JUEVES, 10 de mayo de 2012 (HealthDay News) - A veces se necesitan años para que las personas sean diagnosticadas con lupus. Ese no fue el caso de Marisa Zeppieri-Caruana, que tenía tantos de los síntomas clásicos del lupus eritematoso sistémico, como una erupción en forma de mariposa en la cara, fiebre diaria y dolor en las articulaciones, que su médico supo de inmediato que la 23 años de edad tenía la enfermedad.
Desde entonces, Zeppieri-Caruana, ahora de 34 años, ha sido hospitalizada 30 veces y ha tenido cuatro mini accidentes cerebrovasculares junto con muchos otros problemas relacionados con su lupus.
La mayoría de las personas Los lupus pasan por períodos en los que tienen una enfermedad activa (brotes) y períodos en los que no tienen ningún síntoma (remisión). Desafortunadamente, Zeppieri-Caruana dijo que nunca ha tenido un momento en el que haya estado totalmente en remisión.
"Un día normal para mí incluye fatiga y fiebre. Es muy difícil tratar de aumentar de peso, y generalmente no tengo ganas de hacerlo. Hago cualquier cosa. Tengo que tomar una siesta todos los días ", explicó.
" Es casi como llevar una mochila todo el día. A veces cuesta solo 10 libras, pero a veces es mucho más. Así que incluso si yo ' "Estoy haciendo cosas pequeñas, es como si las estuviera haciendo con un elefante en la espalda. Es agotador llevar esa carga extra todo el tiempo", dijo.
El 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus, un día diseñado para aumentar la conciencia de esta enfermedad autoinmune crónica. Alrededor de 1.5 millones de estadounidenses tienen alguna forma de lupus y en todo el mundo ese número se estima en unos 5 millones, según la Lupus Foundation of America.
El lupus tiende a atacar a las mujeres mucho más a menudo que a los hombres. "La proporción mujer-hombre es de nueve a uno y, en general, el lupus se diagnostica en mujeres en edad fértil", según el Dr. Howard R. Smith, reumatólogo de la Clínica Cleveland, en Ohio.
Sin embargo , se progresa.
Por ejemplo, muchas personas son diagnosticadas antes de lo que lo hacían en años pasados, dijo el Dr. Kenneth Kalunian, miembro del Consejo Asesor Médico-Científico de la Fundación Lupus de Estados Unidos y profesor de medicina clínica en la Universidad de California, San Diego School of Medicine. "Definitivamente las cosas están mejorando para obtener un diagnóstico, pero todavía hay un retraso en las personas con síntomas menos específicos. Pero ha aumentado marcadamente desde hace apenas 10 años", dijo.
Otro experto explicó por qué ese lapso de tiempo puede ocurrir.
"El lupus puede tardar mucho tiempo en reconocerse. Simula muchas otras enfermedades, y es importante asegurarse de que el paciente no tenga una infección o malignidad", dijo la Dra. Michelene Hearth-Holmes, profesora asistente de medicina interna y reumatología en el Centro Médico de la Universidad de Nebraska, en Omaha.
La mayoría de las personas con lupus estarán fatigadas, pueden tener una erupción en la cara a través del puente de la nariz y las mejillas, y muchos tendrán síntomas de artritis y fiebres frecuentes "El lupus puede ser una enfermedad que afecta a los pacientes de los pies a la cabeza", dijo Smith. Las áreas que puede afectar incluyen la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón y los vasos sanguíneos.
Además de obtener un diagnóstico rápido, otro aspecto delicado del lupus es que varía de persona a persona. "No hay dos casos de lupus iguales. Cada paciente debe tratarse como un individuo. Los síntomas pueden variar de leves a potencialmente mortales", dijo Hearth-Holmes.
Hay una serie de medicamentos que se pueden usar para tratar lupus. La aspirina y otros medicamentos analgésicos pueden ayudar a controlar algunos de los síntomas, al igual que los corticosteroides. Otro tratamiento comúnmente recomendado es un medicamento llamado hidroxicloroquina (marca Plaquenil) que se desarrolló originalmente como un medicamento para combatir la malaria.
El medicamento más reciente aprobado específicamente para el lupus moderado a severo sin afectación renal se llama belimumab (nombre de marca Benlysta ) Este medicamento inyectable modifica la forma en que funciona el sistema inmunitario.
Según los expertos, se están desarrollando o estudiando otros medicamentos que alterarán la forma en que funciona el sistema inmunitario, y la esperanza es que los medicamentos más nuevos sean más efectivos y tengan menos efectos secundarios.
"Es un momento muy prometedor en la investigación del lupus. Es una reminiscencia de la artritis reumatoide de hace 10 o 15 años, cuando muchos pacientes terminaron en sillas de ruedas. Ya no veo a muchos pacientes con artritis reumatoide en sillas de ruedas ", dijo Kalunian.
los investigadores todavía están trabajando en mejores medicamentos, hay algunos pasos que los pacientes pueden tomar por sí mismos. Por ejemplo, los tres médicos y Zeppieri-Caruana dijeron que cualquier persona con lupus debe mantenerse al sol tanto como sea posible. Y, si los pacientes deben estar al aire libre, deben cubrirse con ropa, protector solar, sombrero y lentes de sol. Sun, además de agravar una erupción lúpica, en realidad puede activar la enfermedad en el resto del cuerpo, según Kalunian.
Smith dijo que es crucial que las personas no fumen si tienen lupus. "Fumar es terrible para los pacientes con lupus porque puede haber afectación de los vasos sanguíneos".
Zeppieri-Caruana dijo que notó que lo que come hace una gran diferencia en cómo se siente. Ella dijo que la carne roja y los alimentos fritos, en particular, pueden agravar su lupus. Smith dijo que es importante comer alimentos saludables para el corazón, como frutas, verduras y cereales integrales, porque las enfermedades del corazón se reconocen cada vez más como un riesgo para las personas con lupus.
También es importante descansar cuando sea necesario. Pero, dijo Hearth-Holmes, esto realmente varía de persona a persona. Ella dijo que algunas personas pueden trabajar a tiempo completo, mientras que otras lo encuentran agotador. Su consejo? "Limítese solo a usted quiere limitar".
El ejercicio también puede ayudar a las personas con lupus a mantenerse en forma y mantenerse más flexibles. Pero, de nuevo, esto dependerá de la gravedad de la enfermedad. Smith informó que incluso aquellos con lupus severo deberían tratar de participar en algún tipo de actividad. "La inactividad conduce a problemas por sí mismo. Los huesos se vuelven más delgados y las personas con articulaciones inflamadas lo hacen más difícil", dijo.
Zeppieri-Caruana también recomendó unirse a un grupo de apoyo y ver a un terapeuta para hablar sobre la vida con lupus. Ella dijo que hay grupos en línea disponibles, lo cual es muy útil cuando estás demasiado cansado para salir, pero aún necesitas el apoyo.
