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Cualquier persona que haya tenido alguna vez experimentado una migraña sabe que no es un dolor de cabeza común. Con síntomas que pueden durar días, y la posibilidad de náuseas, visión borrosa, aturdimiento y extrema sensibilidad a las luces, los sonidos y los olores, además del dolor palpitante, las migrañas son una afección que no se parece a ninguna otra.
Desafortunadamente , el malentendido acerca de las migrañas es generalizado y se extiende mucho más allá de los síntomas de rango que a menudo acompañan a un ataque de migraña. Muchas personas que nunca han experimentado una migraña no se dan cuenta de los profundos efectos psicológicos y sociales que puede tener la enfermedad, o lo incapacitante que puede ser.
Esta falta de conciencia, a su vez, ayuda a promover el estigma asociado con la migraña: las personas con esta afección simplemente son demasiado sensibles o carecen de la voluntad o el deseo de hacer lo necesario para controlarla. 1. Es mucho más que un dolor de cabeza. "La gente piensa que es solo un dolor de cabeza porque eso es todo lo que saben", dice Lisa Jacobson, de 58 años, que experimentó migrañas frecuentes durante 25 años antes de entrar en remisión hace 3 años. Ella es la fundadora de The Daily Migraine, un sitio web y una comunidad en línea con más de 300,000 seguidores. "Es una enfermedad real, es una afección neurológica", dice Jacobson. "Pero no sientes que puedas expresar lo que está pasando", porque la mayoría de las personas no toman en serio tus síntomas. Eso es porque es una enfermedad invisible, señala Jacobson. Nadie puede ver su dolor, náuseas o sensibilidad a la luz, el sonido, el olfato o el tacto. "La gente no comprende que esto es realmente una enfermedad del cerebro", dice Shirley Kessel, de 55 años, residente de Lafayette Hill, Pensilvania, quien es el director ejecutivo de Miles for Migraine, una organización sin fines de lucro que organiza eventos para caminar y correr para recaudar fondos para la investigación de la migraña. "Estoy casado con un médico, e incluso él no lo entendió completamente hasta que afectó a nuestra familia". Kessel observa que entre las personas que sufren migrañas, hay una gran variedad de síntomas y gravedad general, lo que significa que incluso algunas personas que realmente sufren migrañas no entienden lo incapacitante que puede ser. Eso, dice, ayuda a alimentar la percepción de que las personas que experimentan migrañas son débiles o poco confiables, o no están realmente enfermas. Además, muchas personas que experimentan migrañas son expertas en minimizar sus propios síntomas. "A menudo simulamos sentirnos mal", dice Paula Dumas, residente de Atlanta y fundadora de Migraine Again, una comunidad de bienestar en línea para personas que experimentan migrañas y otras formas de dolor de cabeza. "A menudo es más fácil simular que te sientes bien, si es posible, que explicar". 2. Los síntomas pueden durar días antes, durante y después de un ataque. No existe una regla sobre cuánto tiempo duran los ataques de migraña, que es una de las razones por las que muchas personas no tienen idea de que los síntomas pueden persistir durante días. "Es una enfermedad del espectro", señala Dumas, "lo que significa que puedo tener un ataque leve o un ataque brutal de varios días que requiere hospitalización". La primera etapa de un episodio de migraña, conocido como pródromo, puede durar uno o dos días e involucran estreñimiento, rigidez en el cuello, antojos de alimentos y sed y cambios de humor. El ataque que sigue (que puede o no estar precedido por síntomas visuales y neurológicos conocidos como aura) puede durar de 4 a 72 horas. La fase final, conocida como post-drome, a menudo implica confusión, debilidad y mareos y puede durar 24 horas o más. Durante esta última fase, que a veces se conoce como "resaca migrañosa", dice Jacobson, "estás tan agotado; necesitas un par de días para volver a la normalidad. " 3. Para algunas personas, los síntomas nunca