Muchas personas tienen una historia que comienza así, pero el resultado de la historia no suele afectar a tantos personas.
A mediados de la década de 1990, Lynne Matallana era ejecutiva publicitaria en el condado de Orange, California. Ella fue a una cirugía relacionada con su endometriosis. Cuando salió de la cirugía, estaba sufriendo mucho. Incluso las sábanas en sus pies duelen. Su cabello duele. Y continuó. Los médicos comenzaron a pensar que era en su cabeza. Y en un momento dado, ingresó en un hospital psiquiátrico. Pero los doctores allí pronto sintieron que no necesitaba estar allí. Finalmente, ella fue a un reumatólogo, y eso dio lugar a un diagnóstico de lupus, una enfermedad autoinmune inflamatoria. Pero si bien tuvo algunos resultados de prueba de lupus, no fue lupus. Al final, fue la fibromialgia, un síndrome en el que el cerebro no procesa el dolor adecuadamente, y el resultado es sentir dolor cuando no se debe a la fatiga, la ansiedad y la depresión.
Eventualmente, Lynne recibió tratamiento útil de un especialista en fibromialgia. Algunos de estos especialistas ahora usan medicinas para el Parkinson como Requip (ropinirol) o Mirapex (pramipexol). Y algunos expertos ahora están investigando si una compresión de la columna cervical difícil de imaginar podría ser un factor en algunos pacientes. Esto puede ser lo que le pasó a Lynne mientras estaba en cirugía. Además, los especialistas están investigando si los problemas cerebrales que afectan el sueño profundo parecen ser una causa.
Lynne decidió que su dolor y su viaje para encontrar alivio tenían un mensaje para ella. El mensaje fue utilizar sus habilidades de publicidad, relaciones públicas, marketing y comunicación para ayudar a otras personas afectadas por la fibromialgia. Entonces, en 1996, comenzó a formar una fundación para crear conciencia sobre la fibromialgia. Esa base finalmente se transformó en la Asociación Nacional de Fibromialgia. También es una revista de gran prestigio para pacientes.
Lynne se ha convertido en líder nacional en defensa de pacientes por una afección de la que muchos doctores no saben mucho y muy a menudo les dice a los pacientes: "Todo está en tu cabeza".
Hay muchas otras personas que comienzan un viaje como el de Lynne. Se enfrentan a un problema de salud repentino y luego crónico. Rebotarán de un médico a otro tratando de obtener respuestas y finalmente descubrirán que tienen que ser sus propios defensores. Pero no usan sus lecciones aprendidas para otros, ¿adivinen qué? Muchos de nosotros necesitamos ser como Lynne. Ahora tenemos la Web, tenemos más grupos de apoyo, tenemos conferencias de pacientes y tenemos centros médicos que dicen que quieren liderar la educación del paciente. También tenemos nuestros blogs aquí en HealthTalk.
Sé como Lynne. Hablar claro. Cuenta tu historia. Cuéntelo para que los médicos también lo puedan escuchar.
Mucho de lo que la organización de Lynne está haciendo ahora es educar a los médicos que asistieron a la facultad de medicina hace años. Nunca habían oído hablar de fibromialgia. Y no están muy informados sobre lo que ahora saben los reumatólogos que se especializan en esto. Los pacientes pueden ser conductos incluso para información médica pesada.
Nada de esto se limita a la condición de Lynne. Es igual de cierto con el mío, CLL, o lo que sea que sea su problema de salud número uno. Creo que aquellos de nosotros con problemas de salud crónicos â € "y eso son muchos cánceres tambià © nâ €" pueden ser catalizadores para acelerar la educación del paciente y la mà © dica. Podemos tener una voz más fuerte en la investigación y aprobación de nuevos medicamentos, y podemos impulsar la excelencia médica llevando a las personas a "médicos que saben" y alejados de aquellos que no respetan o no nuestra defensa.
Conocí a Lynne Matallana la semana pasada. Pero ella es una inspiración. Tal vez a medida que te conozca, serás una inspiración también. Comience a contar su historia, o escriba el próximo capítulo. Hay muchas personas esperando escuchar y tomar decisiones más inteligentes debido a lo que compartes
-Andrew
