pero no pude caminar. Nadie podría resolverlo. "

La resonancia magnética conduce al diagnóstico

En 2011, se le diagnosticó esclerosis múltiple (EM) después de que una resonancia magnética reveló daño en la vaina de mielina, una capa protectora que rodea las fibras nerviosas en el cerebro y médula espinal.

La EM es difícil de diagnosticar porque no existe una única prueba definitiva para ella. Los médicos generalmente dependen de varias pruebas, como una punción lumbar y análisis de sangre, para tratar de descartar otras posibles enfermedades. Para complicar aún más las cosas, la enfermedad afecta a las personas de manera diferente.

"Después de obtener mi diagnóstico y averiguar qué es exactamente la EM, descubrí que no hay dos personas [mostrar síntomas] de la misma manera", dice Hesch.

Hesch, de 57 años, tiene EM remitente-recidivante, en la cual los ataques (o recaídas) de síntomas neurológicos son seguidos por períodos de remisión con pocos o ningún síntoma. Es la forma más común de esclerosis múltiple y afecta al 85 por ciento de las personas con esta enfermedad. La otra forma es la esclerosis múltiple progresiva, en la que los síntomas empeoran constantemente a lo largo de la vida de la persona.

"Modo de crisis total"

Al ser diagnosticado con EM, puso a Hesch en "modo de crisis total". "A pesar de que tenía la respuesta al problema, no me traía la paz como lo haría para algunas personas".

"La gente se siente abrumada y desmoralizada, y piensa que nadie más entiende lo que está pasando". dice Adam Kaplin, MD, PhD, el principal consultor psiquiátrico para los Centros de esclerosis múltiple y mielitis transversa Johns Hopkins en Baltimore.

Los estudios han demostrado que la depresión clínica es común entre personas con EM, y el riesgo de suicidio es mucho mayor entre personas con la enfermedad.

Ayuda psicoterapia y fisioterapia

Hesch estaba angustiado por cómo su condición afectaría su vida personal y profesional, y comenzó a ver a un psiquiatra para ayudar a controlar los sentimientos de ansiedad y depresión. Ella encontró consuelo en hablar con un miembro de su familia que tiene EM.

"Tuve un pariente lejano que fue diagnosticado a los veinte años", dice ella. "Era alguien con quien podía hablar y que me decía: 'Lo que sientes es normal. Lo que estás experimentando es normal. '"

La terapia física ha jugado un papel fundamental en el plan de gestión general de Hesch. "Hizo una gran diferencia en mi salud mental y física", dice ella. "Entre eso y las personas a mi alrededor, esas cosas realmente hicieron una diferencia en mi perspectiva".

El trabajo de Hesch con un fisioterapeuta le permitió cambiar de usar muletas a un bastón para no necesitar ningún dispositivo de movilidad para moverse.

Hesch cree que tener una red de profesionales de la salud que supervisen su estado físico y emocional ha sido clave para manejar su EM.

"Reunir esa red … ha sido tremendo", dice ella. "No sé lo que traerá el futuro, pero tengo que vivir con eso y trabajar muy duro para mantenerme activo".

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