Tabla de contenido:
Key Takeaways
Sober4MS enfatiza la & ldquo; diversión & rdquo; en recaudación de fondos.
Caminar, andar en bicicleta y escalar montañas son solo algunas de las formas en que las personas recaudan dinero para la investigación y concientización de EM.
Los defensores de EM pueden marcar una diferencia real al aumentar los fondos para la investigación de EM.
Todos los años , millones de personas corren, caminan, nadan y andan en bicicleta para aumentar la conciencia y el financiamiento de las enfermedades. Pero cuando John Simon fue diagnosticado con esclerosis múltiple (EM) en 2008, él y su mejor amigo, Tony Cerame, sabían que querían hacer algo totalmente diferente.
"La gente siempre publica sobre lo difícil que es caminar o correr, y queríamos hacer algo que realmente apestaba ", dice Cerame.
Entonces, cuando el par de amigos de la escuela secundaria se dieron cuenta de que no podían pensar en algo peor que ver una banda que despreciaban, aunque completamente sobrios, sabían que tenían una idea ganadora.
Usted paga; We'll Suffer
Así es como funciona: en las redes sociales, Simon y Cerame anuncian el próximo show de una banda que desprecian y luego solicitan donaciones en plataformas de crowdsourcing, como CrowdRise, para que asistan al concierto. Mientras más dinero recaudan, más acrobacias harán en el show o antes de eso.
Esto incluyó vestirse con ropa para un concierto de Cher y bronceadores deportivos, puntas heladas y barbas falsas para los Backstreet Boys . Para un próximo concierto de One Direction, prometieron no escuchar nada más que la música de esa banda para todo el viaje de ida y vuelta de 500 millas.
Su idea original, Sober4MS, comenzó como una broma. Era 2012, y la banda de post-grunge Creed venía a través de Saint Louis, donde viven. Cerame se volvió hacia Simon y le dijo: "No podrías pagarme lo suficiente para ver ese espectáculo".
Resultó que podrías.
Tres mil dólares después, los chicos estaban celebrando en su primer evento de recaudación de fondos de MS. en el show de Creed. Incluso compraron camisetas de la banda y se cortaron las mangas para el evento. Y lo hicieron completamente sobrio.
Ahora, dicen, están "peleando contra la EM, un concierto horrible a la vez".
Mientras están en los shows, se relacionan con los verdaderos fanáticos y hacen tweets en vivo sobre su experiencia. Hasta el momento, han recaudado más de $ 20,000 para el Capítulo de área metropolitana de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS), que sirve al este de Missouri y al sur de Illinois.
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Tener algunos Diversión, también
Los amigos de hace mucho tiempo dicen que les encanta la música y ven algunos shows solos.
"Tony es un experto en cualquier cosa relacionada con el metal", dice Simon. "Escucho más canciones de cantautores, pero tenemos una buena apreciación del gusto del otro. "Estiman que ven alrededor de 10 conciertos al año, y Sober4MS son alrededor de dos.
" Eso no quiere decir que estamos borrachos en ningún otro show ", agrega Cerame. .
Sus esfuerzos de recaudación de fondos están ganando la atención nacional. Y las cosas van tan bien que incluso pueden convertir a Sober4MS en una organización de recaudación de fondos a tiempo completo, dice Simon.
Continuar con la vida con EM
Algunos incluso mejores La noticia es que la EM de Simon está bajo control.
Ahora, a los 36, le diagnosticaron EM justo antes de cumplir los 30 años. Él dice que los síntomas literalmente lo sorprendieron. "Me acosté sintiéndome normal y me desperté sin poder ver ni estar de pie", recuerda. "No sabía qué era la esclerosis múltiple en ese momento".
La EM se desarrolla cuando el cuerpo ataca por error su propio sistema nervioso central. El sistema inmune ataca a la mielina, la sustancia grasa que rodea y aísla las fibras nerviosas, según el NMSS. Debido a esto, la mayoría de los expertos describen la EM como una enfermedad autoinmune, pero algunos ahora prefieren llamarlo una enfermedad mediada por el sistema inmune, señala la sociedad. Los síntomas, que varían mucho de persona a persona, pueden incluir entumecimiento y hormigueo, fatiga, problemas de visión y dificultades para caminar.
Algunas personas con EM pueden tener un brote inicial de síntomas y permanecer estables durante años después del tratamiento, mientras que otros pueden tener una enfermedad progresiva y agresiva, según la sociedad.
Luego del diagnóstico de Simon, se lo inyectó diariamente. medicamento que dice que redujo sus síntomas.
Dice que la esclerosis múltiple realmente no se interpuso en su camino, pero es más sensible al clima.
"Realmente odio los veranos calurosos, incluso más de lo que solía a ", dice. El NMSS señala que las personas con EM pueden experimentar un empeoramiento temporal de los síntomas cuando hace mucho calor o humedad.
"Todavía estoy jugando softbol", dice Simon. "Mi vida es relativamente normal en este momento".
A menos que, por supuesto, cuentes ir a conciertos de bandas que desprecias. Pero no todos los shows han sido horribles, la pareja lo admitirá.
"Cher fue nuestro mejor show hasta la fecha, y resulta que nos convertimos en fanáticos después de verla actuar ", dice Simon.
