Cuando la artritis reumatoide se vuelve mortal -

Madre e hija: Celia Veno y Carla el día de su boda.

Un diagnóstico erróneo mortal

• Después de su diagnóstico de AR, Celia Veno sufrió síntomas aparentemente no relacionados como dolores de cabeza tipo migraña y dolor severo en el cuello. El neurólogo de Veno pasó por alto una complicación de la RA mortal pero tratable: el síndrome de la médula espinal.
• Celia Veno murió después de que sus órganos se cerraron debido al síndrome de la médula espinal. diagnosticada con artritis reumatoide en 1984, su familia nunca podría haber imaginado que moriría de eso unas dos décadas más tarde. "No conocíamos ninguna complicación fatal asociada con la enfermedad", dijo Carla Jones, hija de Veno y escritora independiente residente en Allentown, Pensilvania.

• Sin embargo, Jones cree que la muerte de su madre podría haberse evitado si la peligrosa pero tratable RA se diagnosticó una complicación llamada síndrome de médula espinal antes de que fuera demasiado tarde para corregirla.

Jones hizo una crónica de la lucha de su madre con la AR y el síndrome de la médula espinal en un libro electrónico, Muerte por artritis reumatoide, y todos los ingresos van a profit Reumatoid Patient Foundation.

Complicación de la AR diagnosticada por Celia Veno

Veno fue diagnosticada con artritis reumatoidea a los 53 años y se la trató con una variedad de analgésicos y otras drogas, incluida la medicación básica de la AR, metotrexato. A pesar del tratamiento, sufrió durante años con dolor terrible en sus manos, brazos, piernas y pies. A través de su largo y doloroso viaje, la fe y una actitud positiva la mantuvieron activa, dijo Jones.

En 2003, la condición de Veno empeoró: no podía caminar sin la ayuda de un andador. Después de una batalla con una infección ósea y una infección por estafilococo, Veno se volvió cada vez más discapacitada. Sentarse en la cama era casi imposible, y mover los brazos era difícil. Eventualmente, ella no pudo alimentarse sola. Jones dijo que el equipo médico de su madre culpó repetidamente a su deteriorada situación de que "la artritis reumatoide progresaba".

Veno también sufría síntomas aparentemente no relacionados. El más perturbador era implacable, dolores de cabeza tipo migraña que los analgésicos no podían controlar. , Veno necesitaría oxígeno, lo que los médicos dijeron fue debido a su apnea del sueño. Sin embargo, el problema real era que se echaba de menos.

Síndrome de médula espinal: potencialmente mortal pero tratable

A finales de 2004, Veno comenzó a tener dolor severo en el cuello Un neurólogo ordenó una radiografía de columna cervical y descubrió que la vértebra de su cuello (los discos C1 y C2) se estaba deteriorando, pero el médico le aseguró a la familia que la afección no ponía en peligro la vida.

Jones quería un segundo opinión y llevó a su madre a ver a un reumatólogo nuevo en mayo de 2005. Después de examinar a Veno y leer la radiografía original, este doctor tuvo malas noticias. La AR había dañado tanto el C1 y el C2 de Veno que su columna se comprimía, una condi llamado síndrome de la médula espinal.

El médico explicó que ella tenía la misma condición que el difunto actor Christopher Reeve, pero que su daño se hizo instantáneamente cuando lo arrojaron de su caballo. La condición de Veno había progresado con el tiempo y ahora era extremadamente peligrosa. Pequeños fragmentos de hueso flotando en su espalda podrían actuar como un cuchillo y cortar funciones corporales, deteniendo su corazón o respirando. Una operación complicada fue la única forma de salvarle la vida, pero la columna de Veno era tan frágil que se decidió que la cirugía era demasiado peligrosa para intentarlo.

La madre de Jones murió a los 74 años en julio de 2005, después de que sus órganos se cerraron debido a el síndrome de la médula espinal.

RA y el síndrome de la médula espinal: ¿cuál es la conexión?

La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune que causa hinchazón en el revestimiento de las articulaciones, la membrana sinovial. Con el tiempo, esto puede causar que el cartílago o los huesos se desgasten.

"La mayoría de la columna vertebral tiene elementos estabilizadores que no contienen sinovia, pero las dos primeras vértebras del cuello, también llamadas columna cervical, son sinoviales, que significa que son más móviles y son más susceptibles al daño ", explicó Susan Goodman, MD, reumatóloga del Hospital for Special Surgery en la ciudad de Nueva York. La destrucción de las articulaciones puede hacer que la columna vertebral sea inestable, lo que deja la médula espinal (el paquete de nervios que viaja desde el cerebro) sin protección, dijo.

El Dr. Goodman explicó que, en las personas que han tenido AR por un tiempo prolongado, se puede pasar por alto la afectación de la médula espinal. Estas personas a menudo ya tienen problemas de movilidad debido a problemas con caderas, rodillas y otras articulaciones grandes, por lo que no siempre se detecta presión en la médula espinal.

"Una radiografía retenía su destino … Sin lugar a dudas, su muerte se podía prevenir. "

-Carla Jones Tweet

Síntomas del síndrome de la médula espinal

Mirando hacia atrás, Jones dijo que las primeras señales de advertencia eran los incontrolables dolores de cabeza de su madre y la pérdida de funciones de la mano, como la escritura. "Recuerdo haberle regalado el diario de una abuela para que reflexionara sobre sus recuerdos favoritos", dijo Jones. "Mamá se esforzó por pasar una página. Semanas más tarde, perdió el uso completo de sus manos. "

Goodman dijo que a veces los síntomas son difíciles de precisar, pero los dolores de cabeza, el dolor en los brazos y una marcha inestable podrían ser indicios reveladores.

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La AR a menudo afecta la columna cervical al comienzo de la enfermedad, lo que hace especialmente importante obtener un buen control de la AR de inmediato para disminuir las probabilidades de desarrollar complicaciones como el síndrome de la médula espinal , Dijo Goodman. Hoy en día, el tratamiento temprano con medicamentos biológicos puede ayudar a prevenir que la AR empeore. Esos medicamentos no estaban disponibles en la década de 1980 cuando a Veno le diagnosticaron AR por primera vez.

Ser cuidador de su ser querido

Jones cree que la atención de su madre fue inadecuada: "Una radiografía retenía su destino. Si se leyó con precisión inicialmente, cuando comenzó el daño al hueso, cuando su columna vertebral se mantuvo estable, ella habría sido candidata para una cirugía correctiva exitosa. Sin lugar a dudas, su muerte fue prevenible. "

¿Su consejo? Sea proactivo si usted o un miembro de su familia tiene AR. "Manténgase conectado con un reumatólogo atenta", dijo. "Si no obtiene las respuestas de su médico, no dude en buscar una segunda opinión médica". Informe a su médico sobre cualquier dolor de cuello, dolor de cabeza u otro tipo de dolor. síntomas que podrían apuntar al síndrome de la médula espinal, añadió.

Si usted es cuidador de la AR, sea el defensor de su ser querido y asista a todas las citas médicas. Sus doctores a veces intimidan a la gente, por lo que puede ser su voz y provocar dolor incontrolable u otros síntomas de los que su ser querido pueda dudar al hablar. Este consejo va para otras afecciones crónicas, así como también para la RA, dijo Jones.

Pero lo más importante, dijo, es que traiga empatía, compasión y aceptación incondicional a su papel como cuidador.