La enfermedad de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) estuvo en los titulares mucho este año. La razón fue las redes sociales. Un video en Facebook del ex jugador de béisbol del Boston College Pete Frates se volvió viral, inspirando a decenas de miles de personas a tomar el "Ice Bucket Challenge". El desafío: tirarse agua helada, publicarla y desafiar a otros a hacer lo mismo. Si no siguen su ejemplo dentro de las 24 horas, deben hacer una donación a la Asociación ALS.
El Ice Bucket Challenge se convirtió en un fenómeno, aumentando la conciencia pública y el dinero para una enfermedad relativamente rara. En agosto, la Asociación ALS dijo que había recibido $ 4 millones en donaciones entre el 29 de julio y el 12 de agosto, en comparación con $ 1,12 millones durante el mismo período en 2013. "Nunca hemos visto algo así en la historia de la enfermedad", dice el la presidenta y directora general de la asociación, Barbara Newhouse, en un comunicado. Gracias al aumento sin precedentes en las donaciones, la Asociación ALS anunció en octubre que triplicaba la cantidad de dinero que gasta en investigación. La investigación ALS
también puede beneficiar a las personas con otras afecciones. El bloguero de Everyday Health Trevis Gleason, que tiene esclerosis múltiple y tomó el Ice Bucket Challenge, escribe: "Si bien se ve y actúa de forma diferente que la esclerosis múltiple, la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica puede ayudar a todas las afecciones neurológicas; al igual que la investigación en EM puede ayudar a condiciones como ALS, diabetes, Parkinson y otros ". De acuerdo con la Asociación ALS, solo el 50 por ciento del público sabe qué es ALS. "Si bien las donaciones monetarias son absolutamente increíbles", dice Newhouse, "la visibilidad que está teniendo esta enfermedad como resultado del desafío es realmente invaluable".
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que ataca las células nerviosas del cerebro y la médula espinal cable. La mayoría de la gente lo conoce como la Enfermedad de Lou Gehrig, nombrada así por el legendario jugador de béisbol de los Yankees de Nueva York a quien diagnosticaron en 1939. La Asociación ALS estima que 30,000 estadounidenses padecen la enfermedad, con aproximadamente 5,600 nuevos casos diagnosticados cada año.
ALS ocurre cuando las neuronas motoras responsables de controlar los movimientos musculares voluntarios degeneran y mueren. La capacidad del cerebro para comunicarse con los músculos se interrumpe y los músculos se agotan gradualmente. La debilidad muscular y la rigidez son signos tempranos comunes, pero a medida que la enfermedad avanza puede afectar el habla, la deglución y la respiración.
Ser diagnosticado con ELA es devastador. No hay cura, y el único medicamento aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. Para tratarlo generalmente solo prolonga la supervivencia en un par de meses. Pero Newhouse tiene la esperanza de que el impacto del Ice Bucket Challenge ayude a "agilizar nuevos tratamientos para las personas afectadas por la enfermedad".
Hito siguiente: Nueva esperanza para pacientes con parálisis
