Cuando Lottika Gwynn, de 40 años, fue diagnosticada con esclerosis múltiple (EM) en 2010, su primer instinto fue mantenerlo en secreto. "Le dije a mi familia inmediata y al pastor de mi iglesia, pero eso fue todo", recuerda el residente de Savannah, Georgia. "No me gusta decirle a nadie lo mío. Quería mantenerlo en secreto. "
Pero tener EM era un secreto demasiado grande para que Gwynn lo conservara, especialmente porque comenzó a tener dificultades para caminar un año después del diagnóstico. Los problemas de equilibrio y andar junto con debilidad, espasticidad y pérdida de la visión son síntomas comunes de la EM, según la Fundación para la Esclerosis Múltiple (MSF).
"No quería que la gente pensara que estaba borracho, así que es cuando y por qué decidí informar a mi familia, amigos y compañeros de trabajo acerca de mi EM ", dice Gwynn, que trabaja en un correccional. También decidió que era hora de aprender más sobre la EM." Estaba cansado de estar deprimido y fuera de control ". en mi cabeza, así que fui en línea e investigué a MS ".
Encontrando MS Support
Esta investigación llevó a Gwynn a ser una consejera de MSF." Hablamos por un tiempo y fue muy útil ", dice Gwynn. me llamó al día siguiente y hablamos de nuevo. "
La consejera habló con Gwynn sobre sus síntomas de EM y su ansiedad, y la ayudó a sentirse más cómoda con el diagnóstico de una manera que los libros y artículos no podían o no podían". Fue deprimente sentirse tan solo ", dice." Me di cuenta de que necesitaba conectarme con la gente para ver cómo se enfrentan a la EM y saber que no era la única persona que estaba pasando por esto. "
No había un grupo de apoyo en Savannah en ese momento, pero ahora hay: Gwynn comenzó uno con la orientación de su compañero de MSF. "Lo tenemos en el centro de impacto de mi iglesia el segundo viernes de cada mes", dice.
Hoy, el grupo de apoyo de EM de Gwynn tiene unos 15 miembros. A veces hay oradores educativos, otras veces se trata más de compartir o socializar, pero Gwynn dice que ha marcado una gran diferencia para ella y para otras personas de su comunidad. "Nuestras familias nos aman, pero no siempre entienden cómo nos sentimos", dice.
Gwynn ahora espera comenzar un grupo de apoyo para las reclusas que tienen EM en la prisión donde trabaja. "La persona que está sentada a su lado puede estar pasando por lo mismo, pero nunca lo sabrá a menos que se meta por ahí", dice Gwynn, que fue nombrado embajador de MSF en 2013.
Cómo ayuda el soporte de MS
"La EM puede ser una enfermedad que realmente aísla, pero no tiene que ser así", dice Moyra Rondon, LCSW, directora sénior de programas de asesoramiento y alcance hispano para el capítulo de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS) de la ciudad de Nueva York. . "Cuando se enfrenta a una enfermedad crónica, es muy importante desarrollar un sentido de comunidad y una red de apoyo".
Rondon dirige dos grupos de apoyo de EM en su región. Hay mucho que aprender y compartir, desde cómo navegar en el sistema de salud hasta cómo lidiar mejor con la fatiga relacionada con la EM y otros síntomas, dice ella. "Los grupos de apoyo son un lugar seguro donde las personas realmente lo entienden y entienden sus luchas internas con esta enfermedad, tanto física como emocionalmente", dice Rondon. "Los grupos de apoyo en persona pueden no ser para todos, pero hay otras formas de conectarse, incluso en el teléfono, en línea o uno a uno … "Encontrar la clase de apoyo que funcione mejor para usted es la clave.
Una encuesta de 2014 del NMSS respalda esa observación. Cerca de las tres cuartas partes de los que participaron en los grupos de apoyo locales, telefónicos o en línea reportaron un aumento en el apoyo social como resultado, el 63 por ciento reportó una disminución en el estrés y el 61 por ciento dijo que tenían más confianza y que podían lidiar mejor con la EM por su participación. recomendarían un grupo de apoyo a otros con EM.
Si desea obtener más información sobre sus opciones o encontrar un grupo de apoyo local, tanto MSF como NMSS ofrecen ayuda en sus sitios web.
