Tabla de contenido:
- Los síntomas poco frecuentes pueden tener un diagnóstico tardío
- Ciclismo, sí; Tacones altos, no
- En el sendero sin campaña
- Edwards escribió una op- ed para el
Cuando Donna Edwards corre, ella corre mucho, ya sea por oficina o para la aptitud. No hay camino a la mitad o "tal vez" sobre cualquier cosa que tome.
Edwards, de 59 años, fue la primera mujer afroamericana elegida para representar a Maryland en el Congreso. Ella sirvió cinco términos como representante de los EE. UU. De 2008 a 2017. Luego se postuló para el Senado en 2016, mientras seguía emitiendo votos y asistiendo a audiencias de comités en la Cámara. Perdió en las primarias del Senado en abril de 2016.
Después de los rigores de una campaña reñida, tuvo un tiempo de inactividad merecido. Una mañana, mientras salía a correr a la playa en los Outer Banks de Carolina del Norte, su pierna derecha "se rindió", dice. Edwards llamó inmediatamente a su médico. Debido a que se recuperó rápidamente sin ningún otro síntoma, ambos decidieron que la causa debe haber sido un nervio pellizcado o alguna lesión atlética. Sin embargo, ella entró para que la revisaran después de regresar a casa desde la playa.
Edwards estaba muy cansado, pero tenía muchas razones para estar, y todas sus pruebas de diagnóstico eran normales. Sin embargo, una semana después, mientras estaba en un paseo en bicicleta de 10 millas, se cayó de la bicicleta y se torció el tobillo. Volvió al médico y los dos decidieron realizar más pruebas y una consulta con un neurólogo. El 22 de junio de 2016, se enteró de que tenía esclerosis múltiple (EM).
Los síntomas poco frecuentes pueden tener un diagnóstico tardío
Después de su shock inicial, Edwards acercó su nariz a la piedra de amolar y leyó todo lo que pudo encontrar fuentes. "No sabía una cosa sobre eso entonces", dice.
Buscó a un neurólogo de gran prestigio en el Hospital de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, quien le dijo que podría haber tenido EM durante 10 años sin saberlo.
"No es tan raro no ser diagnosticado", dice Edwards. "Especialmente en las primeras etapas de la EM remitente-recidivante, los síntomas pueden ser poco frecuentes".
La orgullosa madre de un hijo adulto, Edwards siempre ha sido "muy saludable", dice, y se da cuenta de que simplemente puede que no haya conectado incidentes a la usurpación de EM. "Soy afortunado, ya que la enfermedad en esta etapa es relativamente menor".
Ciclismo, sí; Tacones altos, no
Su diagnóstico le ha obligado a hacer algunos cambios, el más decepcionante es su incapacidad para usar tacones de 4 pulgadas de alto, dice ella. Ella solía usar herramientas de Washington en ellas, y las usaba con elegancia en la campaña electoral sin ningún problema.
"Ahora tengo un montón de zapatos planos y cuñas que se ven bien, pero no son tacones", dice Edwards. con tristeza.
Todavía monta su bicicleta, aunque no es una bicicleta de carretera con llantas flacas, casi 100 millas por semana. Edwards invirtió en una nueva bicicleta de montaña con neumáticos más anchos y más estabilidad para explorar un sendero favorito cerca de su casa en el monte. Vernon, Virginia.
Ella viaja en el interior del gimnasio cuando el clima es malo y todavía tiene entrenamiento de fuerza. Pero tuvo que renunciar a su posición como receptora del Juego de Softbol Femenino del Congreso, jugado en junio para beneficiar a mujeres jóvenes diagnosticadas con cáncer de mama.
Edwards inyecta tres veces por semana el medicamento Copaxone (glatiramer) para reducir las recaídas y disminuir la velocidad la progresión de la enfermedad Se siente aliviada de que su última resonancia magnética no muestra ningún avance en la enfermedad desde la imagen previa.
En el sendero sin campaña
Edwards se enorgullece de que nunca se perdió un día de trabajo, pero sabía que era hora de tomar una break.
Cuando el período de su Casa finalizó el 3 de enero de 2017, decidió emprender el camino con estilo en un RV de 25 pies. Visitó 27 estados en tres meses, registrando más de 12,000 millas, conociendo y hablando con personas como lo había hecho durante su campaña electoral y mientras hacía campaña por Hillary Clinton. Ella también hizo tiempo para andar en bicicleta, caminar y pescar.
Viajar no era nada nuevo para Edwards, que creció en una familia militar, y ella disfrutó de la oportunidad. "En este viaje visité grandes ciudades, pueblos pequeños y comensales en cualquier lugar donde pude encontrarlos", dice Edwards. "Hablé con personas que no compartían mi política: algunos sabían que yo había estado en política y otros no". Desde que regresó a Washington, DC, ha estado escribiendo como investigadora principal en el Centro Brennan para Justicia en la Facultad de Derecho de la Universidad de Nueva York en la ciudad de Nueva York. Aunque todavía está buscando "una amplia gama de compromiso cívico", su área de especialidad en el centro "es trabajar hacia un sistema electoral más libre y equitativo e igualdad de justicia para todos", dice ella.
Tampoco tiene descartó otra carrera para la oficina, pero no será para otro asiento en el edificio blanco de cúpula grande en Washington, al menos no ahora.
Edwards escribió una op- ed para el
Washington Post el 7 de julio de 2017, titulado, "A mis colegas en el Congreso: Tengo EM. No hago que mi seguro sea inasequible". Fue una conmovedora petición a los legisladores para no penalizar a las personas con condiciones preexistentes como la suya. Concluyó su ensayo con una solicitud para que el Congreso "recuerde que fui uno de sus colegas, que trabajé duro y que no lo hice". Tengo una condición preexistente porque era una mala persona que llevaba una vida no saludable. Tengo una condición preexistente simplemente porque la tengo, y como millones de otros estadounidenses en la misma situación, merezco una atención médica de calidad y asequible. "
Ella dice: "Las personas también deberían poder hablar sobre enfermedades como la EM sin temor a perder sus trabajos". Edwards recibió miles de correos y mensajes de apoyo en Facebook e Instagram, agradeciéndole por hablar sobre el tema.
La experiencia ha sido "realmente increíble, hablando en nombre de los demás y recordando a todos que 'Tengo EM pero no me gusta'. 't me tiene a mí' ", dice Edwards.
Ella agrega:" Recuerda siempre que la MS de todos es diferente. No te dejes juzgar por cómo alguien más maneja su condición, y no juzgues a los demás ".
