Tabla de contenido:
- La primera visita al médico
- Una batería de pruebas
- Un video celular de un bebé con dolor
- Un diagnóstico impactante
- 'Precaución: droga de quimioterapia'
- Solo una dosis de un nuevo medicamento
- Bright Future de Gianna
Por Tina Chiappetta, especial para la salud cotidiana
Cada mañana, después de cambiarle el pañal a mi hija Gianna, la dejaba en el suelo y ella se marchaba a explorar el mundo que la rodeaba. Pero todo eso cambió una mañana cuando tenía solo 14 meses.
La puse en el piso como de costumbre, pero esta vez ella se cayó. La ayudé a levantarse y de nuevo ella cayó al piso al instante. Traté de sostener su mano para persuadirla a caminar, pero ella comenzó a llorar y se negó a ponerse de pie. La llevé a la sala de estar y comencé a examinar su cuerpo entero. No tenía idea de qué le pasaba. Programé una cita para ver a su pediatra esa tarde.
La primera visita al médico
¡Cuando estábamos en la sala de espera del doctor, Gianna comenzó a caminar milagrosamente! Ella cojeaba, pero caminaba de todos modos. Después de un examen completo, el pediatra sugirió que, dado que ella había estado enferma recientemente, podría tener artritis reactiva o posiblemente artritis juvenil. Él ordenó radiografías desde la cadera hasta los dedos de los pies para descartar posibles fracturas.
Una batería de pruebas
Mi hija tenía solo 14 meses y no podía explicarle lo que estaba sucediendo. Todo lo que sabía era que su madre y otras dos mujeres la estaban sosteniendo en esta cama fría y dura mientras una máquina gigante la cubría e hizo ruidos extravagantes. Fue una de las cosas más difíciles que tuve que hacer como madre. Le tomó unos 30 minutos tomar las radiografías, y Gianna estuvo gritando todo el tiempo.
Los rayos X no revelaron nada, por lo que el pediatra ordenó análisis de sangre. Los análisis de sangre confirmaron que Gianna tenía un nivel extremadamente alto de inflamación en su cuerpo, pero aún no podía encontrar un diagnóstico. El doctor sugirió que grabara a mi hija a primera hora de la mañana para que él pudiera ver exactamente lo que estaba sucediendo.
Un video celular de un bebé con dolor
A la mañana siguiente comencé a filmar a Gianna mientras luchaba por caminar hacia mí. Tenía mi teléfono celular en una mano y la estaba alcanzando con la otra, diciéndole: "Está bien, cariño, camina hacia mamá". Lloró mientras trataba desesperadamente de caminar hacia mí. Me di cuenta de que estaba frustrada de que sus piernas no haría lo que ella quería que ellos hicieran. También podría decir que estaba sufriendo. Una madre conoce el llanto de dolor de su hijo.
Con cada paso que daba, las lágrimas comenzaron a brotar en mis ojos y finalmente fui Después de unos 30 segundos, ya no podía soportar ver su dolor en el dolor, así que la levanté. No estaba contento con lo que acababa de pasar, pero tenía "pruebas" de que algo andaba mal.
Un diagnóstico impactante
Basado en el video, el análisis de sangre de Gianna y lo que estaba describiendo, a ella le diagnosticaron artritis juvenil. El reumatólogo pediátrico nos dijo a mi esposo ya mí que no había una causa conocida ni una cura para JA.
"Una madre conoce el llanto de dolor de su hijo".-Tina Chiappetta Tweet
Después de que dejamos el consultorio médico, mi esposo me preguntó si quería hacerlo. et un bocado para comer. Eso fue lo último que quería hacer. Lo primero que quería hacer era llorar. Mi bebé de 14 meses tiene una enfermedad crónica que le causará dolor y que tal vez nunca podrá llevar una vida normal. Yo estaba en shock. Mi marido estaba en negación.
'Precaución: droga de quimioterapia'
A la semana siguiente, mi esposo, mi hija y yo fuimos al consultorio del médico, donde la enfermera me enseñaría a administrar inyecciones de metotrexato (Rheumatrex, Trexall) a Gianna. Después de mi tutorial, practiqué preparando y administrando la inyección en un animal de peluche. ¡Fue pan comido!
