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Julie Cerrone no es ajena al dolor. Cuando tenía 10 años, comenzó a sentir una punzada implacable en su rodilla izquierda durante la práctica de softbol. La incomodidad la envió al consultorio del médico, donde le dijeron que su menisco estaba roto y que necesitaría una cirugía de rodilla. Cinco cirugías, varios diagnósticos erróneos, y 17 años más tarde, Cerrone finalmente fue diagnosticada con lo que realmente había estado detrás de sus síntomas durante todos esos años: artritis psoriásica.
El camino hacia un diagnóstico
La artritis psoriásica es una enfermedad autoinmune inflamatoria crónica que causa dolor en las articulaciones, rigidez e hinchazón. Debido a que los síntomas no siempre son obvios, no es el más fácil de diagnosticar, dice Paul Howard, MD, reumatólogo y presidente de Arthritis Health en Scottsdale, Arizona.
Esa puede ser la razón por la que Cerrone tardó tanto. 29 y un residente de Pittsburgh, para obtener el diagnóstico correcto. Ella recuerda haber pasado la mayor parte de su infancia teniendo algún tipo de terapia física o usando un aparato ortopédico o muletas cuando los doctores intentaron descubrir qué le dolió. Un reumatólogo mencionó la artritis psoriásica, dice ella, pero no quería ponerla en un medicamento biológico porque era muy joven y no había ningún tratamiento aprobado por la FDA para niños.
Afortunadamente, los síntomas de Cerrone desaparecieron por algunos años después de la escuela secundaria. Pero cuando comenzó a trabajar como consultora de tecnología de la información después de la universidad, los síntomas regresaron peor que nunca. "Fue un trabajo muy extenuante", dice ella. "Volaría por negocios el lunes y no volvería a casa hasta el viernes". A medida que aumentaba el estrés, Cerrone comenzó a sentirse agotada, y el dolor en su pierna regresó. "Si me moviera aunque sea un poco", recuerda, "el dolor sería angustioso".
Los siguientes tres años se llenaron de confusión y diagnósticos erróneos, desde la ciática hasta un engrosamiento de su tejido sinovial, el último de los cuales condujo a dos cirugías de rodilla consecutivas en 2012. Luego, en diciembre de ese año, las cosas llegaron a un punto crítico. "Mi pierna se hinchó tanto que ni siquiera podía ponerme los pantalones", dice Cerrone. Fue entonces cuando sus doctores finalmente descubrieron que la verdadera causa de sus síntomas era un ataque severo de artritis psoriásica. Cerrone fue diagnosticada oficialmente con la condición.
Aprendiendo a manejar la artritis psoriásica
Desde su diagnóstico, Cerrone ha enfrentado nuevos desafíos. "Tuve semanas en las que mi fatiga era tan grave que pasé seis de siete días en la cama", dice. Tampoco puede caminar sin muletas, no solo por artritis psoriásica, sino también por necrosis avascular, una afección en la que el tejido óseo muere por la falta de suministro de sangre.
A pesar de estos inconvenientes, el diagnóstico correcto ha permitido Cerrone para convertirse en un experto en el manejo de la artritis psoriásica. Ahora llama a la condición una bendición disfrazada: "Me dio la oportunidad de comenzar una carrera ayudando a otros". Cerrone ahora es un asesor de salud certificado y ha estado blogueando sobre la vida con artritis psoriásica durante años. "Realmente tengo la corazonada", dice, "de que estoy destinado a ayudar a otras personas a vivir mejor con el dolor crónico".
Aquí, ella comparte sus mejores y más cosas no importantes con otras personas que tienen artritis psoriásica :
1. Hazte tu propio defensor de la salud.
Controlar la artritis psoriásica requiere que seas proactivo, Cerrone dice: "Se ejerce mucha presión sobre los médicos para que tengan tiempo de decirnos todo lo que debemos hacer para mejorar". "Pero si aprende todo lo que puede sobre la artritis psoriásica por su cuenta y está atenta a sus síntomas, puede recorrer un largo camino para ayudarse a sí mismo." Siento que ahora obtengo respuestas más concretas de mis médicos ". Cerrone dice, "porque me he vuelto más conocedor y estoy más preparado para hacer las preguntas correctas".
