Cuando a un ser querido se le diagnostica esclerosis múltiple (EM), todos en la familia se ven afectados de diferentes maneras. Reunirse como una familia puede ayudar a todos con el desafío. "Debido a que la esclerosis múltiple afecta a más mujeres que hombres, a menudo es mamá quien ha sido diagnosticada", dice Nancy Sicotte, MD, directora del Programa de Esclerosis Múltiple en el Centro Médico Cedars-Sinai en Los Ángeles. "Y la madre de la casa suele ser de la que todo el mundo depende para hacer las compras, la cocina y la ropa, y para que la casa funcione". Entonces, cuando mamá no se siente bien, toda la rutina del hogar puede verse afectada. Pero ya sea mamá u otro miembro de la familia, un diagnóstico de esclerosis múltiple puede ser un desafío para todos.
Al igual que la esclerosis múltiple en sí, la forma en que una familia reacciona será única para esa familia. La esclerosis múltiple es una enfermedad altamente impredecible, y cada familia es diferente, dice Rosalind Kalb, PhD, psicóloga clínica y directora del Centro de Recursos Profesionales de la National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Una persona que vive con EM puede tener poca discapacidad y no necesita mucha ayuda física. Sin embargo, otra persona que padece esclerosis múltiple puede estar gravemente discapacitada y necesitar ayuda con las actividades diarias, como vestirse, comer y conducir hasta las citas médicas.
La forma en que la esclerosis múltiple afecta a la familia también puede depender de dinámicas únicas, como niños pequeños que necesitan atención, ya sea que la persona que vive con esclerosis múltiple sea el sostén principal y deba dejar de trabajar o cambiar de trabajo, y si otros familiares y amigos están cerca para brindar apoyo.
Cómo ayudar a un ser querido con esclerosis múltiple
Las dos cosas más importantes que las familias pueden hacer cuando un ser querido tiene esclerosis múltiple son abrir líneas de comunicación y aprender lo más posible sobre la enfermedad. "Las familias que mejor manejan la esclerosis múltiple son las que pueden hablar de ello y pueden resolver problemas juntos", dice el Dr. Kalb. "Si no puede hablar de ello, es difícil lidiar con cualquier situación que surja y encontrar formas de adaptarse a una rutina diferente de la que tenía antes de que le diagnosticaran a su familiar".
Cuanto más sepa sobre la esclerosis múltiple y sus tratamientos, mejor usted y su familia pueden lidiar con la condición y desarrollar un plan positivo para el futuro. El NMSS tiene numerosos recursos disponibles, ya sea en su sitio web o llamando al 800-344-4867 y hablando con un representante que el NMSS llama un navegador MS. "" Nuestros navegadores pueden ayudarlo a conectarse con los recursos que necesita ", explica Kalb. .
Cómo hablar con los niños acerca de la esclerosis múltiple
Hablar con los niños sobre la esclerosis múltiple es importante, incluso si son jóvenes, dice Kalb. Si los síntomas de la esclerosis múltiple son invisibles, es posible que no desee hablar con sus hijos por temor a que los atemorice innecesariamente. Sin embargo, dice ella, los niños de todas las edades suelen ser muy sensibles a los cambios en el estado de ánimo y el comportamiento de sus padres. Pueden sentir cuando algo está mal, incluso si mamá o papá no se ven enfermos. Si no dice nada, su hijo podría temer que el problema sea tan horrible que no pueda hablar al respecto.
Cuando le cuente a los niños sobre la esclerosis múltiple, use palabras y términos que puedan entender y que sean apropiados para su edad. Si les brinda información básica a los niños, tienden a estar menos ansiosos. Ayuda a asegurarles que mamá sigue siendo la misma persona, a pesar de que ellos y ella pueden necesitar hacer algunas cosas de manera diferente. "Cuando lo oyen de usted, el padre", explica Kalb, "eso dice: 'Mis padres están manejando esto, y no necesito preocuparme'. Pone un límite alrededor de sus miedos y les hace saber que no tienen que preocuparse ".
