El deterioro de la marcha es una de las consecuencias más comunes y perturbadoras que enfrentan las personas con EM, pero también una de las menos discutidas entre los pacientes y sus médicos. Durante esta entrevista, presentada por MoveOverMS.org, un sitio web patrocinado por Acorda Therapeutics, los expertos en EM explicarán lo que quieren decir con "impedimento de la movilidad" y explorarán qué lo causa. Aprenderá sobre problemas físicos como debilidad y problemas de equilibrio, así como otras limitaciones como la fatiga y la depresión. Los expertos le explicarán la importancia de discutir las inquietudes sobre el deterioro de la marcha con sus médicos temprano y con frecuencia, y aprenderá sobre las estrategias simples que puede incorporar en su vida diaria que pueden ayudarlo a aprovechar al máximo su movilidad existente. Además, los pacientes con EM reales compartirán sus historias, estrategias y experiencias.
¿Qué es la discapacidad de la movilidad y qué tan común es?
Dr. Kraft:
Aquellos de nosotros que manejamos pacientes con EM nos damos cuenta de que llegar del punto A al punto B, realmente es lo que es la movilidad. Y también nos damos cuenta de que los pacientes pueden caminar de manera cómoda y segura distancias cortas, pero el paciente típico de EM podría necesitar algo así como un scooter eléctrico para recorrer largas distancias o estar fuera todo el día en el centro comercial. Y creo que los pacientes con EM deben considerar que no hay una sola manera correcta de ambular o conseguirlos del punto A al B. Es posible que haya varias estrategias diferentes que utilicen según sus necesidades, cuánto tiempo, cómo ellos sienten, y así sucesivamente.
No es solo uno de los desafíos más comunes. Es una de las actividades más discapacitantes para las personas en su día a día. Diría que aproximadamente dos tercios de los pacientes tienen dificultades para caminar hasta cierto punto y tal vez más si realmente los consulta con cuidado. Andar afecta la vida cotidiana. Muchos pacientes con EM, debido a la fatiga, pueden hacerlo bastante bien en distancias cortas, pero tienen problemas a distancias más largas.
Cómo la EM contribuye al deterioro de la movilidad
Dr. Kraft:
Uno de los hechos de la vida sobre la EM es que causa daño tanto en la médula espinal a menudo, no siempre, pero con frecuencia en la médula espinal, y también en el cerebro. Y recuerde que cuando camina, el impulso comienza en la corteza cerebral y tiene que descender a sus pies, y debe pasar por el cerebro, el tronco del encéfalo, la médula espinal, la médula espinal y la médula espinal. nervios periféricos. Entonces, la probabilidad de tener un problema en algún lugar a lo largo de ese camino es mayor que tener un problema en un camino más corto.
Entonces lo evaluamos y tratamos de determinar cómo podemos sustituirlo.
Los pacientes pueden sentir algo de entumecimiento piel, pero algo de lo que muchos pacientes pueden no darse cuenta es que hay nervios en las articulaciones de los pies y tobillos que le dicen al cerebro dónde está el pie en el espacio. No es raro que un paciente que se ve fuerte y parece fuerte en las pruebas tenga caídas. Y cuando realice la prueba para esta posición, perciba que puede ser deficiente para que los pacientes sepan dónde están sus pies. Y una buena observación clínica sobre esto es un paciente que tal vez no puede caminar en la oscuridad o tropieza por la noche, pero durante el día cuando puede ver, puede caminar muy bien.
Evaluación del impedimento de la movilidad
Dr. Kraft:
Evaluamos pacientes con movilidad [deterioro] mediante evaluación clínica. Hacemos la prueba de caminar 25 pies. Es una prueba para ver cuánto tiempo lleva ir 25 pies. [Nota del editor: hay pruebas adicionales utilizadas para evaluar la movilidad que el Dr. Kraft cubre más adelante en esta presentación.] Al observar qué tan rápido o qué tan lentos son los pacientes podemos decir qué tan bien están o qué tan mal están haciendo. También realizaremos un examen físico que involucrará el control especialmente de las extremidades inferiores, buscando cualquier opresión o contracturas, buscando debilidad, buscando espasticidad, que es esa nerviosidad de los músculos. Probaremos a los pacientes por algo que llamamos clonus, que es el rebote del tobillo cuando se mueve el tobillo. Y nosotros, por supuesto, debemos prestar atención al déficit sensorial.
