Tabla de contenido:
- Diversos factores contribuyen al inicio de la EM, incluida la genética y las influencias ambientales, como la geografía. El riesgo de una persona de EM aumenta cuanto más lejos vive esa persona del ecuador. Por ejemplo, los escandinavos de piel clara tienen un riesgo de MS mucho mayor que los africanos de piel oscura.
- Para Sharon Froston, de 55 años, una mujer afroamericana que vive en Boston y fue diagnosticada con EM hace 13 años, los medicamentos más nuevos que modifican la enfermedad para la EM han mantenido su enfermedad bajo control.
- La aprobación de un medicamento para la esclerosis múltiple progresiva primaria "es especialmente importante para los afroamericanos", dice Cree, "ya que tienden a tener formas progresivas de EM en mayor medida que las personas blancas".
- Obtener un diagnóstico definitivo de EM a menudo puede llevarle algo de tiempo. , independientemente de la raza, porque muchos de los síntomas de La EM se parece a las de otras enfermedades.
Hasta hace poco, la comunidad médica creía que la esclerosis múltiple (EM) mucho menos común entre los afroamericanos que entre los estadounidenses caucásicos. Este concepto erróneo se convirtió en una especie de profecía autocumplida: al creer que la EM no era común en este grupo, los médicos diagnosticaban involuntariamente a los afroamericanos, lo que a su vez llevó a un tratamiento inapropiado e ineficaz.
No es la primera o única vez que falsa las creencias sobre la esclerosis múltiple han tenido un poderoso dominio, dice Nicholas LaRocca, PhD, vicepresidente asociado de atención médica e investigación de políticas en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS).
"En la década de 1920, se pensaba que la EM era un vaso enfermedad o que fue causada por algún tipo de debilidad psicológica o emocional ", dice el Dr. LaRocca.
Pero así como la investigación ha demostrado que esas ideas son incorrectas, los estudios grandes y bien realizados han demostrado que los afroamericanos definitivamente lo hacen desarrollar EM, tal vez con la frecuencia o incluso con mayor frecuencia que los caucásicos.
Un estudio publicado en mayo de 2013 en la revista Neurología que utilizó registros de pacientes del Kaiser Permanente Southern Ca El plan de salud de California, por ejemplo, encontró una mayor incidencia de EM entre pacientes negros que entre pacientes blancos, hispanos o asiáticos. De forma similar, un estudio publicado en junio de 2012 en la revista
Cerebro que se realizó por el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. encontró que entre los veteranos militares estadounidenses, los negros tenían la mayor incidencia de EM, en comparación con los blancos y con personas de otras razas del grupo de estudio. Aún así, exactamente qué tan común es la EM entre los afroamericanos sigue siendo un tema de debate, en parte porque los investigadores apenas han comenzado a investigar esta cuestión, y en parte porque las causas complejas de la EM significan que la incidencia de la enfermedad probablemente variará de una población de estudio a otra.
Diversos factores contribuyen al inicio de la EM, incluida la genética y las influencias ambientales, como la geografía. El riesgo de una persona de EM aumenta cuanto más lejos vive esa persona del ecuador. Por ejemplo, los escandinavos de piel clara tienen un riesgo de MS mucho mayor que los africanos de piel oscura.
Una razón para esto parece ser que las personas que viven en climas fríos lejos del ecuador rara vez exponen su piel a la luz solar, y los rayos del sol son los que permiten que los cuerpos humanos produzcan vitamina D. Por lo tanto, los habitantes de las zonas frías del norte tienden a tener bajos niveles de vitamina D en sangre, y tal deficiencia es un factor de riesgo para la esclerosis múltiple. Mientras tanto, la genética MS es compleja con hasta 200 genes diferentes involucrados, dice Bruce Cree, MD, profesor asociado de neurología y director de investigación clínica del centro de esclerosis múltiple en la Universidad de California en San Francisco. El Dr. Cree ha estado profundamente involucrado en la investigación sobre las causas genéticas de la EM.
Un gen, llamado HLA-DRB1, desempeña un papel enorme en el inicio de la EM. Las variantes de HLA-DRB1 aparecen en los perfiles genéticos de pacientes con EM de ascendencia del norte de Europa, y las variantes relacionadas aparecen en los perfiles de los pacientes afroamericanos con EM.
