Es natural sentirse estresado e incluso un poco avergonzado por tener el síndrome de piernas inquietas (SPI), especialmente porque algunas personas tienen la idea errónea de que el SPI es "todo en tu cabeza". Sabes que es importante moverse y estirarse al primer cosquilleo, que puede ocurrir en cualquier lugar y casi en cualquier momento. Si explica el SPI a las personas más cercanas a usted, comprenderán su necesidad de movimiento cuando los síntomas aparezcan, y no tendrá que demorarse en seguir los pasos que necesita para aliviar el SPI.
Kathy Page, que vive en Smithton , Mo., y tiene RLS (también conocido como enfermedad de Willis-Ekbom), aconseja informarse sobre la condición. Ella recomienda recursos como el sitio web de la Fundación de Enfermedad Willis-Ekbom anteriormente conocida como la Fundación del Síndrome de Piernas Inquietas. El cambio de nombre se produjo en febrero de 2013 para reflejar el nombre oficial de la condición. "Esta fundación tiene gran información y un panel de discusión al que se puede unir para hacer preguntas", dice Page, que se ha desempeñado como líder del grupo de apoyo para la fundación.
Al primero educarse, puede responder mejor preguntas sinceras que sus seres queridos. puede tener y abordar preguntas que no son tan buenas. Por ejemplo, Page dice que alguien en su comunidad publicó enlaces en su sitio de redes sociales que sugerían que el SPI es una enfermedad inventada. Page usa su experiencia viviendo con RLS por casi 25 años y su conocimiento de la enfermedad para corregir este tipo de malentendido e información falsa.
Hablando de RLS en el trabajo
Una vez que se sienta equipado con información sobre RLS, usted está en una buena posición para hablar de ello con sus compañeros de trabajo, dice Page. "Tráeles información básica", recomienda ella. Si comparte su información de manera práctica, la mayoría de los compañeros de trabajo y gerentes probablemente trabajarán con usted con respecto a cualquier cambio que pueda tener que hacer en su día de trabajo para manejar los síntomas del SPI. Page, que ha trabajado en la misma compañía por más de 20 años, se siente afortunada de que sus compañeros de trabajo hayan entendido su necesidad de descansos y en momentos en que no se siente como ella debido a la fatiga al lidiar con los síntomas del SPI.
Asegure a sus compañeros de trabajo que el SPI es una condición manejable y que para la mayoría de las personas los síntomas empeoran por la noche, dice Marc Raphaelson, MD, neurólogo en Leesburg, Virginia, y portavoz de la Academia Estadounidense de Neurología. Demuestre a sus compañeros de trabajo que todavía puede trabajar a su máxima capacidad, aconseja. Explique que las causas exactas del SPI aún se desconocen, pero que la investigación está en curso.
Compartir información sobre RLS con su gerente o supervisor es una buena idea debido a los grandes bloques de tiempo que la mayoría de la gente pasa en el trabajo, dice el neurólogo Abdul Qayyum Rana, MD, de la Clínica de Eastern Toronto y el Movement Disorders Centre en Toronto, Ontario, Canadá. "Estas son las personas que aprueban los descansos que debes tomar para moverte. Sé abierto con ellos, y no seas tímido ", dice el Dr. Rana. Ofrezca datos y recursos concretos sobre RLS. Rana agrega que es útil decirles a los compañeros de trabajo que el SPI afecta al 10 por ciento a 15 por ciento de la población y está infradiagnosticado. Además, hasta el 42 por ciento de las personas con SPI primario tienen un pariente que también tiene la afección, según un informe en el American Journal of Managed Care.
Explicación del SPI a familiares y amigos
Su inmediato la familia ya puede estar al tanto de su RLS. Sin embargo, para familiares o amigos que no ven claramente los desafíos que RLS representa para usted, es posible que deba proporcionar más detalles. Justo como lo haría con las personas en el trabajo, mantenga su explicación simple y práctica, dice Page. Aliente a los seres queridos que desean aprender más a seguir foros de discusión en línea para personas con SPI y sus seguidores, agrega.
Asegure a sus amigos y familiares que no está siendo grosero cuando tiene que mudarse, dice el Dr. Raphaelson. Por ejemplo, es bueno decir algo así como: "Cuando comienzo a moverme, no es que no me interese". Explique que el SPI a veces lo obliga a moverse para aliviar los síntomas. Además, si toma medicamentos para el SPI, explique a los demás que lo necesita para ayudarlo a controlar sus síntomas para que sepan para qué sirven, agrega Raphaelson.
El SPI no es una afección bien conocida o bien entendida. Al educar a las personas que lo rodean, puede ayudar a otros a comprender mejor el SPI, lo que puede ayudarlo a manejar los síntomas en su vida diaria.
