En medicina, una enfermedad se llama síndrome cuando tiene síntomas variados que ocurren simultáneamente, sin una causa definida específica. El síndrome de fatiga crónica (SFC) se ajusta a esa definición, plagando a los pacientes con cansancio excepcional, dolor, confusión mental y otros problemas psicológicos. Una constante con CFS es que las personas que la padecen necesitan apoyo, no solo de la comunidad médica, sino también de amigos, familiares y otros seres queridos, para ayudarlos a continuar con sus vidas.
Enseñar a otros a comprender su Fatiga crónica
Un problema importante es que muchas personas no entienden qué es el síndrome de fatiga crónica y se confunden cuando a un ser querido se le diagnostica SFC. Allison Bigman, una neoyorquina de 45 años que ha tenido SFC por más de 14 años, lo sabe muy bien. "Cuando desarrollé la condición, mucha gente en mi círculo de amigos comenzó a desaparecer", dice Bigman. "La enfermedad te cambia, y muchas personas simplemente no lo entienden y no pueden soportar verte de esa manera".
Por eso es importante, dice Bigman, buscar apoyo para la fatiga crónica de personas que realmente te aman y a ayúdalos a entender lo que te pasa. De esta forma, pueden ver que ahora necesitan su ayuda más que nunca. Una forma crítica de hacerlo, explica Bigman, es proporcionarles literatura sobre la enfermedad, ya sea a través de libros, revistas o sitios web. Un buen comienzo es la sección de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. Sobre el síndrome de fatiga crónica.
También puede ser útil que sus seres queridos más cercanos lo acompañen en una visita al médico, agrega Bigman. "A veces, si pueden escuchar de un médico que padece síndrome de fatiga crónica, eso los ayudará a aceptar y comenzar a comprender qué le pasa", dice.
Cómo pueden ayudar sus seres queridos
una vez sus amigos y familiares comprenden mejor la fatiga crónica y, a menudo, su cansancio constante, la mejor manera de ayudarlo dependerá de la gravedad de su afección y sus síntomas. Bigman, por ejemplo, estuvo postrada en la cama durante tres años, por lo que confió en su madre y su hermano para casi todo. "Mi hermano me compraba y mi madre cocinaba y limpiaba", dice. "Eventualmente tuve que contratar a alguien para que me ayudara con la limpieza y la lavandería". Bigman estaba tan debilitada que tuvo que ser escoltada a las visitas de su médico por un ser querido también.
En los últimos años, la condición de Bigman ha mejorado hasta el punto donde puede funcionar más normalmente, pero todavía tiene una recaída ocasional, o "crash" como lo llama, y sentirá fatiga severa. Cuando esto ocurre, Bigman confía en un árbol telefónico de personas que ha establecido. "Cuando necesito ayuda, puedo llamarlos por apoyo", dice.
La familia de Bigman y otros seres queridos están siempre cerca, tiene sentido construir su red de apoyo para la fatiga crónica con personas que viven cerca de usted.
Conexión con otros pacientes con síndrome de fatiga crónica
Sus familiares y amigos pueden hacer mucho para apoyarlo a través de su síndrome de fatiga crónica, pero no importa cuánto apoyo brinden, aún no sabrán exactamente cómo es estarlo. en tus zapatos. Es por eso que Bigman también recomienda encontrar un grupo de apoyo de personas que viven con el síndrome de fatiga crónica. "Asisto a mi grupo de apoyo con bastante regularidad", dice Bigman.
Pregúntele a su médico acerca de los grupos de apoyo de CFS en su área. También puede encontrar recursos para ayudarlo con su síndrome de fatiga crónica en el sitio web de la Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica e Inmuno-Disfunción de Estados Unidos.
Designe un Defensor para usted mismo
Mientras su familia y amigos pueden ayudar cuidando de usted, limpiar, cocinar, ir de compras y ayudar con otras tareas, la verdad, admite Bigman, es que la fatiga crónica puede ser tan debilitante que también necesita designar a un ser querido para ser un defensor: en el consultorio del médico, con grupos de apoyo y en otras partes importantes de tu vida "Con la fatiga crónica, eres un caparazón de tu yo anterior, y a veces tu mente simplemente no está funcionando como debería", dice Bigman. "Tener a alguien que lo cuide es realmente importante para ayudarlo a superar los tiempos difíciles".
