Vivir con esclerosis múltiple (EM) puede ser un desafío, pero algunas técnicas simples de estilo de vida pueden ayudarlo a superar estos problemas y mejorar su calidad de vida. Pregúntale a Stephanie Butler, de 25 años, una enfermera del norte de Virginia que tiene EM y creado el sitio web "Just Keep S'Myelin", donde bloguea y comparte ideas prácticas, lo que ella llama "hackers de la vida", que otros con EM pueden usar .
Los síntomas de EM fluctúan entre leves y graves, y pueden incluir fatiga, problemas de equilibrio, problemas de vejiga, confusión mental y dificultad para caminar. Aquí hay algunas ideas de Butler y otros para ayudar a controlarlas.
Fatiga que empaña la energía
"Hacer recados es extenuante, especialmente cuando no me siento bien", dice Butler. "Usar servicios de entrega de comestibles o pedir lo que necesito por adelantado y simplemente comprarlo en lugar de caminar por la tienda hace una gran diferencia."
Otro consejo: Las siestas energéticas pueden ayudarlo a recargarse antes de un evento importante, dice Karen Blitz , DO, director del North Shore-Long Island Jewish Multiple Sclerosis Center en East Meadow, Nueva York.
Problemas de marcha y equilibrio
Problemas con el equilibrio pueden dejarlo incapacitado para caminar sin ayuda. "Si tienes problemas para moverte, los bastones son útiles", dice Butler. "Los caminantes con asientos son geniales porque no necesitas buscar una silla si necesitas descansar".
Los scooters son otra opción, dice el Dr. Blitz. Ellos hacen una doble función al ayudarlos a moverse mientras conservan energía. Si tiene dificultades para caminar, puede deslizarse hacia afuera, o puede desplazarse a su ubicación, y luego caminar una vez que llegue allí, dice Blitz.
Niebla cerebral
Alrededor del 50 por ciento de las personas con EM desarrollarán problemas cognitivos, de acuerdo con la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). "Las aplicaciones de entrenamiento cerebral pueden ayudarlo a mantenerse alerta", dice Butler. Blitz acuerda: "Los juegos cognitivos son buenos para la EM y pueden ser una buena forma de gravar tu cerebro, ya sea que juegues en un teléfono inteligente o computadora, o juegues Sudoku en un libro".
Hacer listas es clave para Brittni Castilaw, una Coordinador de marketing de 26 años de Houston que fue diagnosticado con EM hace aproximadamente dos años y que también bloguea al respecto. "Ser olvidadizo es una lucha cotidiana", dice ella. "Estaría perdido sin la aplicación Wunderlist en mi teléfono móvil. Desde listas de compras hasta tareas, este es mi 'truco de la vida' todos los días ".
Sobrecalentamiento
Muchas personas con EM experimentan síntomas como entumecimiento o temblor cuando se sobrecalientan, ya sea por la temperatura o durante ejercicio. Esto también puede ocurrir cuando tienes fiebre.
Para mantenerte fresco, bebe agua fría para refrescarte de adentro hacia afuera, dice Butler. "Siempre llevo una toalla refrescante para poner detrás de mi cuello en el gimnasio o cuando voy a algún lugar afuera durante el verano", agrega. Otro truco: "Pongo algunas uvas en el congelador y las añado durante todo el día. ¡Es una gran, y deliciosa, forma de mantenerse fresco! "
Ella también hace sus propios paquetes de enfriamiento. Simplemente combine 3 tazas de agua con 1 taza de alcohol en una bolsa de plástico con cierre hermético y póngala en el congelador. La mezcla se pone helada pero no se congela, dando como resultado un fango que permanece frío durante un par de horas.
Castilaw dice que usa toallas refrescantes, que son fáciles de encontrar y comprar en línea, para ayudar a prevenir el sobrecalentamiento ". Siempre hace calor en Houston, así que me los pongo todo el tiempo ", dice.
Estado de ánimo deprimido
" Es fácil deprimirse con EM ", dice Castilaw. Pero ella cree que la clave para vivir una vida mejor es decidirse a tener una actitud positiva.
Butler también trata de darle un giro positivo a los reveses que pueda tener a causa de la EM. "Veo películas, leo un libro que he estado buscando y escribo", dice. "Escribir es una gran salida para mí, y las piezas que produzco durante una recaída suelen ser las que más se conectan con mis lectores".
Una nueva mascota también ha sido una fuente de consuelo para Butler. "El año pasado tuve varias recaídas y, como resultado, estaba un poco deprimida", recuerda. "Mi prometida y yo decidimos comprar un gatito, ¡y sinceramente ella ha traído tanta alegría a mi vida! Ella me hace reír todos los días, y tener que cuidarla me quitó un poco la cabeza ".
Blitz agrega que el ejercicio puede ayudarte a vencer al blues al aumentar los niveles de los químicos naturales que te hacen sentir bien del cerebro". Todas las personas con EM pueden hacer algo, siempre y cuando se mantenga fresco mientras lo hace ", dice. Comience lentamente y considere trabajar con un fisioterapeuta para desarrollar un plan.
Para algunas personas, sin embargo, el tratamiento para tratar la depresión puede sea necesario, dice Blitz.
Problemas de control de la vejiga
Al menos el 80 por ciento de las personas con esclerosis múltiple experimentarán problemas de control de la vejiga como la frecuencia y la urgencia, según el NMSS.
"Lo mejor para mí es explorar salgo de los baños tan pronto como llego a un destino ", dice Butler. "Saber dónde están me tranquiliza un poco, porque cuando me tengo que ir, tengo que irme".
También sugiere ir al baño cada vez que tenga la oportunidad. "Nunca dejo pasar un buen baño limpio mientras estoy afuera. Mi prometida y yo nos hemos acostumbrado a llamar a estas 'opciones', porque si no te estás riendo, estás llorando ".
Un poco de planificación también ayuda, dice Blitz. "Si sabe que tiene problemas de vejiga, planifique previamente las paradas de su baño", sugiere. "Si tiene que ir urgentemente cada tres horas, haga un plan para ir cada dos horas". Además, no tome café antes de salir porque la cafeína puede irritar su vejiga y empeorar los síntomas.
Problemas de destreza
" Mis mayores problemas han sido la caída de pies y la debilidad en la mano derecha, mi mano dominante, por supuesto ", dice Butler. "Aparte de mi bastón, tengo un par de botas de montaña muy resistentes que llegan hasta el tobillo, ayudan a evitar que los mitos caigan por sus suelas gruesas".
Los kits de destreza también son una bendición. "Estos me ayudan agarre todo, como cepillos de dientes, perillas de puertas, utensilios y bolígrafos cuando mi agarre es débil ", dice.
Blitz señala que" hay disponible un gran número de equipos de adaptación, pero no hay una solución única para todos ". Trabaja con un terapeuta ocupacional para descubrir qué herramientas te serán más útiles. Estos pueden incluir botones de camisa magnéticos, zapatos sin cordones, gafas correctoras, un lavador de manos largo para la ducha y muchos otros dispositivos de asistencia. "Hay algo para ayudar a abordar casi todos los síntomas y el estilo de vida de la esclerosis múltiple", dice.
