El lupus sistémico (también llamado lupus eritematoso sistémico o LES) es una enfermedad "multisistémica". Eso significa que puede causar síntomas en muchas partes del cuerpo: las articulaciones, los riñones, la piel, los vasos sanguíneos y los revestimientos alrededor del corazón y los pulmones. Más de 16,000 estadounidenses desarrollan lupus sistémico cada año; El 90 por ciento de ellos son mujeres, la mayoría de las cuales son diagnosticadas entre las edades de 15 y 45 años.
Si tiene lupus sistémico, puede tener períodos en los que el lupus está tranquilo y períodos en los que el lupus está activo. Los periodos activos de lupus sistémico se llaman erupciones.
Viviendo con lupus sistémico
Kathleen LaPlant era maestra de kínder en Cape Cod, Massachusetts, cuando comenzó a sentirse cansada todo el tiempo. "Durante años fui a los médicos para decirles que estaba tan cansada y con dolores en todo el cuerpo. Me daban hinchazón en las piernas, erupciones cutáneas y fiebres, y los síntomas aparecían y desaparecían. Cuando finalmente tuve un diagnóstico de lupus sistémico, estaba realmente aliviado ", dice LaPlant. "Mis doctores estaban empezando a pensar que era un psicópata".
Debido a que el lupus puede tener síntomas tan diferentes que aparecen y desaparecen con el tiempo, puede ser difícil obtener un diagnóstico. La persona promedio con lupus sistémico ve tres médicos diferentes durante cuatro años antes de ser diagnosticados correctamente con la enfermedad.
Síntomas diarios de lupus sistémico y brotes de lupus
"Día a día experimento fatiga. Si como comida habitual, quédese. fuera del sol, y dormir lo suficiente, lo hago bastante bien. Una de las cosas más difíciles es que te ves bien la mayoría del tiempo para que la gente no se dé cuenta de lo enfermo que estás ", señala LaPlant.
De hecho, la gente con lupus lidiar con los "síntomas sistémicos" del lupus todo el tiempo. Estos son los síntomas comunes y generales del lupus que incluyen fatiga, dolor en las articulaciones y dolores musculares. Una erupción de lupus sistémico puede causar agotamiento, fiebre, pérdida de peso y síntomas de afectación de órganos internos. LaPlant ha aprendido a lo largo de los años a escuchar su cuerpo y dice que ahora puede sentir cuando se acerca una bengala. Ella trata de reducir la velocidad en esos momentos y se alivia del estrés tocando el piano y llevando un diario. En algunos casos, las erupciones de lupus deben tratarse médicamente.
Tratamiento con lupus
Los estudios han demostrado que el medicamento Plaquenil (hidroxicloroquina) puede prevenir los brotes de lupus y muchas personas con lupus sistémico, incluido LaPlant, toman Plaquenil todos los días. "Desde que mi reumatólogo me puso en Plaquenil dos veces al día, he estado mucho mejor. Cuando tengo un brote importante, tomo esteroides por un tiempo", dice. Los esteroides, como la prednisona, son un grupo de medicamentos que reducen la inflamación.
Aunque no existe una cura para el lupus sistémico, los medicamentos sí ayudan. Sin prednisona, los expertos estiman que la mitad de todos los pacientes con lupus morirían a causa de la enfermedad dentro de los cuatro años. En la actualidad, la tasa de supervivencia a 5 años supera ampliamente el 90 por ciento. Además, el lupus sistémico es un área activa de investigación científica y existe la esperanza de una cura en el futuro.
Hacer frente emocionalmente con lupus sistémico
Lidiar con cualquier enfermedad crónica e impredecible puede ser física, social y emocionalmente agotador. Las personas con lupus sistémico también pueden experimentar cambios de humor, fatiga y confusión causados por la enfermedad o los medicamentos utilizados para tratarla. La depresión es un problema común.
"Mi naturaleza es ser optimista, pero he tenido períodos de tristeza de los que era difícil salir. Soy más emocional de lo que solía ser. He aprendido a usar un sistema de apoyo de amigos y familiares, y aprendí que necesito ser un defensor de mí mismo. Cuanto más he aprendido sobre mi enfermedad, mejor he sido capaz de sobrellevarla ", dice LaPlant.
Deberías saber que las personas viven mejor y más prolongado con lupus sistémico que nunca antes. Los estudios demuestran que las personas que aprenden más sobre su enfermedad y se involucran en su propia atención generalmente se las arreglan mejor con el lupus sistémico. LaPlant dice que conocer tus limitaciones es un primer paso importante. "No siempre es fácil, pero se puede hacer. Las personas aún pueden vivir una vida plena con lupus", dice.
