Aprender a pedir ayuda cuando tenga artritis reumatoide - Centro de artritis reumatoide -

Cuando Ashley Boynes-Shuck, de 29 años, de Pittsburgh y su esposo, Mike, compraron una nueva casa, pronto se sintió abrumada. Debido a la artritis reumatoide, que tuvo desde que tenía 10 años, tiene días buenos y días malos. Y en los días malos, incluso las tareas aparentemente simples, como abrir un recipiente, pueden ser difíciles. Pero comprar una casa, como sabe cualquiera que haya pasado por eso, puede ser estresante y desafiante de una manera diferente y absorbente.

"Tuve dolor y empecé un nuevo tratamiento", recuerda Boynes-Shuck, que escribe el blog, "Bienestar con un lado de la vida, por favor". Afortunadamente, sus padres sabían exactamente qué hacer para ayudar: le compraron a Boynes-Shuck una tarjeta de regalo para un servicio de limpieza. "No es algo que hubiera hecho yo solo, pero fue muy útil", dice.

Mike también es de gran ayuda. Él cocina y hace recados para Boynes-Shuck cuando ella no está a la altura, y ella dice que lo hace sin que ella pida ayuda. Se siente bendecida de tener un excelente sistema de apoyo, no solo de familiares y amigos, sino también de médicos y otros profesionales de la salud. Boynes-Shuck, que está estudiando para convertirse en un entrenador holístico de salud, dice que pedir ayuda cuando tienes una condición crónica como RA no siempre es fácil, pero a veces "simplemente tienes que tragarte el orgullo" y hacerlo.

Reunir a su propio equipo

Patience White, MD, reumatóloga y vicepresidenta de salud pública de la Arthritis Foundation, dice que las personas con artritis reumatoide pueden beneficiarse enormemente al reunir un equipo de especialistas para ayudarlos a controlar su enfermedad, sino también sus emociones y bienestar general. Su equipo puede incluir:

• Un reumatólogo para administrar y tratar a su AR
• Un entrenador personal para desarrollar y trabajar con usted en un régimen de ejercicios que mantenga la fuerza y ​​flexibilidad de su articulación
• Un dietista para ayudarlo a alcanzar un nivel saludable pesar y planear comidas nutritivas y equilibradas
• Un psicólogo para ayudarlo a manejar las emociones de una enfermedad crónica

Ser tratado por un reumatólogo es clave, pero cada uno de estos otros miembros del equipo puede desempeñar un papel importante en su atención. Por ejemplo, el Dr. White dice, "no importa qué tipo de artritis tengas, tienes que hacer actividad física para mantener tus músculos fuertes, y un entrenador puede ayudarte a hacer los ejercicios correctos".

Un dietista puede ayudarte con un plan para bajar de peso, importante porque "cada libra que gana es de cuatro libras en cada rodilla y, si su AR afecta las extremidades inferiores, el peso extra hace que caminar sea incluso más difícil", explica White. Este experto en nutrición puede mostrarle cómo manejar otras condiciones de salud también. Boynes-Shuck, por ejemplo, tiene enfermedad celíaca, una intolerancia al gluten, y necesita seguir una dieta sin trigo, cebada y centeno. Investigación publicada en la revista PLoS Genetics muestra que la artritis reumatoide y la enfermedad celíaca, que son trastornos autoinmunes, pueden compartir algunos factores de riesgo genéticos. Si tiene ambas afecciones, un nutricionista puede ser muy valioso.

Si tiene problemas para dormir o se siente deprimido, especialmente cuando los brotes de los síntomas y estás no puede hacer todas las cosas que le gustan, tener un psicólogo o un trabajador social en su equipo tiene sentido. "Algunas veces solo necesitas que alguien te brinde consejería y te ayude con algo de esto", dice White.

Vivir con una enfermedad crónica como la RA puede ser difícil a veces. Si usted o los miembros de su familia comienzan a sentirse abrumados, no dude en contactar a un consejero que pueda ayudarlo a manejar estas emociones, agrega el Dr. Scott Zashin, reumatólogo de Dallas.

White sugiere que, idealmente, también debe tener un farmacéutico y una enfermera en el consultorio de su equipo. "Es importante que su farmacéutico sepa quién es usted para que cuando necesite sus medicamentos los obtenga", dice ella.

Conectando con los especialistas adecuados para ti

Encontrar los miembros adecuados para tu equipo puede llevar algo de prueba y error, dice Boynes-Shuck. Si no está satisfecho con el primer proveedor que ha elegido, recuerde que no tiene que regresar. Más bien, busque a alguien más en el campo que pueda corresponder mejor con su personalidad y sus deseos. "Se trata de encontrar proveedores de atención médica que encajen contigo", dice ella. "Tienes que tener la onda correcta con tu profesional de la salud. Debe estar en la misma página que su tratamiento y qué tan lejos puede llegar para controlar la enfermedad. De lo contrario, no funcionará ".

Su propio equipo incluye a un reumatólogo convencional en Pittsburgh y un reumatólogo traslacional en Washington, DC Durante mucho tiempo, estuvo viendo a un fisioterapeuta dos o tres veces a la semana, pero ahora solo ella dice si tiene un problema en particular: "si me molesta el cuello o el hombro". También ve a un masajista una o dos veces al mes, porque descubrió que el masaje proporciona mucho alivio.

Una buena forma de encontrar miembros para su equipo de atención de la artritis reumatoide es pedirle recomendaciones a otros pacientes, Boynes-Shuck. sugiere. También recomienda unirse a un grupo de apoyo y conectarse con comunidades de redes sociales para personas con artritis reumatoide.

Estas organizaciones profesionales pueden ayudarlo a encontrar profesionales en su área:

• Para entrenadores, American Council on Exercise
• Para nutricionistas , La Academia de Nutrición y Dietética
• Para psicólogos, La Asociación Americana de Psicología

Además, dice White, su capítulo local de la Arthritis Foundation también puede ser un excelente recurso. "Pueden ofrecerle muchos recursos para ayudarlo a vivir su mejor vida con RA", dice ella.

Tratar con compañías de seguros cuando tiene una enfermedad crónica a menudo puede ser difícil ". Necesita leer la letra pequeña de su seguro. planee y sepa para qué es elegible ", dice White. Hable con un representante o su gerente de recursos humanos para ver cuáles de estos especialistas pueden estar cubiertos y en qué circunstancias.

Trabajar con el equipo de casa

Algunas personas es más fácil pedir ayuda a sus médicos que pedirle a un cónyuge u otro ser querido. Pero pedir ayuda cuando tienes AR no es señal de debilidad, sino que es una cuestión de supervivencia, dice Boynes-Shuck. "No deberías siéntase avergonzado de pedir ayuda de cualquier manera, forma o forma, cuando sea necesario, a los cuidadores, familiares y amigos ", aconseja." Aún debe permanecer independiente y hacer lo que pueda, pero está bien recurrir a los demás. se trata de encontrar el equilibrio. "Además, agrega, al igual que su marido y ella mamá, tus seres queridos también se preocupan por ti y quieren estar allí cuando los necesites.