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Cuando a Donna Jean Matlach le diagnosticaron asma grave hace ocho años, sabía que no podía hacerlo sola.
"Le dije a mi médico: 'Necesito poder hablar con alguien que ha pasado por lo que he pasado'", recuerda, citando los años que tardó en obtener un diagnóstico correcto y su ansiedad por experimentar una enfermedad grave. ataque. "Pero en ese momento, no había una red en línea. Nada. "
Fue entonces cuando la doctora de Matlach, Sally E. Wenzel, MD, directora del Instituto de asma de la Universidad de Pittsburgh, presentó a Matlach a una de sus pacientes de larga data, Brenda Young. Juntos, Matlach y Young fundaron Severe Asthma Foundation, una organización dedicada a conectar adultos con asma severa en todo Estados Unidos y educarlos sobre la afección y cómo manejarla.
"Mi sueño se hizo realidad", dice Matlach, un nativo de Buffalo, Nueva York, que ahora vive en Fountain Hills, Arizona, con su esposo, que es dentista.
The Severe Asthma Foundation, que se asoció con Allergy & Asthma Network, un grupo de educación y defensa sin fines de lucro para personas con asma, alergias y afecciones relacionadas, tiene más de 250 miembros activos, que se conectan en línea y por teléfono, ofreciéndose consejos y apoyo. Los miembros también comparten sus historias personales, destacando las dificultades que enfrentan muchos adultos mayores para obtener un diagnóstico adecuado, en el foro en línea de Severe Asthma Foundation.
Creciente apoyo para adultos con asma
Hoy, el grupo de Matlach y Young es uno de varios en todo el país que ofrecen servicios de apoyo para personas con asma. La Fundación de Asma y Alergia de América ofrece su propia comunidad en línea, así como un directorio de grupos de apoyo locales en todo el país.
"A veces te sientes como una bomba de tiempo, esperando un ataque", dice Matlach. "Ayuda saber que los demás se han enfrentado a los desafíos que tiene y encontró una forma de vivir una vida sana y feliz con asma severo". El Dr. Wenzel dice que este temor y ansiedad es la razón principal por la que muchos adultos con asma buscan la ayuda de apoyo. grupos. En su experiencia, sin embargo, muy pocos finalmente deciden permanecer activamente involucrados. Ella sugiere que pueden sentirse avergonzados por su condición.
"Hacer público en un grupo de apoyo puede ser difícil", dice Wenzel. "Pero la mayoría de los pacientes que veo se sienten ansiosos, deprimidos, aislados o solos". Por eso cree que la gran mayoría de los adultos con asma se beneficiarían de un apoyo adicional.
Desafortunadamente, no ha habido una gran cantidad de investigación hasta la fecha que muestra los beneficios de los grupos de apoyo, ya sea en línea o en persona, para adultos con asma. Sin embargo, un estudio publicado en 2005 en la revista Chest encontró que el alcance educativo a través de grupos comunitarios locales en dos vecindarios de la ciudad de Nueva York ayudó a las personas a reconocer mejor los síntomas del asma y los signos de un ataque. Los esfuerzos de divulgación mejoraron la calidad de vida de las personas con asma que participaron ayudándolos a manejar mejor sus síntomas. Los autores del estudio también encontraron que los esfuerzos de divulgación redujeron el número de visitas a la sala de emergencia y hospitalizaciones asociadas con el asma en los dos vecindarios.
"Cuanto más severa es la enfermedad y más impacta en la vida de una persona, más quieren tener el apoyo de alguien que está caminando por el mismo camino ", dice Tonya Winders, presidenta y directora ejecutiva de Allergy & Asthma Network, que brinda asistencia tanto en persona como en línea a grupos de apoyo para personas con asma y cuenta con su propio soporte en línea grupo, llamado Salud desbloqueada: USAsthma. "Las personas con formas más graves de asma definitivamente desean involucrarse con otros, aprender más sobre la enfermedad e intercambiar ideas sobre las mejores formas de manejarla".
John Leaman, cofundador del Grupo de Autoayuda Asthma-Emphysema en la ciudad de Nueva York, está de acuerdo. Su grupo comenzó a reunirse en 1990, y las reuniones de hoy reúnen entre 10 y 50 asistentes con enfermedades respiratorias. Además de proporcionar a los miembros apoyo emocional, el grupo aborda muchas necesidades cotidianas. Los miembros comparan notas sobre médicos y hospitales, así como sobre medicamentos y tratamientos alternativos. Incluso se acompañan unos a otros a citas médicas y, si es necesario, hacen visitas al hospital. Los oradores invitados en las reuniones han incluido médicos y líderes religiosos. Todas las reuniones son gratuitas.
Leaman sugiere que debido a que el asma a menudo se considera una "enfermedad infantil", los adultos con esta afección tienden a ser desatendidos por la comunidad de atención médica y otros servicios de apoyo. Ahí es donde pertenecer a un grupo de apoyo puede ayudar. Después de todo, el asma no afecta solo a los niños. Uno de cada ocho adultos de la ciudad de Nueva York informa haber sido diagnosticado con asma, según el departamento de salud de la ciudad.
"Los médicos dicen a los adultos con asma que salgan y hagan cosas", agrega Leaman. "Es por eso que nuestro grupo se reúne en restaurantes y cafeterías. Nos da una excusa para salir y compartir el pan. Y hemos aprendido que las personas no solo quieren ayuda para sí mismas, sino que quieren ayudar a los demás. Lo disfrutan y les hace sentir mejor ".