Veremos algo llamado TUG, el tiempo programado y la prueba de ir. Y esta es una prueba donde hay dos sillas separadas por una distancia determinada, y el paciente está sentado en una. Y cuando se apaga el temporizador, el paciente se pone de pie, camina hacia la otra silla y se sienta, luego se levanta y regresa y se sienta en la primera silla. Así que esta vez la velocidad de caminar y la velocidad con que pueden levantarse y girar.
Y luego podemos avanzar un paso más. Podemos cronometrar e ir con desafíos cognitivos, haciendo matemáticas en su cabeza. Podemos basarnos en esto, y luego podemos desvirtuar esto realmente y descubrir dónde está el problema e intentar corregirlo.
Cómo afecta el deterioro de la movilidad a la calidad de vida
Sr. Sutliff:
Realmente impacta no solo en su calidad de vida sino en toda la familia. A menudo hablo de la EM como una enfermedad que afecta a toda la familia. Y entonces, cuando los pacientes acuden a mí, dicen que tienen que ajustar sus horarios y tratar de trabajar en los tiempos de descanso para combatir los efectos de la fatiga.
Y en términos de su capacidad de trabajo, puede tener una característica distinta. efecto en eso. A veces requieren adaptaciones en el trabajo para hacer que su trabajo sea menos difícil, por ejemplo, estacionarse más cerca de su trabajo para que puedan entrar sin los efectos de la fatiga cuando ingresan. En algunos casos, puede resultar en una pérdida de trabajo , por lo que puede tener un impacto significativo en sus finanzas.
Esta enfermedad afecta al cónyuge, a la pareja. Afecta a sus hijos. Afecta incluso a sus padres. Lo que hacemos es tratar de incorporar cierta asistencia en ciertas cosas de diferentes miembros de la familia, por lo que es un efecto bastante significativo en la vida familiar.
Hablando de las preocupaciones de movilidad con su médico
Elizabeth:
Primero, es muy Es importante consultar a su médico regularmente incluso cuando no tenga muchos síntomas. Recomiendo llevar un diario de sus síntomas y sus actividades y hable con su médico sobre cómo han estado yendo las cosas desde su última visita. Es posible que usted y su médico vean surgir algunos patrones que lo ayudarán a controlar su enfermedad. También puede preguntarle a su médico acerca de un plan de ejercicios que sea mejor para usted. Verifique los recursos disponibles en su comunidad. Puede haber programas de ejercicios diseñados específicamente para personas con EM. Los ejercicios aeróbicos en el agua son muy útiles para los pacientes con EM, y también es útil para los pacientes con EM que están teniendo problemas con su equilibrio, ya que puede protegerlos de lesiones. Y es posible que desee examinar una clase de yoga sentada o una clase de entrenamiento de fuerza sentado.
Preservar y mantener la movilidad
Dr. Kraft:
Todos los pacientes con EM deberían ver a un fisioterapeuta y tener un fisioterapeuta con quien trabajar. La capacidad de mantener la función de caminar no es solo la fuerza o la ausencia de nerviosismo o la espasticidad de los músculos o la ausencia de problemas con la entrada sensorial o la fatiga. La capacidad de funcionar también depende de las articulaciones. Y déjenme tomarme un momento para hablar de esto. Es muy importante.
Si aquellos de ustedes que están escuchando pueden imaginarse de pie y con las rodillas en un ángulo de flexión de 10 a 15 grados, ¿cuánto tiempo podrían estar así? No se podía escuchar todo este programa de pie con la rodilla flexionada durante una hora, pero eso es a lo que los pacientes con EM a veces se ven obligados a hacerlo porque han estado tan enfermos por tanto tiempo y tienen opresión en las articulaciones. Llamamos a estas contracturas. Entonces no pueden aclarar la rodilla. No pueden levantar las caderas. No pueden obtener el centro de gravedad sobre el tobillo. Se ven obligados a permanecer de una manera muy ineficiente, y con la fatiga y la debilidad no es de extrañar que ni siquiera puedan ponerse de pie por unos minutos, y mucho menos caminar.
