Preguntas de la Mesa Redonda sobre Artritis Psoriásica |

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Salud cotidiana: ¿Cómo se diagnosticó la artritis psoriásica? ¿Cuánto tiempo experimentó los síntomas antes de que le diagnosticaran?

Tobey Craft: Empecé a tener síntomas de artritis y finalmente necesité un reemplazo de rodilla. Me enviaron a un reumatólogo hace nueve años para descubrir exactamente qué estaba pasando con mi artritis. El reumatólogo se dio cuenta de que tenía algo de psoriasis en placa en la pierna.

Carly Dalkowski: Me diagnosticaron artritis psoriásica a los 18 años de edad debido a dolor en las articulaciones e inflamación, así como a irritaciones cutáneas leves - costras que se forman en mi cuero cabelludo, parches escamosos en mis piernas, etc. He sufrido de mis articulaciones desde la edad de 10 años. Inicialmente, los dolores se atribuían a dolores de crecimiento, pero luego mi cuello se volvió tan doloroso que no pude volverlo más correctamente.

Terri Lee Eggeman: Me diagnosticaron psoriasis en marzo de 2008. Cuando fui a hablar con mi dermatólogo sobre un plan de tratamiento para la psoriasis, me preguntó si tenía algún dolor en las articulaciones. Me di cuenta de que había experimentado un dolor de espalda baja durante al menos un año, junto con hinchazón ocasional y dolor en las rodillas. Mi dermatólogo me inició con algunos medicamentos tópicos para controlar las placas de psoriasis que tenía en las piernas y el brazo. En ese momento tenía alrededor del 20 por ciento de cobertura de psoriasis en mi cuerpo. Ella me dijo que en el futuro existían buenas posibilidades de que tuviera que tomar un medicamento sistémico para controlar mi enfermedad, y que tenía que hacer una cita con un reumatólogo para evaluar el dolor en las articulaciones. Ella me dio el número de teléfono de un reumatólogo y me dijo que llame con cualquier pregunta que se me ocurriera, y realmente lo aprecié. Veo a mi dermatólogo cada año, pero mi piel es menos problemática que mi artritis.

J. Sue Gagliardi: No me diagnosticaron artritis psoriásica durante años, aunque la psoriasis y la artritis psoriásica realmente comenzaron con el nacimiento de mi primer hijo en 1959. La psoriasis comenzó en el cuero cabelludo, se movió a los codos, la espalda baja y en última instancia, a mis manos y uñas de los pies.

La artritis comenzó con los brotes de psoriasis, pero comencé con la terapia con aspirina y el dolor de la artritis desapareció por un tiempo. Luego tuve un segundo brote de artritis que duró un año. Durante un brote más serio de artritis en 1989, mi médico de familia me envió a un reumatólogo. Al principio, el reumatólogo escribió el diagnóstico como artritis reumatoide, pero ese fue un diagnóstico equivocado; No tenía factor reumatoide en la sangre.

Mi médico de cabecera me recetó prednisona según las recomendaciones del reumatólogo. Lo tomé durante tres años y luego me retiré, pero todavía tenía síntomas de artritis. Tomó unos meses, pero la artritis se desvaneció. Ese brote de artritis psoriásica duró de 1989 a 1993, pero desde entonces no he tenido síntomas ni brotes de artritis. La psoriasis, sin embargo, se ha mantenido desde que comenzó en 1959. Últimamente, he encontrado algunas pequeñas manchas de psoriasis en mis piernas. Tengo algunas articulaciones ganglionares hinchadas en mi mano derecha y un par de dedos de los pies, pero no son dolorosas.

¿Qué expertos lo ayudan a controlar la psoriasis y la artritis psoriásica?

Salud cotidiana: ¿Qué tipos de médicos? ¿Y a los especialistas a ver para manejar su psoriasis y artritis psoriásica? ¿De qué manera estos profesionales médicos lo ayudan a cuidar su afección?

