Tabla de contenido:
- No se lo pierda
- Artritis psoriásica: la tercera rueda en una relación
- Conflictos y malentendidos
- Comunicación: El ingrediente esencial
- Cómo ayuda el soporte con la artritis psoriásica
No se lo pierda
Boletín informativo de Up for Our Living with Psoriasis
¡Gracias por registrarse!
Regístrese para recibir más boletines informativos de FREE Everyday Health.
Cuando Brian Holbrook conoció a Lori-Ann en 2006, los primeros signos de artritis psoriásica ya formaban parte de su vida. Hoy en día, la condición es parte del matrimonio de la pareja.
Admite que el afrontamiento es difícil a veces, pero en última instancia, la artritis psoriásica los ha acercado a los dos.
"Te va a separar o puedes hacerlo". elija amar a través de él ", dice Holbrook, que vive con su esposa en Jersey City, NJ" Creo que estamos más cerca por eso. Nos comprendemos por eso. "
Artritis psoriásica: la tercera rueda en una relación
Cuando Holbrook conoció a Lori-Ann, tenía dolor en las articulaciones y, de vez en cuando, su piel se inflamaba. Podía ver su mueca de dolor cuando caminaba y notó que era difícil para ella pararse y sentarse. Se casaron en 2008 y fueron a Asheville, Carolina del Norte, para su luna de miel. Incluso entonces, después de un día completo de caminata, Holbrook recuerda cómo fue que fue aniquilada Lori-Ann.
La condición de Lori-Ann aún no había sido diagnosticada, y Holbrook rechazó su fatiga y dolor. La pareja pensó que sus síntomas, que eran esporádicos al comienzo de su relación, fueron el resultado de un peso extra. Su madre tiene osteoartritis y fibromialgia, pero Holbrook no sabía mucho sobre los diferentes tipos de artritis.
Los síntomas de Lori-Ann llegaron a su punto álgido cuando se mudaron de Atlanta a Jersey City. Con dolor en las articulaciones y problemas de la piel cada vez más graves, sus síntomas ya no parecían estar relacionados con el peso.
"Pude ver que lo que estaba sucediendo estaba mal", dice. "Fue difícil para mí ver a mi esposa con tanto dolor y moverse como alguien que le doblaba la edad". Cuando Lori-Ann, que ahora tiene 46 años, decidió que necesitaba ver a un médico, Holbrook se sintió aliviada de poder recibir ayuda. Ella fue diagnosticada con artritis psoriásica en 2012.
Holbrook pronto tuvo una idea de la gravedad de la enfermedad de su esposa. Unos cinco meses después, su reumatólogo le recomendó que iniciara un medicamento biológico.
"Fui con ella para su primera perfusión", dice. "Sentarme en la sala de infusión con mi esposa y otro paciente conectado con goteo intravenoso como pacientes con cáncer me abrió los ojos. Esto no parecía la artritis de mi suegra. Sentí mucha compasión ".
Conflictos y malentendidos
El tratamiento ha ayudado mucho a Lori-Ann, pero todavía siente una fatiga paralizante y experimenta brotes. A veces, su cansancio la hace pasar fines de semana enteros en el sofá. Esta falta de energía ha ocasionado conflictos entre la pareja a veces porque no siempre puede mantenerse al día con su parte de las tareas domésticas.
En los días buenos, Lori-Ann no tiene problemas para limpiar su apartamento de una habitación y hacer las platos. Y como estrategia de afrontamiento, realiza una tarea de limpieza profunda al día en lugar de tratar de pasar horas limpiando el apartamento de arriba a abajo. Pero cuando tiene un brote o una fatiga severa, no puede hacer ninguna tarea doméstica. Holbrook admite que al principio no siempre entendió. "Hubo momentos en que discutimos sobre las tareas y la injusticia de tener que ser responsable de todo", dice Lori-Ann.
