Después de recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), es común experimentar emociones negativas. Puede sentirse ansioso o estresado, o incluso deprimido. Si bien no es un sustituto de las terapias de salud mental como los antidepresivos y la psicoterapia, involucrarse con organizaciones dedicadas a la esclerosis múltiple puede ser muy gratificante, dice Troy Desai, MD, neurólogo del Hospital West Penn Allegheny en Pittsburgh.
Aquí puede hacerlo benefíciese de ser parte de la comunidad de EM:
obtendrá una mayor sensación de control. Ofrecerse como voluntario para organizaciones como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple puede ayudarlo a sentir que está tomando un rol activo en su condición . Eso es especialmente importante cuando se trata de una condición tan impredecible como la EM. Le da una sensación de normalidad porque puede ser un defensor, dice el Dr. Desai.
Se beneficiará del componente social. Cuando se trata de una condición crónica como la esclerosis múltiple, es importante para evitar el aislamiento social que puede conducir a la depresión. Ofrecer voluntariamente su tiempo con una organización relacionada con EM lo ayuda a ingresar a la comunidad de EM para establecer contactos y estar cerca de otros.
Ayudará a recaudar fondos para la investigación de EM. Muchos grupos de EM financian proyectos de investigación para ayudar a desarrollar tratamientos y busca una cura Al hacer donaciones de caridad a estos grupos o participar en eventos de recaudación de fondos, sabrá que está trabajando activamente para terminar con la EM para siempre.
Ayudará a otros con EM. Al recaudar fondos para los grupos de EM, también los ayuda a brindar apoyo práctico para otras personas con esclerosis múltiple. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, por ejemplo, ofrece asistencia financiera limitada a pacientes que necesitan equipos médicos u otros dispositivos de asistencia, mientras que la Asociación de Esclerosis Múltiple de América ayuda a pagar las imágenes de resonancia magnética, que se usan para diagnosticar la esclerosis múltiple y rastrear su progresión. "Estas organizaciones pueden ayudar cuando los pacientes necesitan una rampa en su casa o barras de agarre en la ducha", dice Desai. "Son excelentes defensores".
Diseminará la conciencia. Muchas personas ajenas a la comunidad de EM no se dan cuenta de los efectos debilitantes que puede tener la esclerosis múltiple, especialmente cuando los síntomas no son visibles externamente. Al unirse a los grupos de defensa, puede ayudar a aumentar la conciencia de la EM.
Por dónde empezar
Hay muchos grupos de defensa en los Estados Unidos dedicados a la esclerosis múltiple. Si desea desempeñar un papel activo en la comunidad de EM, comuníquese con estas organizaciones sin fines de lucro:
- La National MS Society patrocina muchos esfuerzos, como los eventos benéficos Bike MS y Walk MS. El programa MS Activist del grupo brinda información a las personas que desean aprobar legislación que ayudará a las personas con EM y tiene un componente de redes sociales en el que usted puede participar.
- La Asociación de Esclerosis Múltiple de Estados Unidos brinda información y apoyo a personas con EM y sus familias. Ofrece una línea de ayuda gratuita (1-800-532-7667) que brinda información sobre una variedad de problemas relacionados con la EM, incluido el tratamiento de la EM, dispositivos de enfriamiento, equipos médicos y fondos para imágenes de resonancia magnética.
- Puede hacer múltiples Sclerosis (anteriormente conocido como el Centro Heuga de Esclerosis Múltiple) patrocina programas de empoderamiento de estilo de vida para personas con EM y un socio de apoyo, como el programa Jumpstart de un día, los retiros de fin de semana Take Charge y el programa Can Do de cuatro días. Organiza talleres presenciales y seminarios web, y sus eventos verticales basados en la nieve recaudan dinero a través del esquí y el snowboard.
Al dedicar tiempo y dinero para concienciar a la MS, sus esfuerzos tendrán un amplio efecto expansivo. A pesar de que se sentirá mejor emocional y físicamente, esos beneficios aumentarán al saber cuánto está ayudando a otros en la comunidad de EM.
