La artritis psoriásica puede convertirse fácilmente en el elefante en la habitación . Es posible que te encuentres tratando de descubrir cómo explicar la condición a las personas cercanas a ti. O amigos y seres queridos pueden estar preguntándose cómo preguntarle con tacto sobre ello.
Los síntomas comunes de la artritis psoriásica (dolor articular, rigidez e inflamación) pueden dificultar el mantenimiento de los planes sociales con los demás. Pero discutir la enfermedad con ellos tampoco es fácil.
¿La respuesta? Sé valiente y hazlo, dice Rebecca Payne, de 49 años, de Portland, Oregon. Educar a los demás sobre esta afección es importante, especialmente "si alguien se ha dado cuenta que lo tiene o es obvio", dice.
Payne desarrolló psoriasis cuando tenía 13 años y artritis psoriásica cuando tenía 33. Su artritis psoriásica afecta sus caderas. manos, rodillas, cuello y pies.
Ella dice que tomar Enbrel (una de las medicinas biológicas recomendadas para la artritis psoriásica) ha ayudado a controlar muchos de sus síntomas.
Aún así, tuvo que dejar de correr. para proteger sus rodillas. Continúa yendo de excursión y trata de mantenerse tan activa como lo permiten sus síntomas.
Como ex presidente de extensión de la división de Portland de la National Psoriasis Foundation, Payne ha tenido mucha experiencia hablando de psoriasis y artritis psoriásica Pero ella simpatiza con el hecho de que otras personas podrían no estar tan cómodas como si tratara el tema de frente.
Si eres nuevo en el proceso de hablar sobre la afección, Payne te recomienda que encuentres a una persona que tú conozcas. seguro será comprensivo y practique contándoles al respecto.
Aquí hay otros pasos que puede seguir para sentirse más cómodo explicando la enfermedad psoriásica a los demás:
- Edúquese a sí mismo. Una vez que comprenda completamente la psoriasis, las enfermedades autoinmunes y la artritis. , estarás en una mejor posición para transmitir lo que estás enfrentando. Payne señala que incluso sus amigos más hábiles pueden tener dificultades para comprender qué es una enfermedad autoinmune.
- Explique que no es contagioso. Aunque la mayoría de las personas entienden que la artritis no es contagiosa, la psoriasis a veces puede ser confusa. Subraye que "no se puede contagiar a otros", aconseja Alison Ehrlich, MD, profesora y presidenta del departamento de dermatología de la Universidad George Washington, Medical Faculty Associates en Washington, DC.
- Sea honesto acerca de cómo se siente. . Los síntomas de artritis psoriásica suelen empeorar a primera hora de la mañana. "Pueden durar muchos minutos u horas antes de que alguien se sienta lo suficientemente flexible y cómodo como para participar en las actividades diarias", dice Joseph Merola, MD, profesor asistente del codirector de la Facultad de Medicina de Harvard del Centro para la Piel y Enfermedades Musculoesqueléticas Relacionadas en Brigham y Hospital de Mujeres en Boston. "Discuta abiertamente las horas del día en que se siente mejor".
- No mantenga su tratamiento en secreto. Si la gente siente curiosidad, infórmeles qué medidas está tomando para controlar la afección. Hágales saber si se ha preparado para cualquier actividad que tenga en conjunto; por ejemplo, tomando un medicamento para controlar el dolor y la inflamación.
- Sugerir alternativas sociales. Cuando los síntomas lo obliguen a cambiar de plan, tenga una alternativa divertida en mente. Si una caminata de madrugada no es una buena opción social para usted, por ejemplo, sugiera una reunión a última hora de la tarde.
- Dé detalles sobre cualquier ayuda que necesite. Si está solicitando cambios en la forma en que se hacen las cosas en el trabajo o en el hogar, sea lo más específico posible. Esto podría significar realizar una investigación por adelantado para averiguar qué tipos de ajustes harían que su espacio de trabajo o su entorno familiar le resultaran más cómodos.
- Proporcione recursos. Si amigos y familiares desean obtener más información, el Dr. Ehrlich recomienda el sitio web de la Fundación Nacional de Psoriasis para material educativo.