Terri Lee Eggeman: Paso mucho tiempo con mi reumatólogo; cada ocho semanas tengo una cita, de hecho. Tuve que trabajar con mi médico para ayudar a encontrar el tratamiento adecuado para mí y enfrentar los efectos secundarios de los medicamentos. Después de que mi reumatólogo me diagnosticara una artritis psoriásica en marzo de 2008, probé algunos tratamientos diferentes para ayudar con el dolor de la parte baja de la espalda. Uno me hizo sentir náuseas, así que también tuve que tomar medicamentos para eso. Afortunadamente, las náuseas desaparecieron después de 8 a 10 semanas, y en diciembre de 2008, mi dolor disminuyó. Estaba viajando mucho en ese momento, ya que mi esposo estaba trabajando en Kuwait y me encontraba allí para viajar por Medio Oriente, así que opté por comenzar un medicamento que se inyecta cada dos semanas. De esta forma podría cronometrar las inyecciones cuando estuviera en casa. Después de unos meses, no podía creer lo bien que me sentía. Sentí que casi había vuelto a la vida sin artritis psoriásica.

Carly Dalkowski: Inicialmente me recomendaron a un quiropráctico. Tenía alrededor de 13 años y asistí a sesiones de forma intermitente durante dos o tres años, pero dejé de hacerlo porque sentía que no me estaba ayudando en el dolor de las articulaciones. Después de otro viaje al médico, me diagnosticaron síndrome de hipermovilidad y lo remití a un fisioterapeuta, que es similar a un fisioterapeuta en los Estados Unidos. Fui por algunas sesiones. Después de que mis rodillas comenzaron a bajar caminando, me remitieron a un reumatólogo, que me envió a varias pruebas de diagnóstico. Inicialmente me dijeron que tomase pastillas diarias de ibuprofeno para controlar el dolor, pero luego cambié a medicamentos más fuertes, que tampoco funcionaron bien. Ahora veo al reumatólogo para un chequeo una vez al año.

J. Sue Gagliardi: Afortunadamente, no he tenido dolor en las articulaciones desde mi última pelea con artritis en 1993, así que no veo a un especialista para eso. De hecho, actualmente no veo ningún médico para mi psoriasis o artritis psoriásica. Hace aproximadamente 10 años, fui a un dermatólogo y me dio dos recetas: un derivado de vitamina D y otro ungüento. Hizo menos por la psoriasis que la pomada de esteroides tópicos que había estado usando previamente, y costó tres veces más. Ahora, para mi psoriasis, simplemente uso una loción de manos alfa / beta hidroxi y trato de mantenerme calmada y positiva con oración y meditación diariamente. Lavo mi cabello con champú caspa sin receta dos veces por semana, ya que el champú parece ser lo mejor para calmar mi psoriasis. Cuando mi cuero cabelludo escala, utilizo un medicamento para el cuero cabelludo de venta libre.

Tobey Craft: Veo a mi reumatólogo y dermatólogo todo el tiempo. El primer año después de mi diagnóstico, me dieron una infusión para ayudar a controlar la artritis psoriásica. Luego comencé a tener reacciones a esta infusión, y después de otros seis meses más o menos, me quitaron este medicamento y me pusieron adalimumab. Estuve en adalimumab por más de un año, y luego parecía que ya no me ayudaba. Mientras tanto, estaba viendo a un dermatólogo para las placas de psoriasis en mi pierna. Me dieron varias cremas para detener la psoriasis, pero se extendió en mi espinilla. Mi dermatólogo actual comenzó a inyectarme esteroides en estas placas. La mayoría de las veces, los disparos funcionan. Desafortunadamente, la psoriasis se ha extendido a todo mi cuerpo, incluido el ombligo, la columna vertebral, los hombros, los brazos, las piernas y la cara. No es divertido.

¿Cómo lidias con los ataques de artritis psoriásica?

La salud cotidiana: ¿Con qué frecuencia experimentas brotes de artritis psoriásica? ¿Es fácil para usted reconocer cuándo comienza un ataque? ¿Cuáles son tus primeros pasos durante un brote?

