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¿Te imaginas que te dicen que tienes una enfermedad incurable, impredecible y difícil de tratar?
Cuando tenía 35 años, me levanté un día para Encontrar mis tobillos y piernas hinchadas al doble de su tamaño normal. Perplejo, fui a mi HMO. ¿Fue algún tipo de bloqueo en mis venas? ¿Una picadura de araña? Se solicitaron muchas pruebas.
Unos días más tarde, vi a un especialista en riñones que me hizo preguntas sobre mi historial médico. Relacioné todos los problemas de salud aparentemente desconectados que tenía desde que era un adolescente. Él ordenó una biopsia de riñón. Me llamó después de obtener los resultados de la prueba y me informó que tenía una enfermedad con un nombre largo que ni siquiera podía pronunciar, algo llamado "lupus eritematoso sistémico". Me dio un puñado de recetas, me dijo que tomara algunas Tiempo libre y dijo que me vería en dos semanas.
Estaba en mi segundo semestre de la escuela de postgrado. Tenía un trabajo que amaba y muchos compromisos voluntarios. Estuve casado por solo seis meses. No estaba preparado para recibir una sentencia de enfermedad de por vida. Tan pronto como el medicamento comenzó a suprimir mis síntomas, ¿qué hice? Reanudar mi trabajo a tiempo completo, por supuesto. Como muchos de nosotros, estaba en negación de cómo el lupus podría afectar tanto mi cuerpo como mi vida.
Cuando experimenté mi primera erupción, dos semanas después en una conferencia fuera de la ciudad, comencé a entender que el lupus no es predecible Las demandas de la familia siguieron llegando y comencé a darme cuenta de que el lupus no se entiende fácilmente ni se explica fácilmente. Mi médico propuso agregar un medicamento intravenoso a mi larga lista, y comencé a ver que el lupus no se trata fácilmente. Fue entonces cuando comencé a temer que nada podría ser igual.
Después del diagnóstico: vida con lupus
Cuando recibimos un diagnóstico médico, es natural querer volver a ser lo que solíamos ser. Para aquellos de nosotros con lupus, eso significa Life Before Lupus: LBL.
En mi bello LBL, hice todo lo que quería. Hice planes para la recreación, el trabajo, la familia. Tenía sueños y metas. Estar enfermo no tenía lugar en esa vida.
Sin embargo, con este diagnóstico, mi bella vida se convirtió de la noche a la mañana en LWL: Life With Lupus. Y con demasiada frecuencia, significa una vida llena de "no, no hoy". Una vida de comentarios "Pero te ves bien". Una vida de complicaciones de salud porque mi cuerpo se volvió contra sí mismo. Sí, hay una negación. Esta no es la vida hermosa que solía tener: ¡esta no es la vida que quiero!
Recuperar el control sobre mi lupus
Pero no debemos permitir que este anhelo de Vida Antes del Lupus nos supere. Porque cuando interrumpimos los esfuerzos de nuestros médicos para mantener nuestro lupus bajo control, nos convertimos en nuestro propio enemigo. Derivamos nuestras mejores posibilidades de mejorar.
Han sido necesarios 18 años, pero he llegado a ver que seguir las instrucciones de mis médicos es como seguir un mapa de ruta. Ya no veo mi vida con lupus como un viaje oscuro y peligroso. En cambio, entiendo que mi verdadero destino es vivir la mejor vida posible, a pesar de los muchos desafíos de esta enfermedad de por vida.
Entonces, cuando me pierdo, tengo una rueda pinchada o simplemente me quedo sin combustible, ahí es cuando llamar a mi equipo personal de camino para apoyo: familia, amigos, compañeros de trabajo, novio, y sí, mis médicos. ¡Porque no importa cuántos giros equivocados los que hemos tenido con el lupus puedan haber tomado, ya pesar de los desafíos de vivir con una enfermedad tan difícil, queremos que el viaje de la vida dure mucho tiempo!
Jenny Palter ha vivido con lupus por 18 años. Es la gerente y editora de publicaciones de la revista Lupus Foundation of America, Lupus Now ; Palter vive en Washington, DC. Este artículo está adaptado de una entrada que se publicó originalmente en enero de 2012 en el blog de Lupus Foundation of America "En el camino hacia una cura".