A veces, la comunicación se desmoronaba. "Durante una crisis, no es fácil ser paciente y tratar de explicarle por qué podría ayudar la semana pasada, pero no hoy", dice Lori-Ann. "Más de una vez, mis sentimientos fueron heridos porque me sentí molesto. Sentía que mi enfermedad era una carga para los demás ".
Además de las tareas domésticas, la artritis psoriásica ha impedido que la pareja sea tan activa como les gustaría. A veces Holbrook quiere salir y quedarse hasta tarde, pero Lori-Ann simplemente no puede hacer eso. También le encanta tomar paseos en bicicleta de 25 millas y largas caminatas con Lori-Ann, ninguno de los cuales pueden hacer juntos.
Comunicación: El ingrediente esencial
A través de sus dificultades, los Holbrook han aprendido la clave para manejar el estrés de una enfermedad crónica mientras mantienen fuerte su matrimonio: hacer un esfuerzo conjunto para ser mejores comunicadores.
"Brian y yo reconocimos que estábamos cometiendo errores y suposiciones acerca de los demás, lo que lleva a mala comunicación y malas habilidades para escuchar ", dice Lori-Ann. Fue entonces cuando comenzó a tomarse más tiempo para explicar sus síntomas y sentimientos, así como para expresar su aprecio por él.
Por su parte, Holbrook trabajó para ser mejor en su empatía con Lori-Ann. Él se recuerda a sí mismo que ella no eligió tener su enfermedad y que ella necesita usar su energía en lo que es importante. Cuando descansa un fin de semana, significa que puede continuar yendo a su trabajo en un bufete de abogados en Nueva York, y eso es algo que es importante para ambos.
Holbrook también hizo su propia investigación sobre la artritis psoriásica para obtener una mejor captar la experiencia de Lori-Ann. Y cuando Lori-Ann comenzó un blog sobre la convivencia con la artritis psoriásica, pudo obtener una perspectiva aún más profunda de la enfermedad.
"Ambos somos personas de fe, y eso ayuda bastante", dice. . No importa los desafíos, dice Holbrook, está para siempre o para mal.
Cómo ayuda el soporte con la artritis psoriásica
Mantenerse al día con una enfermedad crónica como la artritis psoriásica, que es dolorosa y potencialmente incapacitante, requiere esfuerzo. Pero tener el apoyo de la artritis psoriásica de un cónyuge puede ayudarlo no solo a lidiar con la enfermedad sino también a evitar los primeros sentimientos de depresión, una amenaza para muchas personas con artritis psoriásica, según un estudio publicado en 2014 en Rehabilitation Psychology. una gran diferencia.
"Apoyar las redes sociales, el apoyo conyugal: estas son increíblemente importantes", dice Susan Goodman, MD, reumatóloga del Hospital de Cirugía Especial en la ciudad de Nueva York.
Al igual que Holbrook, los cónyuges pueden ayudar con actividades diarias y asegurándose de que sus seres queridos se mantengan al día con los medicamentos, las citas con el médico y el estilo de vida saludable que facilitará el control de su enfermedad.
Afortunadamente para Lori-Ann, la depresión no ha sido un gran problema. Sin embargo, el hecho de que ella tenga estos desafíos únicos, y siempre lo hará, le da ansiedad, dice ella. A veces teme que está decepcionando a su esposo y que la enfermedad la está haciendo poco atractiva.
Pero Holbrook dice que está casada con alguien con artritis psoriásica y lidia con el estrés de las erupciones, fatiga y desilusiones de Lori-Ann cuando no puede unirse a él en actividades le ha enseñado a ser más paciente y más compasivo.
Afortunadamente, hay un evento al aire libre que Holbrook puede contar con su esposa: la caminata anual de la Fundación Nacional de Psoriasis, que se realiza en la ciudad de Nueva York. Él y Lori-Ann participaron y recaudaron dinero en 2013 y 2014 y planean volver a caminar. Es una forma más en la que puede prestarle su apoyo.
