Mimi Mosher sabe qué bombshell es para ser diagnosticado con esclerosis múltiple (MS). Ella era una estudiante de arte de 24 años y había experimentado visión borrosa, dificultad para equilibrarse y sensaciones extrañas en sus piernas. Cuando su médico dijo que tenía la enfermedad neurológica, se encerró en el baño. "Me asusté y estaba tratando de concentrarme en lo que él me contó", recordó.
Potencialmente incapacitante y muy impredecible, la esclerosis múltiple puede tener un costo psicológico devastador. "Es una condición crónica realmente misteriosa". Nadie sabe a dónde va a ir y qué va a hacer ", dijo Mosher, que ahora tiene 51 años." Hay que planificar lo peor y esperar lo mejor, lo que a veces parece una perspectiva desalentadora ".
MS implica un ataque del sistema inmune que daña la mielina, la capa protectora que cubre las fibras nerviosas e interrumpe las transmisiones de señales nerviosas. Los síntomas y su gravedad varían, pero pueden incluir entumecimiento, debilidad, hormigueo o dolor en las extremidades, temblores, problemas de coordinación y problemas de visión. Los síntomas pueden aparecer en forma de ondas, con períodos de remisión.
La enfermedad, generalmente diagnosticada en personas de entre 20 y 40 años de edad, puede causar daño neurológico permanente incluso en etapas tempranas. Mosher finalmente fue declarado legalmente ciego y ahora necesita usar una silla de ruedas.
"Sentí vergüenza por no ser como solía ser, por tener que usar todo este equipo para desplazarse", dijo Mosher. "Ya no me sentía como una persona completa".
Recibir un diagnóstico de EM es como "la muerte de la percepción de ser una persona sana", dijo Adam Kaplin, MD, PhD, asesor psiquiátrico jefe del Johns Hopkins. Centros de Esclerosis Múltiple y Mielitis Transversa. "Las respuestas de afrontamiento de las personas pueden verse abrumadas".
Mosher recuerda sentirse enojado y culpable, y se culpa a sí misma por no ser "lo suficientemente inteligente, fuerte o lo suficientemente inteligente como para superar esto". La tensión emocional se extiende a los seres queridos y cuidadores. Después de 30 años de matrimonio, Mosher y su esposo se divorciaron el año pasado, algo de lo que ella culpa a su enfermedad.
"Afecta todas las relaciones a tu alrededor", dijo. "Mi esposo me dio la espalda y fue estelar cada vez que lo necesitaba, pero se volvió demasiado".
Alrededor del 25 por ciento de las personas con EM padece depresión clínica, que puede ser provocada por el estrés asociado con la enfermedad o el daño real del nervio que afecta el estado de ánimo. Los medicamentos utilizados para tratar las recaídas de la EM, como los corticosteroides, también afectan las emociones. Como señala el Dr. Kaplin, la depresión en una persona con EM se puede tratar con terapia o medicamentos, pero las personas deben reconocer que están deprimidas y quieren tratamiento.
Según la National Multiple Sclerosis Society, el 50 por ciento de las personas con La EM desarrolla problemas cognitivos como lapsos de memoria o dificultad para concentrarse. Los cambios cognitivos son más comunes en etapas avanzadas de la enfermedad, pero pueden ocurrir en cualquier momento. La amenaza de problemas cognitivos puede ser muy alarmante para las personas con EM.
"Los temores de las personas son diferentes según lo que valoren", dijo Rosalind Kalb, PhD, vicepresidenta de programas clínicos en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. "Si usted es maestro o abogado, sabe que el núcleo de su ser depende de su capacidad para pensar bien, rápida y efectivamente. Pueden enseñar o ser un abogado sentado en una silla de ruedas, pero no pueden controlar la mente ".
Kaplin y Kalb coinciden en que encontrar algo significativo para enfocar la energía puede ser una parte importante de cualquier plan de tratamiento de la EM. Para Mosher, eso significaba continuar con su obra de arte.
"Todavía pinto y dibujo un poco", dijo. "Afortunadamente, he podido vender algunas cosas y colocar algunas piezas en galerías. Eso me salvó y me ayudó a trabajar en muchas cosas ".
No importa cuán desafiante física y psicológicamente pueda ser la EM, dijo Mosher, "hay que sacar algún tipo de confianza del núcleo de su ser y hacer lo que se necesita para que las cosas funcionen".
