Cuando la periodista ganadora del premio Emmy y presentadora de "Inside Edition" Deborah Norville tenía 10 años, a su madre le diagnosticaron artritis reumatoide (RA), un trastorno autoinmune crónico que la inmovilizó progresivamente y contribuyó a su muerte una década más tarde. Con su mamá en mente, Norville, ahora de 51 años, lanzó recientemente un programa de entrevistas en línea, "New Way RA" (patrocinado por Centocor Ortho Biotech Inc.) para buscar respuestas sobre la artritis reumatoide.
Remarcar que se sabía poco sobre RA durante la vida de su madre, Norville habló recientemente con Everyday Health sobre lo que aprendió de la experiencia de su madre y lo que está haciendo ahora para ayudar a las personas que padecen AR.
Salud cotidiana: cuando a su madre le diagnosticaron artritis reumatoide, ¿cuáles eran sus síntomas? ?
Deborah Norville: Según recuerdo, fue alrededor de la Pascua, y mi padre se apresuró a llevar a mi madre al hospital porque tenía dolores en el pecho. Pensaron que estaba teniendo un ataque al corazón, a pesar de que solo tenía 44 años. Resultó que el fluido de un ataque de artritis reumatoide se había instalado en el revestimiento de su corazón. Ese fue su síntoma inicial. Por lo que yo sé, ella no había tenido ningún dolor en las articulaciones. Pero yo era joven, así que probablemente no estaba al tanto de los detalles.
Everyday Health: ¿Quién es el público previsto para su programa en línea?
Deborah Norville: "New Way RA" es para cualquiera cuya vida ha sido tocado por la artritis reumatoide, o francamente, otras enfermedades crónicas, particularmente enfermedades de la movilidad. Pero la esencia de esto es esta: si sufres de artritis reumatoide, tienes muchas preguntas. Soy un gran creyente, debido a la forma en que se desarrolló la situación médica de mi madre, que en este país se obtiene la atención médica que usted exige. Y puede ser más exigente cuando está bien informado.
Salud cotidiana: usted y algunos de sus invitados dicen que no deje que la artritis reumatoide lo defina. ¿Qué significa eso?
Deborah Norville: Eso significa que la artritis reumatoide es parte de tu vida. Es una enfermedad que tienes. Es una condición que debes tener en cuenta. Pero no tiene que dictar cada decisión que tome si tiene éxito en el control de su enfermedad. Y no siempre serás exitoso Esa es la otra cosa. El peligro con cualquier tipo de programa afirmativo como este es que alguien esté sentado allí pensando: Pero no tengo el control de mi enfermedad, así que debo ser un perdedor y un fracaso. Incorrecto. La mayoría de las enfermedades crónicas no son una progresión constante. Hay un flujo y reflujo, un brote y luego una remisión. Es un poco dance.
Everyday Health: ¿Te preocupa desarrollar artritis reumatoide?
Deborah Norville: Esa es una buena pregunta, porque no saben cuál es la causa y las enfermedades autoinmunes a veces tienen una conexión genética. ¿Pero me preocupaba? Usted apuesta que lo hice. Cuando tenía la edad que tenía mi madre cuando fue diagnosticada, pensaba: ¿Todo se siente bien? Todavía no tengo la edad en la que ella murió, pero creo que todavía estaré aquí. No me preocupo mucho por eso. En parte eso se debe a que, Dios no lo permita, a mi hermana o a mí nos iban a diagnosticar, sabemos mucho sobre cómo obtener respuestas. Sabemos mucho sobre por qué es importante ser proactivo en su atención médica. Y también sabemos que hay muchas más opciones disponibles, si alguien de nuestra familia es diagnosticado con AR, que hace 30 años para mi madre.
Salud cotidiana: cuando su condición se estabilizó, ¿qué síntomas tenía?
Deborah Norville: La artritis reumatoide es una enfermedad crónica y progresiva. Entonces en el caso de mi mamá, siguió la progresión esperada. Comenzó con esa crisis en particular, y luego sus problemas se centraron inicialmente en sus manos. Tenía protectores para las muñecas, como los que usan los niños cuando patina, para proteger sus muñecas y evitar que se vuelvan deformadas. Sus pies se hincharon terriblemente. Sus rodillas estaban muy hinchadas. Eso es con lo que recuerdo haber estado tratando.
La salud cotidiana: ¿Cómo progresó su artritis reumatoide?
Deborah Norville: Con el paso del tiempo, tuvo cada vez más dificultades para caminar. Sintió una enorme cantidad de dolor cuando caminaba. Mucho más tarde, después de haber estado usando una muleta y luego dos muletas, luego un andador y luego una silla de ruedas, se descubrió que la artritis reumatoide había atacado la articulación de la cadera. La artritis literalmente había desintegrado la parte esférica del fémur.
La salud cotidiana: ¿Qué opciones de tratamiento estaban disponibles en el día de tu madre?
Deborah Norville: Había muy poco en ese entonces. Esto fue desde 1968 hasta 1970, por lo que el tratamiento de la artritis reumatoide consistió básicamente en varias formas de cortisona. Eso fue todo. Recuerdo haber escuchado sobre algo llamado inyecciones doradas, que no creo que mi madre haya recibido alguna vez.
Salud cotidiana: hoy, ¿cuáles son algunos de los conceptos erróneos sobre la artritis reumatoide?
Deborah Norville: La gente usa el término artritis para todo lo relacionado con el dolor articular. Y aunque la raíz de la "artritis" se traduce como "inflamación de las articulaciones", la artritis reumatoide es diferente. Es una enfermedad autoinmune, a diferencia de la osteoartritis, que es la artritis por desgaste. Por lo general, afecta a mujeres en la flor de la vida, por lo general entre los 30 y los 50 años. Con los hombres, cuando contraen artritis reumatoide, generalmente los brotes son más severos y la progresión más rápida, y tienden a ser más ásperos. de eso No es que sea un pedazo de pastel para una mujer.