Entonces llegó el momento de preparar el medicamento real que inyectaría en mi hermoso e inocente bebé. Vi en la etiqueta de la receta, "PRECAUCIÓN: FÁRMACO DE QUIMIOTERAPIA - DESECHE CORRECTAMENTE". Lo perdí por completo. Ya no podía mantenerlo unido por el bien de mi hija y mi esposo. La realidad de que estaba a punto de inyectar un medicamento de quimioterapia en mi bebé me sacudió hasta lo más profundo. La gravedad de la situación finalmente me golpeó.
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Hasta este momento, tenía plena confianza en el médico. De hecho, sentí que había hablado con mi esposo sobre este tratamiento. Él se aferraba a la esperanza de que era una artritis reactiva y ella se despertaba un día milagrosamente curada. Lloré en el hombro de la enfermera que acababa de conocer.
Después de aproximadamente un minuto de llanto, lo chupé. La enfermera sostuvo la pierna de Gianna mientras Gianna lloraba y luchaba por liberarse. Inhalé profundamente, metí la aguja en su pierna, presioné el émbolo y le inyecté la droga a mi hijo. Casi me mató, pero tan pronto como terminó, la tomé en mis brazos.
Solo una dosis de un nuevo medicamento
Después de dos meses con metotrexato (Rheumatrex, Trexall) y terapia física semanal, Pudo ver que Gianna había mejorado, pero todavía tenía grandes dificultades para caminar. Podía caminar por la mañana, pero tenía una cojera muy pronunciada. Mi esposo dijo que solo notó que Gianna cojeaba en una pierna y trató de convencerme de que no valía la pena decirle al médico. Todavía estaba en negación.
La artritis de Gianna se había extendido a ambos tobillos, así como a sus rodillas. El médico luego agregó un medicamento biológico llamado etanercept (Enbrel). Una semana después de la primera inyección de Gianna, me senté a tomar mi café de la mañana mirándola jugar. Entonces me di cuenta. Algo tan normal que casi lo extraño, Gianna no cojeaba en absoluto. No la había visto cojera por varios días. ¡El medicamento funcionó y después de una sola dosis! ¡Fue un milagro!
Exactamente un año después de su diagnóstico, nuestro reumatólogo pediátrico determinó que Gianna estaba en remisión medicada, es decir, que no mostraba articulaciones con artritis activa. Después de mantener el estado de remisión medicada durante un año, trataremos de quitarle la medicación y esperamos que permanezca en remisión.
Bright Future de Gianna
A pesar de que Gianna está en remisión medicada, aún me preocupo por ella. Todos los días. Me pregunto si los medicamentos que le doy afectarán su salud en el futuro. Los niños recién han comenzado a tomar estos medicamentos, por lo que nadie sabe realmente los efectos a largo plazo en sus cuerpos en desarrollo.
Me pregunto qué pasará si su enfermedad regresa más tarde en su adolescencia. A ella le encanta bailar ¿Podrá ella ser una bailarina profesional si lo desea? Todo lo que puedo esperar es que su enfermedad se mantendrá en remisión y que, cuando se encienda, podré ayudarla a controlar la enfermedad y al mismo tiempo permitirle vivir su vida más plena.
Tina Chiappetta y su esposo , Rocco, vive con su hija Gianna en Sacramento, California. Tina, quien se mudó allí desde el hermoso condado de Sonoma cuando conoció a su esposo, es ama de casa; ella dice que ser madre no es un trabajo de tiempo completo, es un trabajo de todos los tiempos. Tina también forma parte de la junta directiva de la Arthritis National Research Foundation y es muy activa con la Arthritis Foundation como Coordinadora Regional Voluntaria de Padres de JA. Ella pasa gran parte de su tiempo libre abogando por los 300,000 niños de los EE. UU. Que tienen artritis juvenil, y su misión es crear conciencia y dinero para ayudar a encontrar una cura para JA.