terminan. Una minoría de personas con migrañas experimenta una forma crónica, en lugar de episódica, de la afección, lo que significa que tienen una migraña que dura de 4 a 72 horas en 15 o más días cada mes. más de tres meses, con al menos 8 de esos días que incluyen síntomas adicionales de migraña, según Robert P. Cowan, MD, profesor de neurología y director del Programa de Cefalea de la Universidad de Stanford. Se estima que la migraña crónica afectar a aproximadamente el 1% de la población, según la American Migraine Foundation, o aproximadamente 1 de cada 12 personas con migraña. Algunos estudios estiman que cada año, aproximadamente el 2.5 por ciento de las personas con migraña episódica progresará a la forma crónica de la enfermedad. Kessel pertenece al 1 por ciento. Ella experimenta dolor de migraña alrededor de 25 días cada mes, junto con náuseas frecuentes, sensibilidad a la luz y al sonido, fatiga y sensibilidad al cuero cabelludo. Ella también tiene un tinnitus constante o un zumbido en los oídos. Estos síntomas persisten, señala, incluso cuando toma medicamentos preventivos, y son algo reducidos pero no controlados cuando toma medicamentos de rescate. Agrega Jacobson, "He tenido migrañas que duraron 400 días. Todos los tienen por una cantidad de tiempo diferente ". 4. Los tratamientos para la migraña no son perfectos. Los medicamentos para tratar las migrañas son de vital importancia para millones de personas. "Cuando ocurre una migraña, tenemos medicamentos que no son narcóticos que realmente pueden aliviar el sufrimiento", dice el Dr. Cowan. Pero estas drogas no funcionan de manera consistente para todos. "Se identificaron más de 250 tratamientos, y cada uno de nosotros responde de manera diferente", señala Dumas. Y aunque no existe una cura o un tratamiento radical, dice, "las personas que se apropian de su desafortunada biología y trabajan en la prevención pueden lograr mejoras reales" en la reducción del dolor y la calidad de vida. Pero, admite, esto "requiere un gran esfuerzo". Kessel cree que una de las razones de la eficacia limitada de los medicamentos para la migraña es que la mayoría se desarrolló para tratar una afección médica diferente. Con algunas excepciones, ella dice: "No hay medicamentos que se hayan desarrollado específicamente para el diagnóstico de la migraña". Y los medicamentos de venta libre como el ibuprofeno y el paracetamol no son la respuesta, tampoco. "Esas cosas son como Tic Tacs", dice Jacobson. "Realmente no hacen nada, porque una migraña es una enfermedad neurológica, no un dolor de cabeza". 5. Los ataques de migraña a menudo no se pueden prevenir. Muchas personas que experimentan migrañas ven una mejora en sus síntomas cuando toman medidas "para hacer la vida más regular, consistente y predecible", dice Cowan, como dormir, comer y hacer ejercicio. en un horario regular. Pero los beneficios de estos comportamientos son limitados para muchas personas. "Hago todas esas rutinas de autocuidado, y aún experimento migrañas crónicas", dice Kessel, que teme que exagerar los beneficios de los pasos preventivos pueda estigmatizar aún más a quienes no se benefician mucho de ellos. "Si no dormía en un horario regular de sueño, ¿serían peor mis ataques de migraña? Probablemente. Pero todavía tengo esta enfermedad ", dice ella. "No es la cura". Jacobson señala que, si bien un pequeño porcentaje de las personas que experimentan migrañas pueden identificar un solo alimento que desencadena sus ataques, la mayoría de las personas tiene múltiples factores desencadenantes, muchos de los cuales no se pueden evitar. "Si tienes un disparador hormonal y eres mujer", dice, "o un gatillo barométrico como un frente frío entrando, o mi gatillo - calor y resplandor - no puedes evitarlo". 