Tabla de contenido:
Puntos clave
Comenzar el tratamiento temprano puede ralentizar la progresión de la EM.
No hay dos personas que tengan exactamente los mismos síntomas de EM.
Las terapias convencionales y complementarias pueden ayudar a aliviar los síntomas de la EM.
Un diagnóstico de esclerosis múltiple puede ser aterrador y abrumador, pero mientras puede sentirse muy solo, de ninguna manera es el único que lidia con esta afección.
La esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica más común en los adultos jóvenes, generalmente entre los 20 y 40 años de edad. Se estima que 400,000 personas en los Estados Unidos y 2,3 millones de personas en todo el mundo tienen EM, y hay un nuevo diagnóstico estadounidense de EM cada hora, según la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). La buena noticia es que los síntomas de MS por lo general se pueden manejar con éxito.
"Tener EM hoy es muy diferente de lo que era en el pasado, porque ahora tenemos varios tratamientos nuevos y prometedores que hacen un buen trabajo para controlar los síntomas, "Dice William Sheremata, MD, profesor emérito de neurología clínica de la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami, en Florida.
Maneras de sobrellevar su diagnóstico de EM
Si le diagnostican EM recientemente, estos consejos pueden ayudar usted maneja la enfermedad.
1. Aprenda lo más posible sobre la EM. Hay muchos mitos y conceptos erróneos sobre la esclerosis múltiple, y sin los hechos, su diagnóstico de EM puede ser más aterrador de lo necesario.
La EM es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta el sistema nervioso central. Se cree que es causada por el sistema inmune que ataca a la mielina, el aislamiento protector que cubre las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal. La mielina es destruida y reemplazada por cicatrices de tejido endurecido (lesiones) y algunos nervios subyacentes se dañan, causando una amplia gama de síntomas.
Pero la EM casi nunca es mortal, y es posible vivir una vida plena con la enfermedad . Su médico y organizaciones como el NMSS pueden ayudarlo a comprender más acerca de la EM y mantenerse al día con los tratamientos nuevos.
2. Asegúrese de que su diagnóstico de EM sea definitivo. La EM no es una enfermedad fácil de diagnosticar, por lo que obtener un diagnóstico definitivo puede llevar algún tiempo. Se pueden usar varias pruebas para hacer un diagnóstico, incluyendo imágenes de resonancia magnética (MRI), potenciales evocados (EP) y análisis de líquido espinal (punción espinal), así como un examen neurológico. Según los últimos criterios, su médico debe hacer todo lo siguiente para hacer un diagnóstico de EM:
- Buscar evidencia de daño en dos áreas separadas del sistema nervioso central
- Encontrar evidencia de que los incidentes de daños ocurrieron por lo menos un mes aparte
- Descartar todas las demás enfermedades y diagnósticos posibles
Para muchas personas, obtener un diagnóstico definitivo es realmente un alivio, porque ahora tienen un nombre para los síntomas inexplicables.
3. Comprenda que los síntomas de la EM son impredecibles. No hay dos personas que tengan exactamente los mismos síntomas de EM, y es posible que tenga síntomas diferentes de vez en cuando. Los síntomas de MS pueden incluir entumecimiento, visión borrosa, pérdida de equilibrio, falta de coordinación, dificultad para hablar, temblores, fatiga extrema, problemas con la memoria, disfunción de la vejiga, parálisis, ceguera y más. Pero estos síntomas son impredecibles.
"A lo largo de la enfermedad, algunos síntomas de la EM aparecerán y desaparecerán, mientras que otros pueden durar mucho tiempo", dice el Dr. Sheremata. "Será diferente para cada paciente con EM".
4. No demore el tratamiento de la EM. Después de recibir un diagnóstico de EM, es importante comenzar el tratamiento lo antes posible. Se ha demostrado que una serie de medicamentos aprobados por la FDA disminuyen la frecuencia y la gravedad de los ataques de EM o las recaídas, así como también ralentizan la progresión de la EM.
"Es más probable que la enfermedad progrese y posiblemente conduzca a una discapacidad si no comienza el tratamiento temprano en la enfermedad", dice Sheremata.
5. Haga un seguimiento de sus síntomas de EM. Mantener un registro de sus síntomas de EM y cómo se siente ayudará a su médico a determinar cómo está progresando la enfermedad y si los medicamentos que está tomando están funcionando. También le ayudará a usted y a su médico a reconocer una recaída, que se caracteriza por un empeoramiento de los síntomas previos o la aparición de un nuevo síntoma que dura más de 24 horas.
Si tiene síntomas que usted cree que están relacionados con MS, escríbalos en un registro. Incluya cuándo ocurrió el síntoma, detalles de cómo se sintió y cuánto duró.
6. Evite los desencadenantes de síntomas de MS. La fatiga extrema es un indicador común de una recaída inminente, que puede durar días, semanas o meses. Pero se cree que ciertos desencadenantes provocan recaídas o los empeoran. El estrés, la falta de sueño, las infecciones y los baños calientes o cualquier otra cosa que pueda provocar un sobrecalentamiento pueden empeorar los síntomas de la EM e incluso desencadenar una recaída.
En algunos casos, el empeoramiento de los síntomas puede ser un pseudo- recaída, en la que los síntomas se resuelven rápidamente a medida que el cuerpo se enfría o se aclara una infección menor.
Se desaconseja beber alcohol en exceso para las personas con EM porque la intoxicación causa mala coordinación y dificultad para hablar, lo que puede agravar los síntomas existentes de la EM.
7. Busque al médico adecuado para usted. La EM es una enfermedad de por vida, por lo que es importante estar bajo el cuidado de un especialista en EM que sea una buena opción para usted. Es posible que el neurólogo que proporcionó su diagnóstico inicial de EM no sea el especialista con el que desea continuar de por vida. Los socios de NMSS en el programa MS Care pueden ayudarlo a localizar neurólogos en su área (dentro de los Estados Unidos) con experiencia en el tratamiento de la EM. Los grupos de apoyo para personas con EM (disponibles a través de los hospitales y el NMSS) también son útiles para obtener referencias médicas.
8. Considere la medicina complementaria y alternativa. Además de tomar medicamentos para controlar los síntomas de la EM, es posible que desee considerar tratamientos complementarios, como biorretroalimentación, acupuntura, imágenes guiadas, meditación, masajes, tai chi, yoga y suplementos dietéticos. La mayoría de las personas con EM utilizan estas y otras formas de medicina complementaria para aliviar los síntomas, según el NMSS. Tales terapias naturales a menudo se usan para aliviar el dolor, la fatiga y el estrés.
9. Piense en a quién le va a contar. Anunciarle a su empleador que tiene EM podría afectar negativamente la seguridad laboral, las opciones de empleo y la carrera profesional. Antes de divulgar la enfermedad en su lugar de trabajo, conozca sus derechos bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.
Por supuesto, querrá decirle a sus familiares y amigos más cercanos, particularmente a aquellos que lo conocen lo suficiente como para darse cuenta de que algo es incorrecto. Pero no está obligado a compartir noticias sobre su diagnóstico de EM con todas las personas de su vida. En lugar de eso, elija a las personas que serán más comprensivas y útiles a medida que aprende a vivir con la enfermedad.
10. No pierda la esperanza. Aunque actualmente no hay cura para la EM, los tratamientos más nuevos pueden retrasar la progresión de la enfermedad, mejorar su calidad de vida y prevenir la discapacidad. Y la investigación continúa, con el objetivo de desarrollar tratamientos aún mejores en el futuro cercano que detendrán la progresión e incluso restaurarán funciones y habilidades que se han perdido.
