Kristie Salerno Kent no podía mover sus piernas.
El entonces de 26 años estaba aterrorizado. Ella luchó por levantarse de la cama y llamó a su prometido, Michael Kent (ahora su esposo). La escena se desarrolló como lo hace para muchos pacientes recién diagnosticados con esclerosis múltiple. Salerno Kent fue llevado rápidamente al médico, quien ordenó escáneres cerebrales.
Cuando el especialista regresó con los resultados de la resonancia magnética, le dijeron a Salerno Kent que tenía varias lesiones en el cerebro, uno de los principales indicadores de la esclerosis múltiple. La esclerosis múltiple, también conocida como EM, es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central, incluidos el cerebro, la médula espinal y el nervio óptico. La EM puede causar debilitamiento físico y deterioro cognitivo, síntomas que Salerno Kent dijo que no estaba preparada para enfrentar.
"Fui a la negación. No busqué ninguna información ", dijo. "Quería fingir que no me estaba pasando a mí. Quería fingir que era algo temporal que desaparecería ".
Una vez compositor y valiente en el escenario frente a una multitud, Salerno Kent dejó de actuar. Ella tomó un trabajo de oficina en Atlanta, donde promovió a otros músicos. Sentada en un escritorio, dijo que era más fácil ocultar sus síntomas. En lugar de trabajar más duro para lograr sus sueños, dijo que los dejó escapar.
Durante cuatro años, Salerno Kent se negó a admitir que tenía un problema. A medida que empeoraron sus síntomas, se volvió cada vez más introvertida, negándose a caminar al perro en público por si la gente veía su andar "borracho" y pensaba que estaba intoxicada. No fue hasta el año 2003, cuando colapsó en el camino a la casa de un vecino, cuando su esposo la convenció para que la volvieran a probar, y finalmente comenzó a tomar medicamentos para la EM. Pero, para entonces, la enfermedad había cobrado su precio, y los médicos le dijeron que tenía más de 30 lesiones en el cerebro.
"Nada bueno salió de mi negación", dijo. "Simplemente permitió que mi enfermedad progresara y mis sueños se alejaran de mí".
A los 40 años y como madre de dos hijos, Kingston, 4 y Giabella, 11 meses, Salerno Kent escribió un libro llamado Dreams, sobre ella. luchar para llegar a un acuerdo con la EM, y ella aconseja a los demás con la condición de nunca darse por vencido. Hablamos con ella sobre su lucha personal con la negación.
Salud cotidiana: Dijiste que no buscabas tratamiento durante años. ¿Cómo era tu vida familiar en ese momento? ¿Cómo afectó esa decisión?
Kristie Salerno Kent: Mi esposo cree que me ayudó a permanecer en la negación porque trató de hacer tantas cosas por mí.
Había dejado de ir de compras porque caminaba. . Dejé de querer hacer cualquier cosa, incluso caminar a nuestro perro. Me gustaría hacerlo en un área privada y arbolada. No quería que la gente me mirara. No quería que la gente me mirara y dijera: "¿Está borracha?"
Me convertí en un ermitaño.
Las personas con EM, podemos aislarnos y permanecer en nuestros hogares donde podemos controlar lo impredecible. Pero espero que la gente se desafíe a sí misma. Hay un sistema de soporte por ahí. Comunicarse con otros comuníquese con su familia y tenga una comunicación sólida con su médico. Es tan importante.
No creo que soy diferente a la mayoría de las personas. Creo que cada uno de nosotros tiene un obstáculo que superar, y el mío es MS, y he encontrado la manera de seguir persiguiendo mis pasiones y mis sueños a pesar de esta enfermedad.
EH: ¿Qué consejo le darías a alguien? ¿Quién niega su diagnóstico de esclerosis múltiple?
