Hubo un período en la joven vida de Vickie Dowling cuando incluso cepillarse los dientes era imposible. En la universidad, un momento en el que deberían explorarse todas las posibilidades de la vida, experimentó bengalas debilitantes de psoriasis eritrodérmica, el tipo más peligroso de psoriasis.
La psoriasis eritrodérmica es potencialmente mortal porque puede causar pérdida de proteínas y fluidos, incluso insuficiencia cardíaca. La piel también se desprende en sábanas, en lugar de copos.
Imagínese lo que eso puede hacer a una niña de 19 o 20 años. Pero la historia de Dowling es la de la supervivencia y el dominio de lo que la vida arroja en su camino. Hoy, Dowling, de 45 años, es psicóloga en Carlsbad, California, y activa en la comunidad de la psoriasis.
Diagnóstico temprano
A Dowling le diagnosticaron psoriasis alrededor de los 10 años. Aunque no recuerda qué tan extenso su erupción fue, recuerda haber sido sacada de la escuela por un mes por sus padres después de que una biopsia condujo a un diagnóstico de psoriasis.
Después de ese episodio, la enfermedad de Dowling entró en remisión hasta la universidad cuando, como ella lo describe, " La psoriasis fue muy prominente. Me cubrió todo el cuerpo. "Dowling luchó hasta el final de su primer término y luego pasó la reparación de la ruptura de Navidad.
Una segunda bengala llegó un año después, y tuvo que ser hospitalizada. "Apenas podía caminar, tenía artritis psoriásica, psoriasis eritrodérmica, psoriasis en placas y psoriasis pustulosa", dice Dowling. La inflamación estaba en todas partes. Debido a la extensión de sus síntomas de psoriasis, ella estaba en una silla de ruedas. "Todos pensaron que era un paciente con quemaduras". Mientras que Dowling no recuerda su reacción a su primer diagnóstico cuando era niña, sí recuerda haber odiado los baños de alquitrán que formaban parte de su tratamiento contra la psoriasis. "No me gustaron porque olían desagradable." Debido a que la habían sacado de la escuela en ese momento, sus amigos no estaban al tanto de su estado. "Nadie me veía aparte de mi familia", dice Dowling.
Sin embargo, sus estallidos en la universidad eran una historia diferente. "Me sentí avergonzado", dice Dowling. "Las personas con las que salía y mis amigos ya no estaban interesados en mí. Fue devastador. Miro hacia atrás ahora y veo que probablemente era ignorancia. "
Un episodio de psoriasis que altera la vida
La erupción más grave que ocurrió en su segundo año planteó desafíos diarios logísticos. Dice Dowling: "Estaba en un departamento con otras cinco chicas. Tuvieron que vestirme ". Dowling tomó la difícil decisión de abandonar la escuela e ir a California, donde su familia se había mudado de la Costa Este. No tenía amigos y sus síntomas de psoriasis estaban en pleno apogeo.
"Perdí el pelo y me quedaron pocos mechones. Mis uñas estaban deformadas. La gente pensó que era un paciente con cáncer ", dice Dowling. "Y yo era miserable porque todos mis sistemas de apoyo y mis amigos estaban de regreso en donde solía vivir". Sentía que mi mundo se estaba derrumbando y terminando ". Dowling recuerda haberse mirado en un espejo con una peluca de mujer mayor y sentirse muy deprimida. "Mi desafío diario era superar cada día", dice Dowling. "Me sentí aislado, indefenso y muy deprimido. Fue muy solitario. "
El cuerpo de Dowling fue devastado por la enfermedad, y su familia tuvo que encargarse de sus necesidades físicas básicas. "Mi madre me vistió, me cepilló los dientes y me dio de comer", dice Dowling. "Pasaron tres o cuatro meses hasta que volví al 90 por ciento".
Cuando Dowling comenzó a sanar, decidió continuar su educación y finalmente obtuvo un título de postgrado en psicología. "Comencé a facilitar un grupo de apoyo para personas con psoriasis y los miembros de mi comité me alentaron a continuar mi educación", dice Dowling. "Al mismo tiempo, estaba trabajando en la Universidad de California, Irvine, para ser una mujer que se convirtió en una de mis mentoras más fuertes: vio fuerzas en mí que no pude ver tan claramente con las innumerables dudas que tenía respecto a mi piel ".
Dowling dice que aprender sobre afrontamiento y manejo del estrés y tener una sólida red de apoyo le dio la fortaleza para ser aceptada en un programa de postgrado. "Me tomó más tiempo completar mi educación debido a las bengalas, incluida una que me debilitó tanto que me retiré de la escuela por un semestre, pero la perseverancia, la determinación y el apoyo y aliento de dos mentores fuertes de la facultad me ayudaron a lograr mi objetivo. "
Hacer frente a los desafíos diarios
Hoy en día, el tratamiento de la psoriasis de Vickie Dowling se enfoca en cuidar su piel y hacer todo lo posible para prevenir ataques de asma. "Puse crema de protección solar en mi cara y cuello y la aplicación de la loción de la cabeza a los pies todos los días", dice Dowling. Ella tiene que evitar usar ropa oscura debido a su psoriasis en el cuero cabelludo. "Es muy incómodo", explica, "pero a algunas personas no les gustan los copos".
Dowling intenta beber mucha agua y toma suplementos de aceite de pescado y probióticos todos los días. "No como alimentos procesados, y camino y estiro cuando puedo", dice. Ella prefiere tratamientos de psoriasis más naturales, a diferencia de los medicamentos convencionales para la psoriasis, como los productos biológicos.
Dowling también trabaja para minimizar el estrés. "Existe un temor constante a '¿cuándo voy a tener mi próxima bengala?' Intento mantener una actitud positiva. Hago ejercicios de respiración y leo literatura inspiradora, como la National Psoriasis Foundation. "
Dowling le da crédito a la Fundación por brindarle una sólida red social. "Mi voluntariado no solo me fortalece y me educa, sino que también me permite empoderar a otras personas", dice Dowling. "Tener psoriasis es tan aislado. La gente se esconde, no quería que me vieran. La National Psoriasis Foundation fue como un salvavidas para mí ".
Dowling continúa siendo un voluntario activamente involucrado en la Fundación. Hace trabajo de defensa, preside un Walk to Cure Psoriasis en San Diego, habla en eventos y conferencias sobre psoriasis, escribe artículos para educar a otros y proporciona psicoterapia a personas con psoriasis. "Llevar la conciencia y la educación a otros ofrece muchas recompensas", dice Dowling. "No había tanta información y apoyo disponibles cuando me diagnosticaron inicialmente; me siento muy bien de poder ser parte de la red educativa y de apoyo para los demás".
Lo que Dowling desea que las personas conozcan sobre la psoriasis
"Deseo la gente sabía que no es contagioso. La gente está asustada. Hay tanta ignorancia por ahí ", dice Dowling, a quien le pidieron que abandone las piscinas y se le negaron los servicios de salón para uñas y cabello. "Siento que puedo ser un modelo a seguir para las personas con psoriasis. Hay tantas personas que están asustadas y solas porque otros tienen miedo ".
Obtenga más información en el Centro de Psoriasis de Everyday Health.
Lea el Blog de Psoriasis de Howard Chang.
