Cómo apoyar a su hijo adulto con colitis ulcerosa: la historia de una madre |

Beth Luchsinger estaba junto a su hijo Joe fue sometido a una cirugía para tratar la colitis ulcerosa.Fotos cortesía de Beth Luchsinger

Joe Luchsinger tenía 21 años y era estudiante de primer año en la universidad de Cleveland cuando le diagnosticaron colitis ulcerosa en 2011. "Me sorprendió porque siempre había estado saludable y en forma ", dice Joe, un estudiante de neurociencia. "Estaba hablando de hacer un viaje a la Patagonia para hacer un poco de montañismo".

Un especialista local le recetó esteroides, que Joe tomó según las indicaciones. Aun así, sus síntomas empeoraron.

Un día, cuando su madre, Beth, una ejecutiva de recursos humanos retirada, llamó a Joe para ver cómo estaba, mencionó que estaba usando el baño 20 veces al día, con más sangre que heces cada una. tiempo.

"Estaba alarmado", dice Beth. "Después de colgar, llamé al médico de Joe y le dije exactamente lo que Joe me había dicho". El médico recomendó que Joe fuera a la sala de emergencias del hospital. Pero debido a que Joe no tomaba en serio sus síntomas, Beth le pidió al médico que llamara directamente a Joe.

"Cuando el médico llamó, yo estaba en el microscopio. Le dije que estaba en medio de algo ", dice Joe. El doctor lo convenció de dejarlo todo. Por un capricho, Joe le pidió a su compañero de habitación de la universidad, Mark, que lo llevara al otro lado de la ciudad hasta la Clínica Cleveland. Fue una buena decisión, porque la colitis ulcerativa de Joe resultó ser más agresiva de lo que creía. Joe fue hospitalizado. Después de probar varios medicamentos con esteroides durante una semana sin respuesta, "los médicos dijeron que necesitábamos hablar sobre la extirpación quirúrgica laparoscópica o mayor de su colon", dice Beth. Para salvar la vida de Joe, una colectomía total se convirtió rápidamente en su única opción.

Una vuelta para lo peor

Durante la cirugía, los médicos descubrieron que el colon de Joe se había derrumbado internamente. En consecuencia, los médicos no pudieron eliminar todo. A pesar de que enjuagaron su sistema 14 veces, quedaron restos de heces y tejido. Como resultado, Joe desarrolló infecciones múltiples y otras complicaciones potencialmente mortales.

Joe pasó los siguientes tres meses en el hospital, con su madre a su lado cuando su novia de larga distancia, Christelle, no pudo estar allí. A pesar de que Joe no estaba lo suficientemente bien como para asistir a clases, regresó a su dormitorio universitario en Cleveland cuando fue liberado porque estaba más cerca del hospital que la casa de sus padres en Columbus. Su madre se fue con él.

Viviendo en el dormitorio de Joe

"Durante las siguientes seis semanas, dormí en el suelo en un colchón de cajas de huevos entre las camas de Joe y Mark, a petición de Joe." Cada dos horas lo hacía levántese y cambie los drenajes y las líneas IV para Joe o adminístrele inyecciones. "Fue como cuidar a un recién nacido", dice.

Afortunadamente, la salud de Joe mejoró. Y finalmente se le REPLACEó quirúrgicamente una bolsa en J para reemplazar su colon. Con el apoyo constante de Beth, Joe se perdió solo tres meses de escuela y regresó a la universidad el siguiente agosto para su último año, graduándose un año después con una especialización triple en psicología, neurociencia y física, y menores en química y biología. .

"Joe es una persona muy decidida", dice Beth. "Después de esta experiencia, pensé que se convertiría en médico o que nunca más iría a un hospital".

Ahora 27, Joe está en la escuela de medicina en Nashville, Tennessee, casado con Christelle, y de vuelta a hacer todo lo que ama. "Christelle y yo acabamos de regresar del Gran Cañón. Hace un par de meses, estábamos en los cinco grandes parques nacionales de Utah ", dice. "La vida es genial, y no podría haberlo superado sin Christelle y mi madre".

Cómo ayudar a su hijo adulto a hacerse cargo

Durante toda la experiencia médica de Joe con colitis ulcerosa, Beth tenía un objetivo en mente: ayudar a Joe a obtener la información que necesitaba para tomar las mejores decisiones sobre su atención médica. Tres cosas ayudaron a Beth a ayudar a su hijo:

Mantenga el enfoque en el paciente.

1. "Cuando Joe hablaba con sus médicos, se olvidaba de mencionar las cosas. Entonces, yo diría, 'Nos preguntamos sobre tal y tal opción'. Pero miraba a Joe cuando lo decía, para que sus médicos lo miraran cuando respondían en lugar de mirarme ", dice Beth. "Aunque estuve con Joe en su viaje, fue su viaje, y ahí es donde mantuve mi concentración". Quédate en el momento.
2. Cuando alguien a quien amas tiene una enfermedad crónica, es tentador conectarse en línea. leer todo lo que pueda y preocúpese de lo que podría salir mal. En cambio, "decidí centrarme en lo que hay aquí", Beth dice, como en "Voy a aprender cómo funciona este dispositivo médico; Voy a conocer al personal para que cuando haya problemas, sabré con quién hablar '' '. Ilumine los días oscuros con los invitados más pesados.
3. En el hospital, Joe rara vez lo suficientemente bien para la compañía. Pero cuando estaba realmente deprimido, Beth llamó a visitantes estratégicos. Un día, por ejemplo, el presidente de la universidad de Joe fue a visitarlo. "No puedo creer que el presidente de la escuela vino a verme, mamá", le dijo luego Joe a Beth. En otro día inactivo, apareció el jefe del departamento de física. "Joe respondió bien al apoyo adicional de estos huéspedes de servicio pesado", dice Beth. "Joe y yo compartimos muchos valores, y la conexión de nuestro viaje de salud fortaleció nuestra relación", agrega Beth. "Joe hace que sea una prioridad llamarme a menudo cuando está entre clases solo para tocar la base o compartir noticias relacionadas con sus estudios. No lo veo con frecuencia, pero estoy tan agradecido de que tenga su propia vida saludable para vivir ".