KSK: No puedo cambiar el hecho de que tengo EM, pero puedo cambiar lo que hago al respecto, y eso fue realmente enriquecedor. Creo que tiene que ser honesto consigo mismo y hacer un balance de cuáles son sus necesidades, dónde puede necesitar ayuda y qué quiere de la vida. Tiene que venir de usted, primero, antes de que pueda compartirlo con alguien más.
Lo que me ayudó fue mi pasión por la música y las artes. Para [usted], puede ser otra cosa, [como] cocinar o cuidar a su familia, cualquier cosa que le genere alegría. Es posible encontrar la fuerza para superar la negación y superar la EM. Esa [fuerza] vendrá de no negarlo, sino de involucrarse y educarse y de ser sincero con su médico acerca de lo que está pasando.
EH: Cuénteme más sobre el papel que jugó la música en su decisión de finalmente buscar tratamiento.
KSK: En 2003, finalmente fui y obtuve el nuevo diagnóstico. Seleccioné un tratamiento de modificación de la enfermedad para comenzar, pero no comencé de inmediato debido al miedo y la negación. Si comenzara un tratamiento, tendría que enfrentar el hecho de que tenía [MS].
Fue un encuentro casual que me dieron la oportunidad de subir al escenario otra vez. Fue ese momento que me hizo darme cuenta de que mi pasión por la música iba a ser lo suficientemente fuerte como para ayudarme a superarla. [Me enfrenté] con el hecho de que si no buscaba un tratamiento para retrasar la progresión [de la enfermedad], posiblemente estaría en una silla de ruedas. Tenía que hacer algo al respecto.
Me había estado preguntando: "¿Por qué a mí?" Y pensé: '¿Por qué no a mí?' Quizás esto debe ser compartido. Eso es lo que me inspiró a escribir mis canciones, para poder conectarme con la gente. Mantener mi pasión por la música y darle un propósito ha sido lo mejor en mi vida. No se trata solo de entretenimiento, se trata de ayudar a las personas. La gente tiene esperanza de eso, y eso es más de lo que podría haber pedido.
EH: En tu libro, escribes sobre ser una mujer fuerte. ¿Te fue difícil abrir sobre MS?
KSK: A una edad temprana, vi el dolor como una debilidad. Siempre quise ser fuerte. Hice referencia a Wonder Woman en el libro: mi ídolo de la infancia.
Se necesita una gran fuerza para darnos cuenta cuando necesitamos ayuda y aún más fortaleza para pedir ayuda. No muestra debilidad; es lo contrario. Esconder tu dolor y no compartir, es débil.
Nos empoderamos y ponemos nuestras vidas en perspectiva. Solía ver los obstáculos como lugares donde tendría que parar, y ahora no veo obstáculos que me detengan. Los veo como escalones. Los obstáculos van a aparecer, pero voy a mantener mi pasión y lo que es importante para mí a la vista, y voy a encontrar mi camino a su alrededor.
EH: Tu libro trata de seguir tus sueños. Dinos dónde estás ahora.
KSK: Me casé con mi novia de la escuela secundaria, y pospusimos tener hijos durante mucho tiempo porque tenía miedo. Hubo momentos en que no podía cuidar de mí mismo, entonces, ¿cómo iba a cuidar de un niño? Sé en el fondo de nuestras mentes que hablamos sobre tener hijos, y una vez que MS entró en escena, dejamos de hablar al respecto.
[Después de] involucrarme en la comunidad de EM, me di cuenta de que podía hacerlo. Pensé, "MS, has afectado mi carrera profesional, pero no vas a afectar mi capacidad de ser madre, y no voy a dejarte hacer eso".
Mis sueños son mis sueños , y ahora tengo los sueños de mis pequeños, y tengo la responsabilidad de ser fuerte y saludable por su bien. [Mis hijos] son grandes factores de motivación para seguir avanzando, por qué tengo que luchar contra la EM y no ser una víctima de ella, sino ser un vencedor. Tengo que hacerlo, no solo para mí y mi esposo, sino que también tengo que hacerlo por ellos. Me motivan todos los días.