El Dr. Howard está de acuerdo. Con un poco de autoeducación y buena comunicación, puede ayudar a su médico a ayudarlo. "Organícese e incluso escriba preguntas", recomienda, "para que no se distraiga durante su cita".
2. No confíe únicamente en la medicación.
Una vez que recibió su diagnóstico, los médicos de Cerrone le recetaron metotrexato y biológico. Mientras dice que ambos medicamentos ayudaron, también atribuye otros componentes de su plan de tratamiento para el alivio de sus síntomas.
- Cambios en la dieta: Cerrone es un gran admirador de la dieta de eliminación, que implica la eliminación sistemática de posibles alimentos desencadenantes. como gluten y carne roja - de su dieta. Así es como descubrió que tuvo una mala reacción a los productos lácteos; ella también sintió un aumento de energía significativo después de cortar los granos. "Mi cansancio es drásticamente diferente ahora", dice ella. "Pasé de pasar de cinco a seis días a la semana en cama a solo un día a la semana". Sus marcadores de inflamación también han bajado a niveles saludables, y menciona un "efecto secundario impresionante": pérdida de peso.
- Ejercicio: Cerrone practica regularmente yoga y terapia acuática, lo que implica caminar en una cinta rodante en una piscina cálida y poco profunda. Estos ejercicios le han ayudado a desarrollar fuerza física y flexibilidad, así como a la calma interior.
- Terapias alternativas: Cerrone también incluye la meditación en su rutina. "Cuando te diagnostican una enfermedad autoinmune, puede ser abrumador", dice ella. "Muchas cosas están fuera de tu control, y el ejercicio y las terapias alternativas me han devuelto a centrarme en las cosas que puedo hacer". Otras terapias alternativas a considerar incluyen acupresión, acupuntura, masajes y reiki.
3. No ceda a la presión de los compañeros.
Es importante mantenerse dentro de sus límites cuando padece artritis psoriásica, dice Cerrone. Ella tuvo que aprender esta lección por el camino difícil, dice, recordando un ejemplo en el que cedió a la presión de los compañeros y se unió a sus amigos para cenar a pesar de no sentirse bien, y luego pasó el día siguiente en la cama.
"¿Cuándo? "Si te sientes mal o experimentas un brote, los amigos bien intencionados pueden aconsejarte que salgas de la casa para sentirte mejor", dice. "Pero ellos no saben por lo que estás pasando y lo que realmente necesitas, solo tú". Escuche a su cuerpo y también tómese el tiempo para educar a sus amigos y seres queridos, aconseja Cerrone, que dice que sus amigos ahora han llegado a comprender mejor sus necesidades.
4. Únase a la comunidad de la artritis psoriásica. La depresión es una amenaza para muchas personas que tienen artritis psoriásica, pero el apoyo de otras personas puede ayudar a aliviar el mal humor y los sentimientos, según un estudio publicado en 2014 en la revista Rehabilitation Psychology. Si bien la familia y los amigos pueden ofrecer un apoyo significativo, es reconfortante ver cómo los demás superan los desafíos que enfrenta. "Hay algo sobre escuchar 'Oh, yo también'", dice Cerrone. Ella cree que Twitter, Facebook y otras redes sociales son excelentes herramientas para conectarse con los demás.
5. No se desespere.
No importa qué desafíos traiga la artritis psoriásica del día a día, Cerrone cree firmemente en mantener la perspectiva. Ella vive según el título de su blog: Es solo un mal día, no una mala vida. "Nuestro cuerpo escucha todo lo que estamos pensando, y la negatividad no ayudará", dice ella. "Pero si nos mantenemos optimistas, podemos dar a nuestros cuerpos una oportunidad real de sanar".
Con tanto detrás de ella, Cerrone se siente optimista acerca de la próxima década. "Mis 30 años serán mis mejores años", dice ella. "Mi salud finalmente está bajo control, y tengo mucho que esperar". Con las modificaciones de estilo de vida, el plan de tratamiento y el apoyo adecuados, usted también.