6. A menudo es una experiencia muy solitaria. Las personas con migrañas a menudo sienten que nadie entiende por lo que están pasando, dice Kessel. "El público no comprende", dice ella, "porque no tienen toda la información". Creo que incluso los familiares más cercanos de las personas que experimentan migrañas no lo entienden ". Esta falta de comprensión puede extenderse, dice, a los amigos cercanos e incluso a los médicos. Jacobson dice que le sorprendió que cuando comenzó a recibir comentarios de los seguidores de The Daily Migraine, dijeron que lo que más valoraban del sitio no eran las ideas para un mejor manejo de los síntomas. En cambio, "el 95 por ciento de las personas dijeron que ya no se sienten solas". Dumas duda de que alguien que no experimente migrañas pueda comprender realmente la afección. "Del mismo modo que no puedo entender completamente la epilepsia o el Parkinson", dice, la gente en el exterior nunca puede "entenderlo". 7. Puede causar estragos en su trabajo, familia y vida social. Muchas personas que sufren migrañas experimentan desavenencias en las relaciones que quizás nunca cicatricen, dice Jacobson. "Muchas personas han perdido a sus familias", dice ella. "He hablado con tantas personas que han tenido que enviar a sus hijos a los abuelos. Así que eso se suma a la depresión y la ansiedad de ello, porque uno nunca sabe si alguna vez va a mejorar ". Igual de malo, dice Jacobson, es el riesgo de perder su trabajo, una historia que ha escuchado muchas veces. Cuando alguien llama por teléfono repetidas veces, los supervisores le dicen: "¿Qué te sucede? Simplemente entre. No, no se le permite despegar un día más ". Y no solo los jefes, sino también los empleados que contribuyen al problema, según Jacobson. "La gente se siente enojada porque tienen que cubrir [al empleado ausente]", dice ella. "Nadie más cree que [la persona realmente tiene] una migraña". Y las personas con migrañas a menudo pierden amigos con el tiempo. "Cuando cancelas planes con personas, piensan que lo estás inventando, o que simplemente no tienes ganas de ir", dice Jacobson, aunque en realidad, "harías cualquier cosa por estar en la playa, o estar con sus hijos, o estar con sus amigos. Y es muy, muy deprimente tener que estar en una habitación oscura ". Una sorpresa agradable que experimentan muchos padres, sin embargo, según Jacobson, es que sus hijos terminan bien. "Cuando estás pasando por eso, te sientes como una madre terrible o un padre terrible", dice ella. Pero "la mayoría de las veces, sus hijos terminan siendo empáticos y comprensivos". 8. Incluso encontrar al médico adecuado puede ser difícil. Según Cowan, solo hay unos 500 especialistas en dolor de cabeza certificados por el consejo en todo Estados Unidos. Esto se traduce en aproximadamente un médico por cada 65,000 a 85,000 pacientes con migraña, dependiendo de la estimación que use. "Si los dolores de cabeza realmente interfieren con tu vida, entonces deberías ver a alguien que sabe mucho sobre dolores de cabeza", dice. Pero esto podría ser otra persona que no sea un especialista en dolor de cabeza. Jacobson cree que la falta de especialistas en dolor de cabeza en el país y en todo el mundo refleja el hecho de que las migrañas no se toman en serio como una enfermedad. "La mayoría de los médicos no eligen este campo", se lamenta, "porque piensan que es solo un dolor de cabeza". Dumas señala que, dado que la mayoría de los médicos "reciben poca o ninguna capacitación en medicina en cefalea y migraña", un dolor de cabeza el especialista es su mejor opción si tiene síntomas difíciles, pero encontrar uno con una abertura a menudo no es fácil. 9. Vivir con migrañas requiere coraje y capacidad de recuperación. "Imagínate lo difícil que es sacarte de la cama, sentir dolor, día tras día, y combatir una enfermedad que otros piensan que es inducida o imaginada por el estrés", dice Dumas. "Se necesita coraje para seguir luchando". Kessel se siente alentado por las personas que se presentan en los eventos de Miles for Migraine con la determinación de difundir la conciencia sobre su condición. "Si quiere una cura para esta enfermedad, debe comenzar a abogar por usted mismo", dice ella. "Debe levantarse y hacer ruido sobre su condición, salir del armario y no guardar silencio".
