Ser diagnosticado con una enfermedad crónica como el lupus puede ser devastador, tanto física como emocionalmente. El lupus puede ser especialmente difícil de vivir porque sus síntomas aparecen y desaparecen en patrones impredecibles y pueden variar en severidad de leves a potencialmente letales. Las personas con lupus también pueden tener que superar obstáculos físicos en su entorno, incluso en su hogar.
Los médicos pueden ayudar a un ser querido con lupus haciendo ajustes simples en el hogar.
El grado en que el lupus limita su vida dependerá en cada persona, señala Dawn E. Isherwood, RN, educadora de salud de la Fundación Lupus de América. "Algunas personas con lupus no tienen ninguna limitación mientras que otras están en silla de ruedas."
"El número de limitaciones físicas que tiene una persona con lupus varía bastante, dependiendo de la naturaleza de la enfermedad", dice Robert W. Hoffman , DO, jefe de la división de reumatología de la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami en Florida. "La mayoría de las personas con lupus tienen dolor en las articulaciones y tal vez hinchazón de las articulaciones que pueden limitar la movilidad". Aunque el síntoma más común del lupus es el dolor en las articulaciones, la enfermedad puede afectar cualquier parte del cuerpo. Otros síntomas comunes incluyen artritis, fiebre, fatiga, erupciones en la piel, problemas renales y anemia, todos los cuales pueden interferir con las actividades diarias.
Lupus: Ajuste del entorno hogareño
Estas son algunas maneras en que puede ajustar el nivel de vida de su ser querido ambiente para limitar el malestar y aumentar la seguridad:
- El baño. Algunas personas con lupus experimentan fatiga que es tan abrumadora que no pueden completar actividades básicas como bañarse, dice Isherwood. En ese caso, un cuidador tendrá que intervenir y ayudar al paciente a realizar esas tareas. Además, las personas con articulaciones inflamadas y doloridas pueden necesitar ayuda para subir y bajar del baño y entrar y salir de la bañera. Para facilitar estas tareas, considere instalar un asiento de inodoro elevado y rieles de seguridad en la ducha.
- Habitaciones soleadas. El lupus también puede causar sensibilidad al sol, llamada fotosensibilidad, en algunos pacientes. Y la sensibilidad al sol en sí misma puede causar limitaciones físicas. "Algunas personas con lupus tienen que limitar su exposición al sol porque puede empeorar sus síntomas, en particular las erupciones cutáneas o la enfermedad renal", afirma el Dr. Hoffman. "Necesitan cubrirse la piel con ropa, incluso ropa que proteja el sol, y usar protector solar con un factor de protección solar (FPS) de al menos 30 cuando salen al sol". Si su ser querido con lupus es extremadamente sensible al sol, puede ser útil instalar toldos sobre ventanas soleadas o simplemente mantener las persianas cerradas para protegerse del sol.
- Control del clima. Otra dificultad común que las personas con lupus pueden encontrar es una profunda sensibilidad al frío. "Alrededor de una cuarta parte de las personas con lupus también tienen el fenómeno de Raynaud (flujo sanguíneo deficiente a los dedos de manos y pies)", señala Hoffman. "Deben usar ropa protectora para los dedos y mantener su temperatura corporal central caliente". Tocar o sujetar cosas frías puede ser terriblemente doloroso para alguien con Raynaud y puede hacer que sus dedos se vuelvan rígidos, entumecidos e incluso azules. Aliente a su ser querido con lupus a usar mitones o guantes de cocina cuando manipule alimentos congelados y use vasos aislantes o coloque una servilleta alrededor de bebidas frías para proteger sus dedos. Cuando todo lo demás falla, suba el fuego.
- Organización. "Muchas personas con lupus también tienen problemas cognitivos, como confusión, dificultad para concentrarse, problemas para comprender y olvido", observa Isherwood. "Esto se llama disfunción cognitiva, o más comúnmente, 'niebla lúpica'. Es la incapacidad de recordar información. Puede ser difícil completar tareas que alguna vez fueron familiares, recordar nombres, cumplir citas y tomar medicamentos. Si este es el caso, el cuidador debe intervenir y asegurarse de que la persona esté tomando sus medicamentos para el lupus correctamente. Es posible que desee visitar una vez a la semana para colocar los medicamentos en un cuadro de cuadrícula de medicación semanal y luego verificar para asegurarse de que lo esté tomando. "Establezca lugares lógicos para colocar cosas y anime a su ser querido a que siempre devuelva estos artículos a los lugares apropiados. por ejemplo, colgar las llaves del auto en un gancho colocado cerca de la puerta. Además, considere comprarle a su ser querido un grupo de cuadernos y bolígrafos pequeños y colocarlos estratégicamente alrededor de la casa para que siempre esté a mano cuando piensa en una idea o pregunta que quiere recordar más adelante.
- Ayuda para llegar a las citas. A menudo, un servicio crítico que un cuidador para alguien con lupus proporciona es más fácil llegar al consultorio del médico. Puede ser necesario que el cuidador asista a las citas médicas, tanto para ayudar al paciente con lupus a llegar de manera segura como para recordarle cualquier cosa que quiera decirle al médico. Si manejar, entrar y salir del automóvil plantea desafíos para su ser querido, hable con los miembros de su equipo de atención médica sobre lupus sobre herramientas de ayuda como zapatos especiales, bastones, andadores y dispositivos que pueden facilitar la conducción con dolor en las articulaciones.
"Vivir con lupus puede ser muy difícil, tanto emocional como físicamente", señala Isherwood. A veces, "no es que una persona con lupus no quiera hacer cosas, sino que su cuerpo simplemente no la deja". Aun así, hacer pequeños cambios en la casa puede ser de gran ayuda. ayudar a su ser querido con lupus a continuar llevando una vida productiva.
