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Key Takeaways
Compartir historias es una excelente manera de brindar apoyo cuando usted está viviendo con una enfermedad crónica.
No se compare con los demás; La EM de todos es diferente.
Cuando los miembros del grupo de apoyo para la esclerosis múltiple (EM) de Anne-Elizabeth Straub hablan sobre su fatiga, ella sabe exactamente lo que significan. Straub, una trabajadora social clínica con licencia en la ciudad de Nueva York, fue diagnosticada con EM en 1983, cuando ella estaba en la treintena. En aquel entonces, su trabajo social se centraba en las adopciones, el cuidado de crianza y el preescolar para los pobres. Después de que le diagnosticaron, comenzó a centrar sus esfuerzos en otros con EM.
"A medida que adquirí más experiencia con mi propia EM, participé en programas de MS como cliente y me di cuenta de que tenía algo que ofrecer, gradualmente fui más involucrado ", dice Straub.
Actualmente, lidera un grupo de apoyo de EM para mujeres mayores de 40 años. El grupo tiene alrededor de 15 miembros.
El valor de la experiencia compartida
Straub, ahora de 70 y residente de Brooklyn, no se detiene en sus propios síntomas o experiencias con EM cuando el grupo se encuentra. "Pero creo que tener esclerosis múltiple les da a las mujeres del grupo un nivel adicional de comodidad", dice. "Tengo ideas especiales. Entiendo de lo que están hablando cuando hablan sobre sus síntomas, mientras que alguien que solo lo sabe en teoría no lo haría ".
Straub dice que nunca le anunció a su grupo de apoyo que tiene EM, pero cuando el grupo solía reunirse en persona (se conocen por teléfono ahora), era obvio porque Straub usa un scooter.
Aunque todas las personas con EM tienen una experiencia diferente, Straub dice que su curso de la enfermedad fue bastante típico: comenzó con doble visión y entumecimiento en un lado de su cuerpo. En ese momento, pensó que había tenido un ataque cerebral. "Me sorprendí cuando me miré en el espejo y mi cara no estaba caída", dice. Poco después, le diagnosticaron EM.
En ese entonces, Straub tenía pocas opciones de tratamiento. Pero a lo largo de los años, varios medicamentos han estado disponibles y ella ha tenido éxito con ellos. Sin embargo, ella no ha cambiado a algunos de los medicamentos más nuevos porque le va bien con los medicamentos más antiguos. Y ella no tuvo exacerbaciones durante al menos seis años, dice.
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Tener conocimiento de primera mano de la enfermedad es ventajoso para las personas que brindan apoyo emocional a la EM, dice Barbara Giesser , MD, director médico del Marilyn Hilton MS Achievement Center en UCLA, un programa del departamento de neurología de UCLA y el capítulo del sur de California de la National Multiple Sclerosis Society.
"Si lo tienen, o tal vez tienen un familiar que lo tiene, los hace un poco más sintonizados con los desafíos específicos que enfrenta la población, un poco más conscientes de las decisiones que los integrantes del grupo tienen que tomar y más sensibles a ellos ", dice el Dr. Giesser.
Grupos de apoyo Hablemos de
A Straub le gustó cuando el grupo de apoyo se reunió en persona, pero después de tomarse un tiempo libre debido a una cirugía de rodilla, le resultó más fácil reanudar sus reuniones a través de llamadas de conferencia semanales. "Lo bueno del teléfono es que no importa cómo me sienta o cómo se sientan, podemos hacerlo", dice. "Funciona muy bien para mí y para los miembros".
El grupo decide De qué temas hablar, aunque uno en particular se destaca: "Todo el mundo quiere hablar sobre medicamentos: quién sabe qué, cuál es su experiencia, cuáles son sus preocupaciones", dice Straub. "Alguien dirá que su médico cree que podría tomar este medicamento, ¿qué piensan los demás?"
Después de que uno de los miembros del grupo murió y otro no pudo continuar debido al empeoramiento de la salud, la muerte y la progresión de la EM se convirtieron en temas para discusión durante varias sesiones, dice Straub.
También se menciona cómo hablar con su médico para que él o ella escuche. También lo hace la menopausia y otras preocupaciones relevantes para las mujeres mayores de 40 años que viven con EM.
"Algunos de los problemas de la EM y la menopausia se superponen", dice Straub. De hecho, un estudio en la edición de octubre de 2015 de Esclerosis múltiple encontró un posible empeoramiento de los síntomas de la EM después de la menopausia, según lo medido por la Escala de discapacidad del estado de Kurtzke (EDSS).
Evitar las comparaciones
Porque todos La experiencia de MS es diferente, Straub no se atreve a saber qué está pasando dentro de las cabezas de ninguno de los miembros de su grupo. Nunca se compara con aquellos en el grupo y desalienta a otros a hacerlo también.
"La comparación no es tan útil como la identificación de problemas más básicos con los que todos pueden relacionarse", dice ella. Por ejemplo, un miembro del grupo podría ser completamente incapaz de abandonar la cama sin ayuda, mientras que otro podría tener dolor pero ser completamente móvil. Cada uno puede contribuir con sus experiencias.
"Todos podemos usar los recursos que compartimos para mejorar nuestras vidas, cualquiera que sea nuestro estado de movilidad", dice Straub.
