El mieloma es un cáncer desafiante para vivir. Incluso cuando los tratamientos exitosos tienen el mieloma bajo control y en remisión, el cáncer rara vez se "cura". Esto significa que los pacientes deben vivir sabiendo que en algún momento es probable que se presente recidiva.
Incluso en remisión, los pacientes con mieloma deberían tener chequeos regulares, una parte importante para identificar la recurrencia del cáncer temprano. "A nuestros pacientes se les enseñan los [signos] de su tipo particular de mieloma desde el principio y cómo el equipo de mieloma los informa y los sigue", explica Bonnie Jenkins, RN, del Instituto de mieloma para investigación y terapia de la Universidad de Arkansas. para Ciencias Médicas en Little Rock.
Esta educación, dice Jenkins, incluye dar acceso a los pacientes a su trabajo de laboratorio y otras pruebas. "Se les anima a participar en el aprendizaje y el crecimiento a través de esta nueva aventura", dice ella. "Si el mieloma regresa, forman parte de lo que ya sabes o de que se lo digamos al principio del juego".
Conocer el mieloma te ayuda a comprender cómo funciona el cáncer. "Estar en remisión con mieloma no es lo mismo que, digamos, cáncer de mama. Los tumores sólidos se comportan de forma diferente a los tumores líquidos como el mieloma, la leucemia y los linfomas ", dice Jenkins.
Lidiar con la recurrencia del cáncer: la perspectiva
Los pacientes a menudo tienen problemas con el concepto de que mientras el tratamiento controle su mieloma no curado de la misma manera que todas las células cancerosas de un tumor de cáncer de mama pueden eliminarse o destruirse. El conocimiento de que el mieloma aún está presente en el cuerpo, aunque no cause problemas en la actualidad, puede dificultar aún más el tratamiento del cáncer.
Para algunos pacientes, las noticias de recurrencia pueden ser una sorpresa, especialmente si se sienten bien. o han atribuido sentimientos vagos de mala salud a otras causas. Paula Van Riper, de 61 años, decano asistente de asesoría académica de la Universidad de Rutgers en Nueva Jersey, ha sufrido dos recurrencias de mieloma en 10 años. A menudo se refiere a su sensación después del diagnóstico y la recurrencia como "surrealista".
Van Riper dice que nunca se sintió tan enferma como esperaba con su cáncer. Su segunda recurrencia comenzó con un dolor lumbar que al principio pensó que era debido a su larga lucha contra la artritis, hasta que las pruebas revelaron lo contrario. Van Riper finalmente fundó un grupo de apoyo para el mieloma en su comunidad e informa que se sorprendió gratamente al descubrir que otras personas con mieloma también parecían "sorprendentemente buenas".
No se puede hacer mucho para prevenir la recurrencia. Los investigadores continúan probando y creando tratamientos que extienden la vida de los pacientes con mieloma al alargar el tiempo de remisión del mieloma. Los tratamientos como los trasplantes de células madre y medicamentos como la talidomida han hecho diferencias significativas en la cantidad de tiempo que los pacientes pueden esperar vivir en remisión.
Los cuidados de apoyo, como los medicamentos que ayudan a fortalecer los huesos dañados, también son útiles. Puede que no prevengan la recurrencia, pero pueden mejorar su calidad de vida mientras el mieloma está bajo control.
Lidiando con la recurrencia del cáncer: lidiando con el miedo
Para muchas personas, saber que la recurrencia del cáncer es inevitable puede convertirse en una obsesión. El temor a la recurrencia puede afectar seriamente su calidad de vida. Debido a que la recurrencia es impredecible, puede pasar demasiado tiempo preocupándose por ello.
Van Riper dice que había pasado tanto tiempo después de su exitoso tratamiento con células madre que cuando sus chequeos regulares revelaron una recurrencia, ella casi había olvidado sobre la posibilidad. Ella ofrece estos consejos para tratar el cáncer y su incertidumbre:
- Manténgase activo. Van Riper continuó trabajando a tiempo completo en un trabajo que disfrutaba, se mantuvo involucrado con su familia y viajó más de lo que había estado anteriormente, en en parte porque ella tenía un mayor aprecio por la vida. Mantenerse activo y comprometido también le distrajo de su diagnóstico.
- Obtenga información. Aprender sobre el mieloma y buscar ayuda de grupos de apoyo en línea o en persona le dio información valiosa. Se sentía más preparada para tomar decisiones sobre tratamientos eventuales.
- Sea positivo y optimista. Van Riper dice: "Tengo una visión de medio vaso. Siento que tengo 10 años más de los que se suponía que tenía ". Ella dice que el pronóstico para el mieloma a menudo se reporta como sombrío: había una expectativa de vida de 2.5 años cuando fue diagnosticada, que ha mejorado a cuatro años. Sin embargo, muchas personas sobreviven estas proyecciones.
Cómo enfrentar la recurrencia del cáncer: trabaje con sus médicos
Jenkins enfatiza que la clave para trabajar con sus médicos durante una recurrencia del cáncer es verse como un miembro activo del equipo. Además de someterse a chequeos regulares y de informarse sobre la enfermedad, también debe conocer los últimos tratamientos. A muchos pacientes se les da un menú de opciones basadas en factores como la edad, el estadio del cáncer y la salud en general. Ármese de información antes de tomar estas decisiones importantes.
La recurrencia del cáncer es una gran posibilidad, incluso si se siente bien y su mieloma está bajo control. Sin embargo, con la actitud y la preparación adecuadas, usted y sus médicos pueden manejar la situación juntos.