J. Sue Gagliardi: No he tenido dolor en las articulaciones desde mi última crisis acaecida en 1993. Sin embargo, me doy cuenta que cuando estoy tenso, enojado o molesto de alguna manera por las relaciones o situaciones, la psoriasis se agrava. Utilizo terapias alternativas para aliviar las erupciones: mi primer paso es meditar. Recientemente comencé a usar una bombilla de luz azul para ayudar a aliviar la psoriasis. También observo mi dieta y probé un plan de desintoxicación de siete días en el que eliminé la carne, los lácteos, el trigo, el chocolate, el alcohol, la sal y la cafeína.

Carly Dalkowski: Los dolores y dolores de la artritis psoriásica son más bien una irritación continua, de vez en cuando empeorando si estoy particularmente agotado o me he excedido con el ejercicio. Utilizo AINE y parches de calor para ayudar.

Terri Lee Eggeman: Después de comenzar la medicación, tuve brotes muy infrecuentes. Normalmente puedo decir que me estoy quemando por un aumento en el dolor en las articulaciones, especialmente en la parte baja de la espalda y las caderas. Puedo o no tener hinchazón. También hay una sensación general de malestar general. Siento un dolor profundo y palpitante en las articulaciones, y un nivel de cansancio que parece que ninguna cantidad de sueño ayuda. Cuando experimento un brote, generalmente reduzco mi nivel de actividad y duermo más. Es difícil para mí decir que no a las personas, pero he mejorado desde mi diagnóstico de artritis psoriásica. A veces solo tengo que retroceder y darme cuenta de que mi trabajo principal es cuidar mi salud. A veces también debo comenzar una dosis corta de prednisona durante una bengala. Mi última gran llamarada me dejó con los ojos secos e irritados, para los que ahora también tomo medicamentos.

¿Qué hábitos de vida le ayudan a prevenir el dolor en las articulaciones psoriáticas?

Salud cotidiana: ¿Qué hábitos de vida le ayudan a prevenir los brotes de artritis psoriásica y el dolor articular?

Carly Dalkowski: El ejercicio regular es importante. Me habían excusado de clases de gimnasia escolar desde la edad de 13 años por mi médico debido al estrés que ponía en mis articulaciones. Desde entonces, evité por completo el ejercicio, suponiendo que empeoraría mi condición. Sin embargo, después de que mi peso subió lentamente, decidí unirme a un gimnasio. Después de dos años, perdí 5 piedras (alrededor de 70 libras) de peso, lo que me quitó una enorme presión de las rodillas y realmente ayudó a mi flexibilidad. También trato de comer saludablemente y tomo suplementos de vitamina C, zinc y hierro.

Terri Lee Eggeman: Intento prevenir las erupciones al dormir lo suficiente. Me siento peor y tengo más dolor si me corto. en el sueño Trato de comer una dieta normal y balanceada que sea baja en azúcares procesados ​​ya que noté que mis articulaciones empeoran cuando estoy comiendo mal. También hago ejercicio de bajo impacto regularmente.

Tobey Craft: Más que cualquier otro estilo de vida, mi actitud ha ayudado. Al principio me avergoncé de mi psoriasis y mantuve mis brazos y piernas cubiertos. Ahora me doy cuenta de que estas placas no dicen quién soy dentro y ya no las encubro.

J. Sue Gagliardi: La espiritualidad me ayuda a aliviar el estrés y a vivir una vida más saludable. Sigo una práctica espiritual diaria y miro las lecturas espirituales. Aunque a veces tengo problemas con la motivación, sé que hacer más ejercicio y las caminatas también me ayudarán mucho.

¿Qué te ayuda a aliviar el dolor articular?

La salud cotidiana: ¿Qué haces para aliviar el dolor en las articulaciones? ¿Qué es lo más efectivo?

Tobey Craft: El ejercicio y un analgésico de venta libre, como el acetaminofén, me ayudan al máximo.

Terri Lee Eggeman: El calor parece ayudar más cuando las articulaciones son dolorosas. Tengo una almohadilla térmica húmeda que uso regularmente, y tomo muchos baños calientes y duchas. También veo regularmente a un masajista que se ha capacitado en masaje de artritis. Siempre me siento mejor después de un masaje con suaves estiramientos y calor. Sí tomo un medicamento para la artritis diariamente para el dolor en las articulaciones y suplementos de aceite de pescado para ayudar a aliviar la inflamación.

