Tabla de contenido:
Jueves, 28 de de junio de, 2012 -. Cuando Kristin Wallis y su marido, Tyson, llevaron a sus hijas gemelas recién nacidas, Eleanor y Olivia, a casa de la hospital en abril de 2011, se sintieron completos. Después de años de tratar de concebir, tenían la familia que siempre quisieron. Vivían el sueño.
Pero menos de un año después, Tyson murió repentinamente en enero de un aneurisma aórtico ascendente, esencialmente una ruptura en la parte superior de la aorta. Kristin estaba entrando al trabajo cuando recibió la llamada de que Tyson había colapsado en su casa.
Resultó que Tyson, de 30 años, había vivido con un extraño trastorno genético del tejido conectivo llamado Síndrome de Loeys-Dietz. Pone el tejido conjuntivo del cuerpo, que compone las arterias, en riesgo de desgarro. "No tenía acidez estomacal. No tenía dolores en el corazón ni en el pecho. No tenía nada. Era perfecto. Estaba bien. Estaba bien esa mañana", le dijo Kristin a KHOU 11 News en Houston.
Esto tiene sentido para Shannon Rivenes, MD, cardióloga pediátrica del Texas Children's Hospital en Houston. Muchas personas con el síndrome de Loeys-Dietz (LDS) pueden no notar ningún síntoma en absoluto, dice ella. "Su primera señal de advertencia puede ser un evento de muerte súbita".
Después de la muerte de Tyson, Kristin hizo que sus hijas fueran examinadas para LDS. Ellos lo tienen, también. "En el caso de las niñas, esa historia familiar fue realmente lo que hizo que el diagnóstico fuera mucho más fácil", dice el Dr. Rivenes, que supervisa el tratamiento de Eleanor y Olivia.
Diagnosticando el síndrome de Loeys-Dietz
Su mejor apuesta al obtener un el diagnóstico es reconocer cualquier historia familiar de aneurismas, especialmente en parientes de primer grado, como sus padres. Los síntomas físicos son difíciles de detectar y no hay dos personas con LDS que experimenten signos y síntomas médicos idénticos, de acuerdo con la Fundación Síndrome de Loeys-Dietz. Algunas pistas que los médicos buscan incluyen la historia de un labio leporino o paladar hendido, una amplia úvula (que es la porción de carne que cuelga en la parte posterior de la boca) y ojos muy espaciados, según Shaine A. Morris, MD, también pediatra cardiólogo en el Texas Children's Hospital. Estas son todas las cosas que no notarías a menos que las estuvieras buscando.
La condición también es bastante rara. Solo unos pocos cientos (aproximadamente 300-500) personas han sido diagnosticadas con LDS hasta el momento en los Estados Unidos, según Rivenes. "La cuestión es que hace unos años se acaba de nombrar un diagnóstico, por lo que todavía es relativamente infantil en términos de diagnóstico. Y aunque estoy seguro de que hay mucha gente sin diagnosticar, sigue siendo extremadamente raro " Por esa razón, no mucha gente lo sabe.
En tragedia, un diagnóstico que salva vidas
Afortunadamente, Eleanor y Olivia fueron diagnosticadas temprano. Los médicos pueden tratarlos con medicamentos y controlar el crecimiento de sus aortas. Pueden vivir una vida bastante normal, además de tomar medicamentos e ir a ecocardiogramas de vigilancia y otras pruebas. Pueden jugar con amigos, probablemente no entren en contacto con deportes competitivos.
Ambas niñas pueden necesitar cirugía cardíaca un día, pero en la muerte, su padre les ha dado una ventaja sobre lo que está por venir: les ha dado la oportunidad de vivir más tiempo que él.
"Si esto sucediera, quizás así es como descubrimos que vamos a salvar las vidas de mis hijas. Porque nunca lo hubiéramos sabido", dijo Kristin a KHOU. "Nunca sacrificaría a mi marido por mis hijas, pero sí salvó sus vidas".
Crédito de la foto: Glenna Harding Photography