Así que asegúrese de que el rango de la articulación sea normal o cercano a la normalidad y permitiendo que el centro de gravedad equilibre adecuadamente al paciente es absolutamente clave. Así que el estiramiento de las articulaciones, el fortalecimiento de los músculos y también debería decir que hemos demostrado que tanto en pacientes con EM grave como leve, puede hacer mucho para aumentar la fuerza. Puede que no sea un aumento enorme, pero generalmente tiene un beneficio funcional muy grande.
Qué esperar de la terapia física
Sr. Sutliff:
El ejercicio aeróbico ha demostrado ser muy beneficioso en la salud cardiovascular, obviamente, así como en la lucha contra los efectos de la fatiga en la EM. La clave con esto es ejercitar solo a un nivel moderado de esfuerzo. No queremos hacer más ejercicio. El enfoque "sin dolor, sin ganancia" simplemente no se aplica cuando estamos tratando de trabajar con pacientes con EM. Me gusta incorporar ejercicios acuáticos en la rutina, y eso a menudo se puede hacer a muy poco o sin costo porque hay clases de ejercicios acuáticos patrocinados por la National MS Society. Tenemos [numerosos] programas disponibles solo en nuestra área aquí y también en todo el país.
El agua se puede usar de varias maneras. Si tiene los brazos extendidos y si imagina que está en el fondo de un charco, quizás tenga debilidad en su brazo, puede mover el brazo lentamente por su cuerpo y luego alejarse lentamente de su cuerpo, y el agua puede ayudarlo. Ayuda al movimiento de brazos que son débiles. Pero si movemos los brazos rápidamente contra el agua y presionamos contra el agua, ahora el agua se puede usar para resistir el movimiento y, por lo tanto, se puede usar para el rango de movimiento. Se puede usar para fortalecer. También lo usaré para ejercicios de equilibrio en el agua y ejercicios para caminar en el agua. E incluso la flotabilidad del agua ayudará a descargar algunas articulaciones. Entonces, si tengo un paciente que quizás tenga algún dolor en la rodilla o algún dolor de espalda o de cadera, esa flotación dentro del agua hará que su ejercicio sea mucho más cómodo que el mismo tipo de ejercicio en tierra.
Para pacientes con equilibrio déficits, haremos ejercicios de equilibrio permanente o ejercicios de equilibrio dinámico donde se mueven mientras hacen sus diferentes tareas de equilibrio. Algunas veces trabajaremos con equilibrio sentado. Y, por ejemplo, alguien con tronco más débil y dificultad para sentarse en posición vertical, podemos simplemente sentarnos en una superficie plana. Pero a medida que mejora la fuerza, podemos desafiarlo mediante el uso de bolas de terapia. Entonces el paciente se sienta en una de las bolas de terapia más grandes, y podemos desafiar su equilibrio y hacer diferentes ejercicios de fortalecimiento para sus brazos y piernas en esa posición.
También les pediré que realicen un entrenamiento de fuerza resistiva, nuevamente no a la punto de sobreesfuerzo. Este es solo un nivel moderado de esfuerzo para cualquier tipo de ejercicio de fuerza donde realmente intento y enseño a nuestros pacientes que la primera repetición y la última repetición de cualquier tipo de ejercicio de fuerza deben tener la misma velocidad y calidad. No debería haber un efecto de fatiga en la medida en que están haciendo sus repeticiones.
¿Qué tan importante es el ejercicio?
Elizabeth:
Creo que es fundamental. Y he pasado mucho tiempo trabajando con personas con EM en todo nuestro estado y en el país durante los últimos 10 años, y solo mi experiencia anecdótica es que las personas que están activas y ejercitándose simplemente lo están haciendo mucho mejor que los que no son Y para mí es algo que forma parte de mi rutina habitual y me hace sentir mejor. Como todos los demás, mi agenda se vuelve agitada, y se llena, y de vez en cuando se pierden unos días. Y no pasa mucho tiempo antes de que la fatiga y la debilidad vuelvan a aparecer. Así que simplemente vuelvo a mi rutina, y es muy fácil de hacer para solucionar sus problemas con energía y resistencia.
