Una madre cambia el pañal de su bebé, sin pensar que su hijo o hija hará lo mismo durante sus 60 años en el futuro. Tal es el círculo de la vida para las familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer, donde hijos e hijas, sobrinas y sobrinos se convierten en cuidadores a tiempo completo de sus seres queridos.
El cuidado del Alzheimer puede afectar seriamente su salud emocional y física . Encontrar apoyo es esencial tanto para su propio bienestar como para ser el mejor cuidador que pueda tener.
Cuidado del Alzheimer: sepa que no está solo
La enfermedad de Alzheimer es un tipo de demencia que causa problemas para pensar, memoria y comportamiento que afecta a un número cada vez mayor de personas. Cerca de 5 millones de estadounidenses viven con Alzheimer hoy, pero a medida que envejece la población de EE. UU., Se espera que esa cifra crezca a más de 7 millones para 2025 y a casi 14 millones para 2050. Esto también significa que cada día más personas se vuelven cuidadores de Alzheimer. . De acuerdo con la Alzheimer's Association, 15.4 millones de cuidadores proporcionaron más de 17.5 mil millones de horas de cuidado no remunerado para sus seres queridos con Alzheimer en el 2012: cuidados valorados en $ 216 mil millones. Y también está el costo emocional de ser un cuidador, una carga que no se puede cuantificar.
"Ser cuidador de un ser querido con la enfermedad de Alzheimer puede ser agotador físicamente, emocional y mentalmente, es realmente un trabajo de 24 horas. trabajo diurno ", dice Ashley Gorman, PhD, neuropsicóloga certificada por la junta de Morris Psychological Group en Parsippany, NJ
Porque ser cuidador de Alzheimer es tan difícil, encontrar apoyo para el cuidador es extremadamente importante. "Los cuidadores deben cuidarse por dos motivos principales", dice Kathy Kniepmann, OTD, MPH, EdM, OTR / L, investigadora y terapeuta ocupacional de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis. "Primero, merecen mantenerse saludables y disfrutar de la vida, incluso si dedican la mayor parte de su tiempo a ayudar a su ser querido con Alzheimer", dice. "Y segundo, si la salud del cuidador disminuye, él o ella ya no podrá ayudar a su ser querido".
Debido a que dedica tanto tiempo y esfuerzo a su ser querido, es importante considerar múltiples tipos de apoyo para el cuidador. El apoyo puede venir en forma de ayuda de amigos y familiares, grupos de apoyo formales orientados a ayudar a los cuidadores de Alzheimer y tiempo dedicado a actividades que disfruta.
Encontrar apoyo para cuidadores de Alzheimer
"La Alzheimer's Association ofrece muchas formas de "Por ejemplo, en nuestro capítulo, además de materiales educativos y grupos de apoyo, ofrecemos consultas y programas de atención diseñados para las personas que viven con la enfermedad de Alzheimer". Los recursos incluyen guardería para adultos, asistencia en el hogar, Meals on Wheels y enfermeras visitantes. "Los servicios ofrecidos brindan un ambiente seguro y de apoyo para que los cuidadores compartan, aprendan, y prepararse para el futuro ", dice White. Para encontrar estos y otros recursos, comience con su Alzheimer's Association local, llame a la línea de ayuda de la Asociación de Alzheimer las 24 horas al 800-272-3900, hable con su médico o comuníquese con su hospital local.
Otras opciones para el apoyo de Alzheimer incluyen :
Acceda a materiales educativos sobre el Alzheimer. "Desde el punto de vista médico, los cuidadores pueden hacer un mejor trabajo defendiendo a sus seres queridos con Alzheimer si reciben educación sobre la enfermedad", dice Joyce Fogel, MD, jefe de medicina geriátrica en Beth Israel Deaconess Medical Center en la ciudad de Nueva York. A medida que la enfermedad avanza, podrá enfrentar y cuidar mejor a su ser querido si sabe qué esperar en términos de cambios de conducta y personalidad. "Como cuidador, debe asegurarse de tratar a su ser querido con respeto y no como un bebé, y encontrar esa línea fina implica ser educado adecuadamente sobre la enfermedad de Alzheimer", dice el Dr. Fogel. "La Asociación de Alzheimer es un gran recurso para materiales educativos, como lo es el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento". Fogel también recomienda que solicite a su médico o al hospital local materiales educativos sobre la enfermedad de Alzheimer. "Los trabajadores sociales de los hospitales pueden ser un gran recurso para los cuidadores", agrega.