Tanto Cree como LaRocca enfatizan que la composición genética de casi todos los afroamericanos refleja una mezcla de grupos étnicos. Debido a una historia de esclavizados africanos en los Estados Unidos, los afroamericanos a menudo tienen ancestros del norte de Europa. También pueden tener antepasados nativos americanos y asiáticos.
Para comprender mejor el papel de la genética en el desarrollo y progresión de la EM, el Proyecto de Susceptibilidad Genética para la Esclerosis Múltiple de la UCSF actualmente recluta afroamericanos para participar en su estudio.
Con base en su investigación, cree dice que en comparación con las personas de ascendencia del norte de Europa, los de ascendencia afroamericana desarrollan MS a la mitad de la tasa. En otras palabras, dice, "el riesgo de los afroamericanos para la enfermedad es de aproximadamente el 50 por ciento" del riesgo que experimentan las personas caucásicas.
Pero los afroamericanos tienden a desarrollar formas de EM más agresivas que los caucásicos, dice Cree. . "Vemos un mayor deterioro motor y un mayor porcentaje de pacientes afroamericanos con afectación espinal", lo que indica una forma más agresiva de enfermedad. Los estudios muestran que los afroamericanos con EM progresan más rápidamente que otros con EM al uso de un bastón.
Terapias de EM y afroamericanos
Estudios recientes han sugerido que los tratamientos de EM que funcionan mejor para los caucásicos también funcionan mejor para Afroamericanos, aunque la evidencia es limitada en esta área.
Para Sharon Froston, de 55 años, una mujer afroamericana que vive en Boston y fue diagnosticada con EM hace 13 años, los medicamentos más nuevos que modifican la enfermedad para la EM han mantenido su enfermedad bajo control.
"Actualmente tomo un medicamento oral llamado Aubagio (teriflunomida) una vez al día, y funciona bien para mí, sin ningún efecto secundario", dice Froston. Antes de comenzar con Aubagio, Froston fue mensualmente a un centro de EM para infusiones de Tysabri (natalizumab). Como era de esperar, ella prefiere las píldoras.
Importante, sin embargo, los afroamericanos en general han estado ausentes en gran parte de los ensayos clínicos para los tratamientos de EM. "En algunos ensayos fundamentales, hubo literalmente menos de 10, y en otros estudios, menos de cinco", dice Cree.
Tal subrepresentación de afroamericanos en los ensayos clínicos debe cambiar, tanto Cree como LaRocca están de acuerdo.
Ocrevus potencialmente importante para los afroamericanos con EM
En marzo de 2017, la FDA aprobó Ocrevus (ocrelizumab), el primer fármaco aprobado para EM progresiva primaria. Ocrevus se administra como una infusión intravenosa en una clínica o consultorio médico dos veces al año, y parece tener solo efectos secundarios leves.
La aprobación de un medicamento para la esclerosis múltiple progresiva primaria "es especialmente importante para los afroamericanos", dice Cree, "ya que tienden a tener formas progresivas de EM en mayor medida que las personas blancas".
En la práctica de Cree, incluso antes de esta aprobación, muchos pacientes afroamericanos respondían bien a un medicamento relacionado, Rituxan (rituximab ), que no está aprobado para tratar la EM, pero se ha utilizado ampliamente como no prescrito.
"Por extensión, podríamos esperar una respuesta similar al ocrelizumab", dice.
Reconocimiento de síntomas y obtención de ayuda
Es importante que cualquier persona en riesgo de desarrollar EM, y que incluya afroamericanos, reconozca sus síntomas para que el tratamiento se pueda iniciar temprano, cuando sea más efectivo.
Obtener un diagnóstico definitivo de EM a menudo puede llevarle algo de tiempo. , independientemente de la raza, porque muchos de los síntomas de La EM se parece a las de otras enfermedades.
El primer síntoma de Froston fue la visión doble, que no se reconoció inmediatamente como MS. Las gotas para los ojos que usó para su problema de visión ayudaron, pero cuando surgieron otros síntomas, incluido hormigueo en los dedos, y se los mencionó a su dentista, él la remitió a un neurólogo, quien diagnosticó correctamente la EM.
Debido a diferencias socioeconómicas Los afroamericanos a menudo tienen menos acceso a la mejor atención para la EM y otras afecciones. Pero sin importar su origen, si sospecha que usted o un ser querido puede tener EM y necesita asesoramiento, puede comunicarse con el NMSS, donde un MS Navigator puede guiarlo a la atención médica apropiada y a otros recursos en su área.
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