Carly Dalkowski: El alivio del dolor más efectivo es tomar un analgésico recetado y usar calor directamente en el área afectada . El ejercicio regular y los estiramientos también ayudan a evitar las erupciones de la artritis psoriásica. Trato de no beber demasiado alcohol, ya que después de una noche de beber me di cuenta de que mis articulaciones pueden ser notablemente más dolorosas.

J. Sue Gagliardi: Por lo general, no siento dolor en las articulaciones, excepto en la parte baja de la espalda. Tomo aspirina de vez en cuando para el dolor de espalda. A veces tomo ibuprofeno. Aunque no tomo analgésicos a menudo; Estoy tomando demasiados medicamentos para otras condiciones de salud.

¿Cómo te enfrentas a la rigidez matutina?

Salud cotidiana: ¿Experimenta rigidez matutina? Explique con qué frecuencia y cuánto dura. ¿Qué haces para sobrellevar la rigidez matutina?

Tobey Craft: Tengo un poco de rigidez matutina, y dura unos 10 minutos antes de levantarme y moverme. He descubierto que cuanto más me muevo, menos se ve afectado mi cuerpo. Si me siento por un período prolongado de tiempo (como cuando veo la televisión), me resulta difícil comenzar a caminar, pero después de los primeros cuatro o cinco pasos, la rigidez comienza a desvanecerse. Entonces mi consejo es seguir moviéndome.

Terri Lee Eggeman: Experimento rigidez matutina; algunos días peores que otros. Cuando me diagnosticaron por primera vez, esta rigidez podría durar dos horas o más. Actualmente estoy rígido de 20 a 40 minutos por la mañana. Para hacer frente, me levanto de la cama y entro en una ducha tibia, y hago un poco de estiramiento.

Carly Dalkowski: Sí, tengo rigidez matutina, que tiende a durar alrededor de una hora. Después de eso, se reduce, pero a medida que avanza el día, la rigidez de la articulación lentamente vuelve a crecer. No puedo quedarme en la cama por mucho tiempo y prefiero dormir en el sofá o en un sillón, ya que es mejor para mi cuello. Tengo una almohada de trigo sarraceno (un tipo de almohada japonesa que se usa para aliviar la rigidez muscular) de la que no puedo vivir, ya que realmente me ayudó a aliviar el dolor en el cuello. También uso almohadas de espuma grandes para rellenar las rodillas y los codos separados y evitar que se golpeen en la noche y duelan por la mañana.

¿Cómo afecta el estrés la artritis psoriásica?

La salud cotidiana: ¿Cómo afecta el estrés a su artritis psoriásica? ¿Cómo manejas el estrés?

J. Sue Gagliardi: El estrés afecta terriblemente mi artritis psoriásica. Tomo medicamentos para los síntomas de artritis psoriásica que recibo como resultado del estrés, y también, la meditación y la respiración profunda ayudan.

Carly Dalkowski: Trabajo para un banco, y el estrés viene con el trabajo. El estrés empeora mi artritis psoriásica, más notablemente en mi cuello y hombros. Trato de contrarrestarlo tomándome algo de "tiempo" y haciendo ejercicio, o tomándome el tiempo para cocinar una comida casera sabrosa y saludable. Mi prometido también me da masajes en el hombro si he tenido una semana particularmente difícil, ya que el estrés puede hacer que mis omoplatos se hinchen. Tengo ganglios linfáticos reactivos, lo que significa que generalmente están hinchados, y cualquier estrés adicional hace que se hinchen más, causando más dolor en mi cuello.

Tobey Craft: Estoy jubilado, así que afortunadamente no tengo mucho estrés nunca más. Pero supongo que un nivel más alto de estrés empeoraría mis síntomas de artritis psoriásica.

¿Cómo te ayuda el ejercicio a controlar la artritis psoriásica?

La salud cotidiana: ¿Con qué frecuencia haces ejercicio y qué tipo de ejercicio haces? ¿tú lo haces? ¿Cómo te ayuda el ejercicio a controlar la artritis psoriásica?

Tobey Craft: Ejerzo al menos cinco minutos al día para fortalecer mi centro. También trato de caminar al menos media milla una vez por semana, pero necesito salir y caminar al menos media milla al día en lugar de una vez a la semana. Tengo varias alergias al aire libre que hacen que ese objetivo sea más difícil en este momento.

J. Sue Gagliardi: Realmente odio hacer ejercicio y estoy llena de buenas intenciones, pero lo único que hago es pasear a mi perro por 10 minutos por la mañana y luego por la noche.

Carly Dalkowski: Cuando Mi médico me dijo por primera vez que no podía hacer otra cosa que no me diera drogas, y creí que ignoraría mi condición y lucharía contra ella. Sin embargo, ahora he aprendido a reconocer las señales de que mi cuerpo está luchando, y en lugar de luchar contra los síntomas de la artritis psoriásica y empeorar el dolor, reduzco la intensidad de las actividades físicas. Por ejemplo, comencé a correr, pero el dolor en mis rodillas llegó a ser demasiado, y ahora hago ejercicios de menor impacto. Si no hago ejercicio por unos días, mis articulaciones comienzan a sentirse más rígidas, por lo que trato de hacer algo todos los días, incluso si son solo unos pocos estiramientos por la mañana antes de levantarme de la cama.

¿Qué son las emociones? Retos de la artritis psoriásica?

La salud cotidiana: ¿Cuáles son los desafíos emocionales de vivir con psoriasis y artritis psoriásica, y cómo lidiar con ellos?

Terri Lee Eggeman: Es un desafío emocional vivir con una enfermedad crónica como la artritis psoriásica. Hay un bajo nivel constante de dolor y fatiga. Como no hay un signo externo de enfermedad, las personas no entienden, o pueden olvidar que usted tiene una enfermedad crónica. Encuentro eso muy frustrante.

He aprendido a hablar si tengo un mal día. En el trabajo, les digo a mis compañeros de trabajo si no he dormido bien o si tengo dolor y es posible que no pueda hacer tanto ese día. Recibí un maravilloso apoyo de la National Psoriasis Foundation (NPF). He sido mentor de Psoriasis One to One, un programa de NPF para pacientes recién diagnosticados, desde hace casi dos años. Disfruto hablando con otras personas que viven con esta enfermedad desafiante y cambiante. Siempre puedo contar con mis compañeros mentores para escuchar o ayudar con un problema. También pertenezco a varios grupos de apoyo en Facebook: grupos para el apoyo de la artritis psoriásica y grupos para personas que toman medicamentos biológicos. Me encanta hablar con personas de todo el mundo y escuchar cómo lidian con la vida cotidiana. Soy amigo de una enfermera en Inglaterra, un investigador en Bulgaria y un veterinario en Argelia. Todos enfrentamos los mismos desafíos.

Carly Dalkowski: Tengo 22 años, y me resulta difícil cuando mi cuerpo no me deja hacer cosas que las personas normales de mi edad deberían poder hacer (como bajando las escaleras con tacones altos sin que me salgan las rodillas ni pueda tomar una montaña rusa). Mi prometido no tiene ningún problema de salud y me preocupa cómo nuestra relación puede cambiar en los próximos años si mi condición empeora. Sin embargo, los desafíos que he enfrentado me motivan más, y siento que he logrado más que la mayoría de las personas de mi edad. Sé que si quiero un gran trabajo, una casa agradable y ahorros decentes en el banco, tengo que trabajar duro cuando sea joven en caso de que no pueda cuando sea mayor.

Tengo el momento ocasional en que mi cuerpo se da por vencido conmigo. Mi prometido y yo a menudo vamos a festivales, y una vez, después de estar todo el día de pie, no pude caminar más. Me quedé sola en la tienda mientras mi novio y mis amigos seguían disfrutando del festival sin mí. Solté un grito silencioso, pero luego me di cuenta de que hay otras personas que están mucho peor que yo y que ni siquiera hubieran podido ir al festival.

