Tabla de contenido:
- Un enfoque en la curación, no en la curación
- Enfermedad: la experiencia vivida de tener una enfermedad
- La superposición del envejecimiento y la esclerosis múltiple
- La creatividad y los dones inesperados de MS
- Un brindis por las cosas buenas de la vida
A los 69 años, Robert Shuman de Marblehead, Massachusetts, ha vivido con esclerosis múltiple (EM) por más tiempo del que no ha tenido. Le diagnosticaron EM recurrente-remitente hace casi 40 años.
"Mi primer síntoma ocurrió en 1979", dice Shuman, quien notó que algo andaba mal cuando comenzó a tropezar mientras caminaba. "En aquellos días, no había resonancias magnéticas , y el diagnóstico de EM se basó en exacerbaciones separadas en el tiempo ", dice.
En los años siguientes, