Tabla de contenido:
- Los costos del cuidado de la EM a largo plazo
- Los beneficios de un centro de atención especializada
- Consejos para encontrar un centro de atención
APRENDIZAJE CLAVE
- Una de cada cuatro personas con EM deberá ingresar un centro de enfermería especializada en algún momento.
- La comunidad de atención de EM está alentando a los hogares de ancianos a crear áreas para personas con esclerosis múltiple.
- Datos recientes han demostrado que cuidar a pacientes con EM no es más costoso que para otros pacientes.
Una de las mayores preocupaciones sobre la gestión de la EM a medida que progresa es el nivel de atención que algún día podría necesitar. De hecho, según un informe de 2010 en Disability and Health Journal, una de cada cuatro personas con EM necesitará ingresar a un centro de enfermería especializada (o asilo de ancianos) en algún momento.
Para complicar la situación, es común creer que más costosa que la atención para otros pacientes en un centro y la preocupación de que las instituciones rechacen a las personas con EM debido a estos costos adicionales, explicó Debra Frankel, MS, vicepresidenta de programas, servicios y atención clínica de la National Multiple Sclerosis Society ( NMSS).
En un momento en que los fondos nacionales están más orientados a apoyar a las personas que permanecen en situaciones de atención domiciliaria o comunitaria, esta percepción podría ser una barrera importante para los pacientes que se beneficiarían de la atención residencial. Una preocupación relacionada es ingresar en un asilo de ancianos que no tiene las instalaciones o los cuidadores de MS que necesitan los pacientes con esclerosis múltiple, que tienden a ser más jóvenes que otros residentes y que aún tienen problemas de movilidad.
Los costos del cuidado de la EM a largo plazo
Un artículo reciente en la revista Multiple Sclerosis International revisó datos considerables sobre los costos de la atención institucional para la EM y concluyó que el cuidado de pacientes con esclerosis múltiple no es más costoso que para otros pacientes.
"Si miramos costo, no hay evidencia de que su perfil de costo de uso de servicios esté fuera del alcance de otros residentes de hogares de ancianos ", dijo la investigadora principal Katia Noyes, PhD, MPH, profesora de cirugía y ciencias de la salud pública de la Facultad de medicina de la Universidad de Rochester en Rochester, Nueva York, Noyes y su equipo señalaron al final del artículo que no hay manera de saber si la presión institucional para mantener el costo por paciente está resultando en menos servicios para las personas con MS.
Los administradores en las trincheras no están de acuerdo con todos los hallazgos del estudio. Marva Serotkin, MHP, presidenta y directora ejecutiva de The Boston Home, residencia y centro de atención para adultos con afecciones neurológicas que incluyen EM, dijo que le preocupaba que los datos utilizados en el estudio no reflejaran los verdaderos costos asociados con el cuidado de las personas con MS. (The Boston Home tiene la designación NMSS del Centro para la promoción de la excelencia en Long-Care.)
Por ejemplo, señaló que en algunas bases de datos un paciente con EM que tiene una silla motorizada podría considerarse relativamente independiente y no tomar tener en cuenta la necesidad de asistencia calificada para pasar de la silla de ruedas a la cama. Algunos de los costos necesarios asociados con la calidad de vida para una población relativamente más joven, como el acceso a sillas de ruedas motorizadas o actividades para apoyar el compromiso social, tampoco pueden tenerse en cuenta.
Serotkin estuvo de acuerdo con una de las conclusiones, que En el país, la mayoría de las personas con esclerosis múltiple que se encuentran en un hogar de ancianos son una minoría, es probable que vivan con personas mucho mayores que tienen necesidades bastante diferentes. De hecho, la comunidad de cuidados de EM está alentando a los hogares de ancianos a crear áreas para personas con esclerosis múltiple. Las sillas de ruedas motorizadas pueden ser peligrosas en un establecimiento lleno de pacientes ancianos, frágiles pero móviles, y en un asilo de ancianos, una persona con esclerosis múltiple que depende de una silla de ese tipo podría estar aislada en su habitación porque no puede moverse libremente. .
Los beneficios de un centro de atención especializada
La residente de Boston Home, Susan Monehan, que actualmente tiene poco más de cincuenta años, conoce de primera mano cómo las instalaciones de enfermería pueden diferir. El ex ingeniero de software fue diagnosticado con esclerosis múltiple en 1983, pero no fue sino hasta 2009 que sus síntomas comenzaron a interferir con su capacidad para vivir de forma independiente. Un episodio de baja temperatura corporal la envió a un hogar de ancianos para rehabilitación, donde tuvo un compañero de cuarto de 100 años. Monehan se sintió tan fuera de lugar que no se involucró con actividades durante su estadía temporal. Las instalaciones no estaban realmente preparadas para un paciente más joven con esclerosis múltiple, dijo.
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Dos más de estos episodios y exacerbaciones de síntomas provocaron más pérdidas en la independencia , incluida la capacidad de conducir. Ella confió en un asistente para ayudarla. "Se hizo evidente que no iba a poder quedarme en casa para siempre", dijo. Los miembros de la familia le contaron sobre The Boston Home, que visitó y finalmente se mudó.
"Mi actitud desde el principio es que no puedes cambiarlo, solo tienes que seguir adelante", dijo. Echaba de menos a sus antiguos amigos y vecinos, pero estaba feliz de estar en un centro donde los demás residentes están más cerca de su edad.
"Las actividades están dirigidas a personas de mi edad", dijo. Monehan puede participar en un comité de tecnología que organiza capacitación en informática para residentes interesados y busca donaciones de alta tecnología, como iPads. Pero, señaló, hay una compensación en términos de independencia y privacidad.
La mayoría de las personas con EM en hogares de ancianos pagan las facturas con Medicaid debido a su edad relativamente joven. Monehan todavía maneja todos sus trámites y finanzas, pero The Boston Home ayuda a las personas con todo tipo de tareas según sea necesario, incluida la contabilidad.
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los residentes dependen principalmente de Medicaid, es posible que no sientan la presión, independientemente del debate sobre las comparaciones de costos. Pero las instituciones ciertamente lo hacen, dijo Serotkin, quien explicó que The Boston Home depende de la recaudación de fondos y dotaciones para compensar la diferencia entre lo que paga Medicaid y las necesidades de su presupuesto.
Consejos para encontrar un centro de atención
En definitiva, Serotkin y Frankel está de acuerdo con Monehan en que es importante buscar un establecimiento que tenga personal capacitado para trabajar con pacientes con esclerosis múltiple, acceso para acomodar sillas de ruedas y otros equipos, y actividades apropiadas para su edad.
Establezca sus propios estándares para el asilo de ancianos elegir y ser persistente sobre la búsqueda del mejor ajuste podría superar la cuestión, en cierto modo académica, de si los pacientes con esclerosis múltiple cuestan más a las instituciones.