Simplemente ayuda a su disposición mental. Y cuando sientes que tienes control sobre tu nivel de energía y tu resistencia, cuando tienes un pequeño revés con una exacerbación, es más fácil lidiar con ello. Estoy seguro de que hace que sea más fácil para mi familia tratar conmigo. Entonces, es bueno para todos los involucrados.
¿Qué investigación se está haciendo para ayudar a las personas con discapacidad de movilidad?
Dr. Kraft:
Quería hablar con usted muy brevemente sobre un estudio que hicimos hace algunos años sobre el ejercicio resistivo o el ejercicio de fortalecimiento de la fuerza en pacientes con EM. Tomé dos grupos, uno un grupo muy leve de pacientes con EM y otro grupo muy severo de pacientes con EM y los estudié a ambos con ejercicios de levantamiento de pesas resistivos, en otras palabras, para fortalecer los músculos, no el tipo aeróbico. Los estudiamos por tres meses. Vinieron al laboratorio tres días a la semana y vinieron durante tres meses, y al final medimos su fuerza. En ambos casos, subió bastante y los músculos se fortalecieron. Pero sorprendentemente miramos las actividades funcionales. Miramos la hora en que les llevó subir escaleras, y fueron mucho más rápidos, ambos con el ejercicio, después del ejercicio. Miramos su tiempo y listo. Ambos fueron más rápidos. Observamos otras funciones y funcionaron mejor. No era que solo fueran más fuertes. Funcionaron mejor.
Y luego, lo más sorprendente y creo que lo más importante, les dimos una medida estándar de autopercepción de la salud. Se llama Escala de impacto de enfermedad y es donde los pacientes evalúan qué tan saludables se creen que son. Y cuando ambos ingresaron, inicialmente el grupo leve de pacientes con EM sintieron que eran personas enfermas, y el grupo severo sintió que realmente eran personas enfermas. Al final del estudio, el grupo leve obtuvo una puntuación similar a la de las personas normales. No se veían a sí mismos como enfermos. Y el grupo severo se calificó a sí mismo como lo hizo el grupo moderado cuando entraron, algo así como levemente enfermo. Así que creo que el ejercicio, y esto es solo resistivo y sabemos que el ejercicio aeróbico, además, también sería beneficioso, esto solo se está fortaleciendo. Los pacientes podían funcionar mejor, más seguros, más rápido y se sentían mucho mejor consigo mismos.
Aproveche al máximo a su médico Visite
Dr. Kraft:
Creo que hay tres puntos que son realmente importantes para aprovechar al máximo su visita médica. Tenga en cuenta que con la forma en que el sistema de salud nos ha obligado a practicar, no tiene horas y horas para cada visita. Entonces, cuando vaya a su médico, piense de antemano de qué quiere hablar. Y de alguna manera he puesto en práctica en nuestra clínica tres cosas con las que realmente podemos tratar si son cosas importantes con las que lidiamos. Por supuesto, podemos tratar con más si es necesario.
Así que piense en las tres principales prioridades para cualquier visita, y tal vez mientras sean tratadas y corregidas, entonces la próxima visita tendrá más cosas en que trabajar. Piense en lo que quiere priorizar porque con respecto a los nuevos medicamentos, con respecto a las nuevas técnicas y tratamientos, etc., solo puede tener tiempo y esfuerzo, capacidad para tratar tres cosas a la vez. Así que elija las tres prioridades principales.
Segundo punto: cómprese una cinta pequeña o económica o un grabador digital. Llévelo al consultorio del médico, colóquelo en el escritorio, ábralo, enciéndalo, para que cuando usted y el médico hablen, en lugar de anotar lo que dice el médico, que es una forma de multitarea, lo que significa es probable que no escuche exactamente lo que dice el médico al anotar las otras ideas; puede centrarse completamente en lo que dice el médico. Y cuando te vayas a casa, puedes dejar que tu pareja escuche esto, puedes escucharlo y te garantizo que oirás cosas que no habías escuchado cuando estuviste allí.
Mi tercer interlocutor siempre me pide que obtengas un visite con un terapeuta, un fisioterapeuta.
Más información sobre la esclerosis múltiple y el impedimento de la movilidad
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