Alrededor de 1.5 Millones de estadounidenses viven con AR, o artritis reumatoide, y la mayoría de ellos son mujeres. En el exterior, los estragos de RA pueden no ser visibles; podrías pensar que tu amigo no se ve enfermo. Pero este es un caso en el que las miradas son engañosas.
Con la AR, el sistema inmune del cuerpo ataca de forma encubierta el revestimiento de las articulaciones, como si fuera un invasor extraño. Este asalto causa hinchazón, dolor y, finalmente, daño articular, mucho más que solo artritis.
Esto es lo que las personas con AR quieren que otros sepan sobre su enfermedad invisible.
1. No es como tu rodilla Achy. Cuando alguien te dice que está viviendo con AR, no es útil responder con "Oh, también tengo un poco de artritis en la rodilla", dice Dana Symons, 29, gerente de marketing de Grand Rapids, Mich.
"Sin duda, la osteoartritis puede ser muy dolorosa, pero no es lo mismo que la artritis reumatoide o la enfermedad reumatoide, mi terminología preferida, que puede afectar cualquier parte del cuerpo, incluidos los órganos, no solo las articulaciones. Es una enfermedad progresiva que tiende a afectar a más áreas con mayor severidad con el tiempo ". Su consejo? "Tómese el tiempo para aprender y comprender qué es realmente la enfermedad reumatoidea."
2. No hay cura. "El hecho de que mis síntomas estén bien controlados no significa que esté curado", dice Symons, que ha estado viviendo con RA por 10 años. "Incluso cuando me está yendo bien, la enfermedad subyacente todavía está presente y puede estar causando daño no visto. No hay cura para la enfermedad reumatoide, así que por ahora todo lo que puedo hacer es tratarla agresivamente y espero que mi cuerpo responda lo suficiente como para ralentizar la progresión de la enfermedad y minimizar los síntomas. "
3. ¡No lo estoy fingiendo! Para Tara Manriquez, de 38 años, una ama de casa en Vancouver, Wash., Quien ha estado viviendo con AR desde la infancia, las personas necesitan saber que la enfermedad se va y viene.
"Algunos días necesito una silla de ruedas; entonces, en otra ocasión, es posible que me veas sin uno ", dice. "No asumas que soy débil o fingiéndolo". La artritis reumatoide tiende a aumentar y disminuir, a destellar y luego a remitir. "Esta enfermedad es muy complicada, y con frecuencia nuestros medicamentos se agotan antes de que llegue nuestra próxima infusión o inyección", agrega Manriquez.
4. La fatiga puede ser abrumadora. Vivir con artritis reumatoide puede ser muy parecido a tener gripe , y la fatiga puede ser insoportable. Algunos días, Manríquez dice: "Ni siquiera tengo la energía para ducharme o quizás no puedo alcanzar físicamente mis manos por encima de mi cabeza para lavarme el cabello".
Entonces, ¿cómo puede hacerlo? ayuda a alguien con enfermedad reumatoidea? Ofrezca hacer la cena, pasear al perro, cualquier cosa que piense que le gustaría que le hicieran si padeciera de gripe y huesos rotos, todo al mismo tiempo ", dice.
5 . Sé flexible. "El hecho de que me sienta bien hoy no significa que mañana me sienta bien", dice Symons. "Con la enfermedad reumatoide, nunca se sabe a qué se despertará". Así que sé comprensivo si tu amigo con RA tiene que tomar un control de lluvia inesperadamente durante un almuerzo. Mejor aún, ofrezca llevar el almuerzo a su casa, sugiere Manriquez. "No nos gusta tener que cancelar una visita porque simplemente no nos sentimos bien", dice.
6. Ofrezca comprensión, no consejo. "No tengo dudas de que todos los consejos que recibo tienen buenas intenciones, pero a menudo no son muy útiles e incluso pueden parecer insultantes", dice Symons.
"En lugar de sugerir eso Intento cambiar mi dieta, hacer más ejercicio, tomar un suplemento X, etc., preguntarme cómo me siento. Pregúntame acerca de mi experiencia con la enfermedad reumatoide. "Ofreces la mejor amistad y apoyo cuando realmente escuchas y ofreces comprensión en lugar de consejos equivocados", dice.