Conéctese con familiares y amigos. "Si es posible, como cuidador, debe sentarse con otros miembros de la familia y dividir las responsabilidades de cuidado de una manera realista", dice el Dr. Gorman. "Los miembros de la familia pueden ofrecer apoyo a los cuidadores estando allí para echar una mano o simplemente para hablar y escuchar".
Más allá de la familia, los amigos y los vecinos también pueden proporcionar un medio de apoyo para los cuidadores. "También hay programas diurnos para personas con la enfermedad de Alzheimer que pueden dar a los médicos unas horas de descanso durante el día", dice Fogel.
Si no quiere pedir ayuda, empiece pidiendo un poco de apoyo aquí. y ahi. "Pídale a un familiar o amigo que se quede con la persona con la enfermedad de Alzheimer durante una hora una vez al mes o una vez a la semana para poder ir a la tienda o asistir a una cita", sugiere Kniepmann.
Únase a un grupo de apoyo. Cuidar a un ser querido con la enfermedad de Alzheimer puede ser muy aislado, pero darse cuenta de que no está solo como cuidador puede ayudar. "Los grupos de apoyo específicamente para los cuidadores de Alzheimer pueden ayudar a los cuidadores a sentirse conectados y aprender de las experiencias de los demás", dice Gorman. Para encontrar un grupo de apoyo para personas con Alzheimer cerca de usted, llame al capítulo local de la Asociación de Alzheimer, pregunte en su hospital local o hable con su médico.
Consulte a un profesional de salud mental. "No es raro que los cuidadores de Alzheimer experimentar sentimientos de dolor, ansiedad y depresión ", dice Gorman. De acuerdo con la Asociación de Alzheimer, las señales de advertencia de estrés o agotamiento del cuidador incluyen enojo, retraimiento social, ansiedad, irritabilidad, problemas para concentrarse, problemas para dormir y agotamiento. "Si experimenta signos de estrés del cuidador, informe a su médico o si ya tiene una conexión con un profesional de salud mental, consulte a esa persona", dice Gorman.
Siga sus actividades favoritas de ocio. Según una investigación realizada por Kniepmann y publicado en The British Journal of Occupational Therapy, las cuidadoras (de los sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares, en este caso) que reducen o abandonan las actividades que disfrutan tienen más probabilidades de sentirse agobiados y tener una peor salud mental. "Cuidarse a sí mismo incluye tomarse un tiempo para divertirse porque las actividades de ocio respaldan el bienestar al proporcionar un escape, una diversión e interacción social", dice Kniepmann. "Algunos cuidadores de Alzheimer se sienten culpables por dedicar tiempo a la diversión, pero deben darse cuenta de que el tiempo libre puede reabastecerlos".
Tomar decisiones saludables. Los cuidadores de Alzheimer pueden enfocarse tanto en sus seres queridos que descuidan a los suyos. salud física. "Coma saludablemente, intente hacer ejercicio todos los días y consulte a su médico regularmente", dice Gorman.
En general, es importante que cuide bien no solo a su ser querido, sino también a usted mismo. "Vaya tranquilo, mantenga sus expectativas realistas y mantenga una actitud positiva", dice Gorman. "Siéntete bien con todas las cosas que estás haciendo por tu ser querido y no te sientas culpable por las cosas que no estás haciendo. Salga a caminar, lea un libro o tome un café con un amigo. Asegúrate de hacer las cosas que te hacen sentir rejuvenecido para que puedas ser el mejor cuidador posible para tu ser querido con Alzheimer. "
