En 2001, cuando el esposo de Michele Calamari fue diagnosticado con cáncer de hígado a los 41 años, descubrió que tenía que involucrarse en su cuidado.
"Los hombres son pacientes horribles, "Dice Calamari, el director ejecutivo de American Liver Foundation en San Diego. "Los hombres no hacen preguntas. No hacen las preguntas correctas cuando se trata de su salud. Toman la información y la archivan en sus cabezas. Por eso es tan importante que vaya con mi esposo a las citas y exámenes de su médico ".
Cáncer de hígado: impacto de un diagnóstico
Los hombres tienen el doble de probabilidades de desarrollar cáncer de hígado primario que las mujeres. En los Estados Unidos, la mayoría de las personas que desarrollan cáncer primario de hígado tienen 60 años o más, y eso significa que muchas parejas de pacientes con cáncer de hígado son mujeres mayores.
Debido a que el pronóstico para pacientes con cáncer primario de hígado a veces no es bueno, su los socios también pueden tener problemas para tratar el cáncer. "Cuando una persona es diagnosticada con cáncer de hígado, va a afectar a toda la familia", dice Gwen Yeslow, RN, coordinadora de práctica médica de Rudolph Willis, MD, director de oncología médica en Cancer Treatment Centers of America en Filadelfia.
Calamari está de acuerdo.
"Cuando tu cónyuge tiene cáncer de hígado, también se convierte en tu vida", dice ella. "Es todo lo que piensas y eso es todo lo que sabes". En mi experiencia, simplemente te consume. "
Cáncer de hígado: Mantente tranquilo, ten cuidado
Un factor clave para controlar con éxito el cáncer de tu pareja, dice Calamari, es formar una relación de respeto con sus médicos y enfermeras. "Fui a cada cita médica con mi esposo y respiraba profundamente de antemano. Ciertamente, tenía miedo porque sabes que recibirás más malas noticias, y seguí pensando, '¿Cómo voy a manejar esto?'
"Pero si escuchas lo que dicen los médicos, y tienes tu preguntas preparadas de antemano, se abren a usted y no tienen miedo de decirle exactamente lo que está sucediendo porque lo ven como una persona inteligente. Si eres demasiado emocional, si lloriqueas y lloras y eres difícil, no obtendrás la atención que realmente necesitas porque están abrumados. Puedes llorar después. Pero no necesitan verte llorando. "
Cáncer de hígado: Emociones cambiantes
No se sorprenda si experimenta varias emociones (conmoción, incredulidad, miedo, ira) cuando su ser querido se somete a su tratamiento, que hoy puede incluir un trasplante de hígado. Calamari dice que aunque su esposo está en remisión, los últimos ocho años han sido una montaña rusa.
Aunque a veces puede sentirse abrumado por su situación, recuerde que esto es natural, dice Kimberly A. Stump-Sutliff, RN , MSN, enfermera de oncología y editora médica asociada de la American Cancer Society. No te reprendas por ser emocional; solo empeorará las cosas. Más bien, busque apoyo y encuentre la ayuda que necesita para enfrentar sus emociones y otras preocupaciones, dice Stump-Sutliff.
Desafortunadamente, Stump-Sutliff agrega que los hombres no suelen participar en grupos de apoyo. "Esa es la realidad", dice, pero eso no significa que no deba hacerlo.
"Puede que no haya grupos de apoyo específicos para el cáncer de hígado en su área, pero hay grupos de apoyo para los cuidadores del cáncer que puede ser de ayuda para usted ", dice ella. Algunas personas encuentran consuelo al hablar con familiares y amigos a quienes pueden confiar. Otras personas prefieren hablar con personas fuera de su círculo o familia. De ninguna manera es mejor: elija la que funcione para usted y busque la red de apoyo que necesita.
Eso es lo que hizo Calamari: después de pensar que podría ir sola, descubrió que no podía. Ella terminó fundando su propio grupo para pacientes de trasplante de hígado.
Cáncer de hígado: brindar atención
Hay otros factores que entran en juego cuando se cuida a alguien que tiene cáncer de hígado.
- Preparación de alimentos. Los tratamientos de cáncer de hígado de su pareja pueden hacer que se sienta demasiado cansado o incómodo para comer. La fatiga es un síntoma común del cáncer de hígado. Sin embargo, es importante que coma para mantener su peso y ganar fuerza. Para la mayoría de los pacientes con cáncer de hígado, los carbohidratos deberían proporcionar la mayoría de las calorías diarias.
Su pareja también puede preferir alimentos que sean suaves, como tostadas y puré de manzana, que son fáciles de digerir, porque puede perder su sentido del gusto y el olfato. puede tener dificultad para tragar Averigüe qué le gusta y asegúrese de tenerlo a mano cuando le apetezca comer, sugiere Andrea Frank, dietista de Sodexho en el Hospital Mount Sinai de Chicago.
Dependiendo de la cantidad de tejido hepático involucrado en el cáncer de hígado , su pareja puede necesitar una dieta restringida de proteínas o limitaciones en la cantidad de líquidos que bebe. Asegúrese de hablar de esto con el médico de su compañero.
- Dinámica familiar. La dinámica de la familia puede cambiar significativamente cuando un compañero tiene este tipo de enfermedad grave, dice Stump-Sutliff. "Puede que tenga que ocuparse del automóvil o pagar sus facturas mensuales y tomar decisiones familiares". Es posible que tenga que hacer cosas que quizás nunca antes haya tenido que hacer. "
- Su relación. Las parejas afectadas por esta enfermedad deberían considerar obtener asesoramiento sobre su relación sexual, dice Yeslow. ¿Por qué? Las personas con antecedentes de hepatitis B o C crónica, un factor de riesgo de cáncer de hígado, también pueden estar en mayor riesgo de otras infecciones de transmisión sexual, como el VIH. Ambos socios deben saber si alguno de ellos es positivo para alguno de estos virus. "Si el paciente que desarrolla cáncer primario de hígado tiene un historial remoto de uso de drogas por vía intravenosa y ha tenido múltiples parejas sexuales, el paciente y su pareja deben someterse a pruebas y asesoramiento", dice Yeslow. "También nos referimos a la prevención".
- No te olvides de ti mismo. Es importante que te deshagas de ti mismo y de tus responsabilidades. "Tenemos estadísticas de que muchos cuidadores tienden a no comer y dormir como deberían. Pero una vez que su cuidador está enfermo, tiene problemas ", dice Stump-Sutliff. "El paciente te necesita y te necesita bien para que hagas las cosas que deben hacerse y que ya no puede hacer".
Tener una pareja con cáncer de hígado no es fácil. El cáncer de hígado a menudo no se detecta hasta etapas posteriores, lo que significa que los tratamientos a menudo son menos exitosos, dice Stump-Sutliff. Lo mejor que puede hacer es cuidarse y buscar el apoyo de familiares, amigos y grupos para ayudarlo en lo que probablemente sea un momento difícil.
