Tabla de contenido:
- Cómo construir una comunidad puede ayudarlo a sobrellevar un EII
- Cómo construir una comunidad de UC a través de blogs
- Otras formas de construir una comunidad de UC en línea
En 2008, Megan Starshak con colitis ulcerosa (UC) conoció a Andrea Meyer, que padece la enfermedad de Crohn. Ambos fueron voluntarios en Camp Oasis, un campamento de verano para niños que tienen una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), cuando comenzaron a hablar sobre el poder de ser abiertos acerca de sus condiciones y compartir historias con otros.
Después del campamento, los dos mantenerse en contacto, a menudo hablando de cómo otras personas con colitis ulcerosa (UC) y Crohn hablan sobre sus condiciones. Starshak y Meyer querían ser más abiertos acerca de sus EII y, en 2008, decidieron hacer camisetas que dijeran: "Pregúntenme sobre mi enfermedad de Crohn" y "Pregúntenme sobre mi colitis". Ellos llevaron esa idea más allá en 2010, creando una página de Facebook. Starshak pensó que dado que a ella y Meyer les gustaban las camisas, otras también lo harían.
Tenían razón. La página de Facebook fue un éxito, y las dos mujeres fueron inundadas con pedidos. Los fanáticos también publicaron muchas preguntas sobre los aspectos sociales y emocionales de vivir con una EII. La gente quería saber cómo aceptar la enfermedad, cómo aceptarla y cómo no avergonzarse, dice Starshak. Una vez más, Starshak encontró una oportunidad para desarrollar otro recurso para las personas que viven con una condición crónica.
Así comenzó la organización sin fines de lucro y blogueó el Movimiento Great Bowel.
"Me hace sentir que estoy encontrando un propósito en mi enfermedad ", dice Starshak, a quien se le diagnosticó una CU a la edad de 18 años.
" Todos los momentos duros, frustrantes y solitarios que he pasado, otras personas también lo han pasado ", dice Starshak. "Entonces, cuando puedo dar la vuelta y decirles 'he estado allí, y esto es lo que hice para superarlo', o simplemente decir 'hay esperanza para ti', trae un propósito".
Cómo construir una comunidad puede ayudarlo a sobrellevar un EII
Lidiar con la noticia de un diagnóstico de colitis ulcerativa puede provocar un rango de emociones , desde la negación y la ira hasta los sentimientos de fatiga y depresión. El afrontamiento cotidiano es una batalla cuesta arriba que produce una gran ansiedad.
Una forma en que las personas lidian con estas circunstancias difíciles consiste en encontrar a otras personas que entienden su situación y pueden proporcionar la perspectiva que los médicos y miembros de la familia a menudo pueden ' t. Muchos recurren a grupos de apoyo para aprender nuevas estrategias de afrontamiento y compartir experiencias similares.
Las redes sociales, los blogs y los tableros de mensajes se están volviendo vitales para brindar un espacio de apoyo a quienes luchan contra una enfermedad crónica. Un estudio publicado en octubre de 2012 en el Journal of Medical Internet Research encontró que el blogueo sobre enfermedades ayudó a disminuir la sensación de aislamiento, promovió la autoestima y fomentó un sentido de comunidad. Los participantes en el estudio también señalaron que mantener un blog de enfermedades les brindó la oportunidad no solo de contar sus historias, sino de obtener una mejor comprensión de sus experiencias, aumentando su resolución después del diagnóstico.
Pero revelar tales pensamientos personales es una aventura única. AunqueStarshak se sintió cómoda escribiendo sobre su historia, comprende que todos tienen cierta aprensión cuando se trata de divulgar su batalla contra una enfermedad crónica.
Cómo construir una comunidad de UC a través de blogs
Los blogs se presentan en diferentes formas. Algunos son como memorias para amigos y familiares; otros construyen comunidades en línea y ofrecen alguna forma de claridad para otros con la misma condición. Starshak dice que cualquiera que sea el propósito, hacer una crónica de tu vida o ayudar a otros, búscala y sumérgete.
Estos son algunos de los consejos de Starshak sobre cómo comenzar a publicar blogs:
- Escribe lo que sabes. Ser auténtico es la clave, dice ella, para establecer esa relación con los demás, ayudarse a sí mismo y construir una red en la que las personas confíen y con la que puedan relacionarse. "No trates de ser algo que no eres. No trates de ser todo para todos. No hay forma de que alguien pueda ser un experto en todos los aspectos de todo ", dice Starshak.
- Desarrolle un tema que resuene entre los lectores. Durante el viaje de Starshak, descubrió que las historias que pueden parecer demasiado reveladoras suelen ser las que llegan más cerca de casa. Ponerse al día de aquellas historias que más afectan a las personas es una excelente manera de descubrir tu voz.
- Don no tengas miedo. Bloguear sobre una enfermedad crónica es un esfuerzo personal, pero no hay una fórmula clara sobre cómo abordar un blog. Algunos bloggers usan la comedia para compartir sus historias; otros adoptan un enfoque más emocional. No tengas miedo de probar diferentes tácticas, y no te desanimes si algo no funciona como lo planearon porque, en última instancia, se trata de ayudar a otros y compartir. " Averigua qué funciona y qué no. t. No tengas miedo de aprender y cambiar y actualizar. Simplemente hazlo ", dice Starshak.
Otras formas de construir una comunidad de UC en línea
Está bien si los blogs no son para ti. Hay muchas otras formas de involucrarse en línea con una comunidad de EII, incluidas estas:
- Siga o cree su propio vlog. YouTube es un excelente lugar para publicar fácilmente videos y encontrar vloggers que publican regularmente, como Vince. Lia, que sufre de UC y enfoca su canal en opciones de alimentos saludables.
- Únase a una comunidad. Si no se siente cómodo al comenzar su propia tienda, hay muchos grupos en línea a los que puede unirse para continuar la conversación o Encontrar respuestas. Facebook es una gran fuente para encontrar comunidades en línea. I Have UC y el Grupo de apoyo para colitis ulcerativa brindan información sustancial para quienes se ocupan de la UC, desde historias personales hasta preguntas y respuestas.
- Manténgase activo en Twitter. Con su alimentación constante, Twitter es otra buena fuente para involucrarse y comprender mejor la colitis y la enfermedad de Crohn. Dos de los siguientes son Colitis and Me, Crohn's y Colitis UK.
Ahora que tiene 33 años, Starshak pasó toda su vida adulta luchando contra la colitis. Pero ella no lo ve como algo negativo: "Honestamente, no puedo imaginar quién sería si nunca me diagnostican, y no puedo imaginar quién sería si no fuera parte de la comunidad del Movimiento Great Bowel. ," ella dice. Ahora, cuando viaja a eventos u otras ciudades, nunca es un desafío encontrar una cara familiar. "Simplemente me abrió el mundo", dice.
El Movimiento Great Bowel está actualmente en proceso de remodelación y se relanzará en algún momento de noviembre de 2017 con más historias personales, artículos de noticias y podcasts.
