Mark Niederle, de Annandale, N.J., quedó devastado en 1990 cuando a su esposa Jackie le diagnosticaron síndrome de fatiga crónica (SFC). "Sentí una variedad de emociones, pero sobre todo miedo, dolor e impotencia: miedo por lo desconocido, y dolor e impotencia porque me rompió el corazón ver a mi esposa luchar con el impacto de esta enfermedad debilitante y no había nada que pudiera hacer. hacer para detenerlo. "
En los casi 20 años desde el diagnóstico de CFS de Jackie, los Niederles han encontrado formas de sobrellevar la situación, y Mark, de 49 años, ha aprendido cómo brindar mejor soporte de fatiga crónica a Jackie, de 45 años. Se ha convertido en ella "Ojos y oídos", dice, "ayudándola a planear su día".
En los días buenos, Mark dice, Jackie piensa que puede "tomar demasiado y recuperar el tiempo perdido". Ella no ve venir la recaída. Ahí es donde entro, discutiendo qué es lo más importante para ella y qué puede esperar otro día. Jackie realmente aprecia cuando hago esto por ella porque dice que no se habría dado cuenta hasta que fuera demasiado tarde ".
Comprender las limitaciones del síndrome de fatiga crónica
Como descubrieron los Niederles, cuando un familiar o un ser querido uno es diagnosticado con síndrome de fatiga crónica, puede ser difícil para todos. Las personas con síndrome de fatiga crónica a menudo están limitadas en lo que pueden hacer físicamente, y eso puede poner a prueba las relaciones, dice Morris Papernik, MD, internista de ProHealth Physicians en Glastonbury, Connecticut, y miembro del comité federal Chronic. Comité Asesor del Síndrome de Fatiga del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Es difícil para los pacientes con síndrome de fatiga crónica planificar porque no saben cómo se sentirán día a día. Eso también ejerce presión sobre las relaciones familiares, explica el Dr. Papernik.
Cómo ayudar a alguien con fatiga crónica
Aquí hay maneras de ayudar a su ser querido con síntomas crónicos de fatiga y brindar apoyo crónico contra la fatiga:
- Aprenda todo puede sobre la condición. "La educación es un gran problema", dice Papernik. Averiguar sobre la enfermedad le permitirá saber qué esperar y ayudarlo a comprender por qué su ser querido tiene los síntomas de fatiga crónica que ella tiene. Esto ayudará a aliviar algunos de los estreses asociados con el síndrome de fatiga crónica.
- Sea comprensivo y abierto. Analice sus sentimientos con los demás. Asegúrese de que el paciente comprenda que reconoce que tiene una enfermedad grave. Algunas personas piensan que el síndrome de fatiga crónica es "todo en la cabeza", y esa actitud puede devastar a los que experimentan estrés y fatiga, entre otros síntomas. Si algo le molesta a usted o al paciente, discútalo. De esa forma, no se pudrirá y se convertirá en un problema entre ustedes, dice Papernik.
Una buena forma de mostrar su apoyo es acompañar a su ser querido a las citas con el médico y escuchar lo que dice el médico. Además, sea específico cuando se ofrece como voluntario para ayudar. No solo diga "¿Qué puedo hacer?". Ofrézcase para ir a la tienda de comestibles o hacer mandados o escribir cheques y pagar facturas. Mark Niederle agrega: "Es importante hacerle saber a Jackie que todo está bien si no puede hacer todo como antes. Le ayuda emocionalmente y no sentirse culpable por esto o aquello, y eso ayuda a que sus limitaciones sean un poco más fáciles de tomar. "
- Ve a tus propias necesidades. " Deberías tener tus propios puntos de venta ", dice Papernik. . "Si te enfermas porque estás haciendo todo (cuidándote a ti mismo y a la persona que está enferma así como a otros miembros de la familia), es posible que te desancles y no serás de ayuda para nadie".
- Sé flexible. Los pacientes tendrán días buenos y días malos, y nunca se sabe de antemano cuál será. "Mantenemos planes tentativos siempre que sea posible, e intentamos tener siempre un plan de respaldo por las dudas", dice Mark Niederle. "Conocemos la importancia de hacer tiempo para los demás y también de hacernos el tiempo a nosotros mismos".
- Busque actividades menos extenuantes para hacer juntas. Modifique las actividades si es necesario para acomodar a la persona que tiene síntomas de fatiga crónica. Mire películas o televisión. Lea en voz alta el uno al otro. Juega juegos de palabras. Escuchar música. "Disfrutamos de actividades en las que la participación de Jackie no es demasiado física", dice Mark Niederle, "como conducir una motocicleta con ella como pasajera".
- Obtenga apoyo externo. Unirse a un grupo de apoyo es una de las mejores. lo puedes hacer cuando te cuesta afrontarlo ", dice Mark Niederle. Más de 4 millones de personas en los Estados Unidos tienen síndrome de fatiga crónica. Ayuda a saber que su situación no es única y ofrece garantías para escuchar historias similares a las suyas, agrega Niederle. Un buen lugar para comenzar es el sitio web de la Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Disfunción Inmune de América.
Cuando alguien a quien ama es diagnosticado con síndrome de fatiga crónica, tendrá que hacer ajustes en sus dos vidas. La comunicación abierta entre ellos facilitará la adaptación a las capacidades limitadas y cambiantes del paciente.
