Era la víspera de Año Nuevo de 2002, pero Ann Marie Johnson no estaba de humor para celebrar. Ese mismo día, al residente de Brooklyn, N.Y., se le diagnosticó esclerosis múltiple (EM). Entonces, en lugar de ver esperanza en el próximo año, temía. "Tenía miedo a la muerte", dice ella. "No tenía idea de cómo iba a ser mi futuro". Todo lo que sabía era que tenía una enfermedad sin cura y que no podía caminar ".
Ahora, más de 10 años después, Johnson, un profesional de servicios humanos de 42 años, no solo está sobreviviendo con EM, ella está prosperando. Junto con la medicación, ella acredita estar involucrada con los grupos de apoyo de MS por haber hecho una gran diferencia para ella. "Unirme a un grupo de apoyo fue la mejor decisión que pude haber tomado", dice.
Buscando el grupo de apoyo de EM correcto
Alrededor de seis meses después del diagnóstico de EM, Johnson decidió ver si un grupo de apoyo podría ayudarla a adaptarse a su "nueva normalidad", pero no quería unirse a ningún grupo, quería estar con personas con las que pudiera identificarse. "Pensé, '¿dónde están los jóvenes de 30 y tantos años? ¿Gente vivaz que quiere una familia, niños, una vida?'", Dice. "¿Dónde están estas personas con EM?" Ella sabía que estaban por ahí en alguna parte.
Johnson recurrió a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS) en busca de ayuda y encontró el grupo de apoyo perfecto cerca de su casa. "Fue un grupo de todos los ámbitos de la vida pero, lo que es más importante, un grupo de personas que eligieron vivir audaz y valientemente con EM", dice.
Le da crédito al grupo por sacarla de la depresión. "En ese primer año, lloraron mucho los primeros meses, pero rápidamente se convirtió en una gran risa: reírse de mí misma, reírse de la enfermedad, reírse el uno con el otro", dice. "Empecé a sentir como '¿Sabes qué? Voy a estar bien. '"
El papel de un grupo de apoyo de EM
Un grupo de apoyo de EM puede ayudar a las personas en todas las etapas de la enfermedad, dice Deborah M. Miller, PhD, LISW, una trabajadora social en el Mellen Center for Multiple Sclerosis en Cleveland Clinic y profesor asociado de medicina en la Cleveland Clinic Lerner College of Medicine de la Case Western Reserve University en Cleveland, Ohio. Cuando se diagnostica por primera vez, las personas a menudo sienten shock, negación y ansiedad. que puede reaparecer más tarde si el tratamiento deja de funcionar, por ejemplo, o si es necesario un dispositivo de asistencia, como un andador. Un grupo de apoyo puede ayudar a las personas a atravesar cada punto de crisis de la enfermedad, dice el Dr. Miller.
Grupos de apoyo brindan camaradería y apoyo emocional, y también son una herramienta importante para resolver problemas, dice Miller. Si tiene dificultades para hablar con su empleador sobre EM, por ejemplo, probablemente haya otras personas en un grupo de apoyo que también hayan sido a través de ese proceso y saber w "El sombrero funciona y lo que no", dice.
Para Johnson, los miembros del grupo de apoyo le enseñaron cómo conservar su energía y continuar con la vida y el trabajo a pesar de sus desafíos con la EM. También fueron fundamentales para ayudarla a encontrar mejores formas de administrar su régimen de medicamentos.
Encontrar su propio grupo de apoyo de EM
Hay más de 1.400 grupos de apoyo afiliados al NMSS en los Estados Unidos. Entonces, si está buscando uno, el NMSS es un buen lugar para comenzar.
Los líderes de los grupos de apoyo afiliados al NMSS son entrenados por y tienen vínculos con profesionales de la organización, dice Miller, por lo que si surge una situación difícil en el grupo de apoyo, un profesional puede proporcionar orientación experta o incluso asumir el control si es necesario.
Si un grupo de apoyo en persona no es lo suyo, puede conectarse con miles de otros con MS a través de los grupos de apoyo en línea del NMMS.
Johnson, que ahora está involucrado en tres grupos diferentes de apoyo a la EM, ya sea como líder o como miembro, quiere que las personas que son diagnosticadas recientemente con EM sepan que no están solas. "No tienes que llevar esta enfermedad por ti mismo", dice ella. "Hay muchas personas que quieren saber y ayudar. Estoy tan feliz de haber encontrado a mi familia de MS-support-group y otras personas en mi viaje. Es como si todos llevaramos esto juntos ".