J. Sue Gagliardi: No creo que vivir con psoriasis y artritis psoriásica sea estresante. No me gusta, pero no me angustia ni me desafía emocionalmente. Lo que me molesta es que no puedo usar mi cabello ni cortarlo porque el enrojecimiento de la psoriasis se nota en mis orejas y cuello. Además, no me gustan mis manos rojas. Una vez que alguien pensó que me habían quemado.

Tobey Craft: Las placas de psoriasis son tan notables que ya no puedo ocultarlas, así que simplemente las dejo mostrar. A veces se vuelve embarazoso. Sin embargo, cuando un niño se acerca y me pregunta qué tengo en la piel, le explico qué es la psoriasis.

¿Cuál es su consejo sobre cómo vivir con artritis psoriásica?

Salud cotidiana: ¿Qué cosa le ayudó a manejar? artritis psoriásica más? ¿Qué consejo le darías a una persona recién diagnosticada con artritis psoriásica?

Terri Lee Eggeman: Diría que la medicación ha hecho el cambio más dramático y positivo en mi vida cotidiana. El apoyo emocional que he recibido de otros me ayuda a enfrentarlo. Mi consejo para un paciente recién diagnosticado sería encontrar un médico con el que pueda asociarse, aprender todo lo que pueda sobre esta afección y darse cuenta de que no todos los tratamientos funcionan para todas las personas. La artritis psoriásica no es una enfermedad estática; Tendrás que hacer cambios a lo largo de tu vida. Pero puedes vivir bien con la artritis psoriásica.

Carly Dalkowski: Lo que más me ayudó, y también cambió toda mi vida, fue volver a hacer ejercicio después de mi diagnóstico de artritis psoriásica. Tengo mucha determinación para no dejar que la condición me golpee. He visto a mi padre luchar con sus articulaciones, y la presión que ejerce sobre mi madre para cuidarlo. Me voy a casar en un par de meses y no quiero que mi pareja tenga que cuidarme. En cierto modo, la artritis psoriásica me motiva, ya que siento que necesito lograr más mientras soy joven (mi abuela estaba lisiada con artritis reumatoide cuando tenía poco más de veinte años).

Aconsejaría a cualquier persona recién diagnosticada con artritis psoriásica que manténgase tan activo como puedan y siga haciendo lo que aman, pero para hacer pequeños compromisos. Por ejemplo, si vas a un concierto de música o un partido de rugby, obtén entradas sentadas en lugar de pararte. También está bien sentir lástima por ti mismo de vez en cuando, siempre y cuando recuerdes al final del día que podrías estar mucho peor.

Me parece útil contarles a las personas que te rodean sobre tu condición y si estás luchando, al principio me avergonzó la artritis psoriásica y solo pedí ayuda cuando realmente tenía que hacerlo. Si hago que las personas se vuelvan más conscientes, puedo evitar un dolor innecesario para mí y también evitar que otros se sientan culpables cuando se dan cuenta de cuánto dolor siento. He descubierto que la gente preferiría saber si está lidiando con dolor o artritis psoriásica. fatiga por adelantado.

J. Sue Gagliardi: le diría a una persona recién diagnosticada con artritis psoriásica que encuentre la alegría en la vida y en uno mismo, que mantenga pensamientos positivos tanto como sea posible, que encuentre un sistema de meditación que funcione para ellos, para seguir moviéndose (incluso si lentamente), para ver a un dietista que se especializa en enfermedades de la piel, y para desarrollar el lado espiritual de uno mismo. Todos estos me ayudaron y todavía están ayudando.

Tobey Craft: Lo primero que aconsejaría a un individuo recién diagnosticado sería seguir las instrucciones del reumatólogo. Tome su medicamento o infusiones según sea necesario. Asegúrese de no tener una reacción alérgica a las cremas de psoriasis que le recetaron. Si encuentra que sus placas se vuelven resbaladizas o más grandes después de poner medicamentos sobre ellos, informe a su médico de inmediato.