¿Esta niña con discapacidad mental merece un nuevo riñón? - Kids 'Health -

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Anonim

MARTES, 18 de enero de 2012 - "Espero que estés perturbado, angustiado, angustiado y enojado cuando leas esto", escribió la residente de Filadelfia Chrissy Rivera en una publicación de blog el 12 de enero. . "Estamos en el año 2012 y mi hijo aún no tiene derecho a vivir, el derecho a un trasplante, porque tiene un retraso en el desarrollo".

La hija de 3 años de Chrissy, Amelia, tiene el síndrome de Wolf-Hirschhorn. Enfermedad genética rara causada por la falta de una parte del cromosoma que puede ocasionar retraso en el desarrollo, defectos congénitos, convulsiones e insuficiencia renal. Debido a su condición, Amelia necesita un trasplante de riñón, pero también debido a su condición, su médico le niega el procedimiento, incluso si ese riñón es donado por un miembro de la familia, según el informe de Chrissy. ¿Su razonamiento? Amelia tiene "retraso mental".

Apenas cinco días después de su publicación, Chrissy recibió el tipo de reacción que esperaba: la gente de todo el país está molesta y enojada, y más de 27,000 de ellos han firmado una petición con la esperanza de cambie la postura del hospital y permita que Amelia reciba el trasplante que necesita para sobrevivir.

¿Qué sucedió en el hospital ese día?

En su publicación viral ahora, Chrissy escribió que ella y su esposo visitaron el departamento de nefrología en el Children's Hospital of Philadelphia el 10 de enero. Para analizar el proceso de trasplante de Amelia (que a Chrissy le dijeron que probablemente tendría que tener lugar dentro de seis meses a un año), los Rivera se sentaron con un médico y un trabajador social.

La pareja explicó que estaban planeando renunciar a la lista de espera de trasplantes. Estarían donando uno de sus propios riñones, y si no coincidieran, alguien de su familia extendida se pondría en pie. Fue entonces cuando el médico dijo esto: "No recomiendo a Amelia para un trasplante porque tiene retraso mental". Explicó que Amelia no era elegible debido a su calidad de vida. Probablemente necesitaría otro trasplante en aproximadamente 12 años, y los medicamentos riesgosos posteriores al trasplante podrían potencialmente causar más daños cerebrales.

Después de muchas lágrimas y muchas discusiones, Chrissy preguntó: "Así que quieres decirme eso como una doctor, no está recomendando el trasplante, y cuando sus riñones fallan en seis meses a un año, ¿quiere que la deje morir porque tiene un retraso mental? ¡No hay otra razón médica para que no se someta a este trasplante, aparte de que es MENTALMENTE RETRASADA! "

" Sí ", dijo. "Siéntase libre de ir a otro lugar. Pero no se hará aquí. "

¿Es inútil la decisión de este médico?

Hay muchos factores que los equipos de trasplantes deben considerar antes de un procedimiento, sin importar

quién es el paciente, Universidad del bioético de Pennsylvania, Art Caplan, PhD, escribió en MSNBC. Deben pensar en las posibilidades del paciente para la supervivencia a largo plazo, si está lo suficientemente sana para la cirugía y si podrá cumplir con la atención de seguimiento, como tomar medicamentos. ¿Pero qué hay de Amelia? ¿Su condición mental la convierte en candidata no apta? ¿O la negativa del médico a tratarla viola la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (que prohíbe la discriminación contra pacientes por discapacidad)?

"Cada caso de trasplante que involucra a una persona discapacitada debe analizarse individualmente", explica el Dr. Caplan. "Hay razones por las que cualquiera con una discapacidad intelectual o física podría no ser considerado un buen candidato para un trasplante. Pero esas razones, para ser éticas, deben estar relacionadas con la posibilidad de que el trasplante tenga éxito. De lo contrario, no son razones, solo son prejuicios. "

¿Qué piensas? ¿Se le debería permitir a Amelia someterse a un trasplante de riñón? ¿O estás de acuerdo con el doctor? Cuéntanos en nuestra sección de comentarios a continuación.

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