Con niños mayores, las explicaciones pueden ser más técnicas y más detalladas. "La mayoría de los padres conocen muy bien a sus hijos y pueden evaluar qué información es apropiada y qué pueden manejar", dice Kalb.
Y no es necesario que les cuentes todo de una vez, agrega. "Puede ser como hablar con sus hijos sobre el sexo: no los sienta una vez y nunca vuelvan a hablar de ellos. Bríndeles información cuando la necesiten, en un lenguaje que puedan entender ".
Cómo mantener a su familia" unida "
Cuando un miembro de la familia es diagnosticado con esclerosis múltiple, puede ser abrumador y la familia puede necesitar ayuda no solo con los aspectos físicos o médicos de la enfermedad, sino también con los efectos emocionales. Los consejeros de salud mental pueden ayudar a las familias a aprovechar en sus fortalezas y encontrar formas de hacer frente a ese trabajo mejor para ellos, Kalb dice.
Aquí hay otras formas en que todos los miembros de la familia pueden vivir bien cuando un ser querido tiene esclerosis múltiple:
No ignore los problemas . No es probable que los desafíos de vivir con MS desaparezcan por sí solos. puede ayudar a programar un horario para que la familia hable y abordar lo que le molesta a cada miembro de la familia.
Planifique con anticipación. La imprevisibilidad de la esclerosis múltiple puede dificultar la gestión de la vida familiar. Pero las familias aún pueden divertirse y hacer cosas juntos. Ayuda a trazar una estrategia. Por ejemplo, si está planeando ir a un museo o salir a cenar, asegúrese de dejar un tiempo adicional para llegar allí, y consulte en línea o llame con anticipación para ver qué tan accesible es el edificio o el restaurante.
Haga una copia de seguridad plan. A pesar de sus mejores esfuerzos, un ser querido con esclerosis múltiple puede tener un ataque o una exacerbación repentina y no sentirse preparado para realizar una actividad familiar planificada. En lugar de salir a cenar, sea lo suficientemente flexible como para pasar a pedir pizza. No se sentirá tan mal por tener que cambiar de planes si tiene en mente algo igualmente divertido que hacer juntos.
Tómese un tiempo para usted. Si es cuidador de un familiar con EM, es fácil ignorar tus propias necesidades Pero si está deprimido y no se siente bien, no tendrá la energía necesaria para ayudar a su ser querido. Siga una dieta saludable y haga ejercicio regularmente y duerma lo suficiente para que esté en su mejor momento.
Únase a un grupo de apoyo. Los grupos de apoyo son una gran salida para expresar emociones, incluidas las frustraciones, que son comunes cuando alguien la familia tiene esclerosis múltiple Al reunirse con otras familias que enfrentan desafíos similares, puede escuchar lo que funciona para ellos y cómo lidian con los desafíos cotidianos de la esclerosis múltiple juntos. Los grupos de apoyo también pueden ser un buen recurso para obtener información sobre el curso de la enfermedad e incluso sobre cuestiones de seguro. Si no puede asistir a las reuniones en persona, únase a un grupo de apoyo en línea.
Solicite ayuda profesional. Si tiene dificultades para satisfacer las necesidades de su ser querido con esclerosis múltiple, hable con su médico, que puede darle respuestas, como una mejor manera de bañarse, vestirse o trasladarse de la silla de ruedas a la cama con seguridad.
Cómo la esclerosis múltiple puede acercar más a su familia
Cuando un familiar es diagnosticado con esclerosis múltiple, en última instancia, puede acercar a todos. "He visto a muchas familias recaudar fondos juntas, como una caminata de MS o un paseo en bicicleta para beneficiar a la esclerosis múltiple", dice el Dr. Sicotte, y agrega: "Eso es fortalecedor para una familia". Incluso he visto a niños ir a la escuela de medicina y quieren ser doctores e investigadores porque quieren ayudar a curar lo que tienen sus seres queridos. Puede ser muy inspirador ".
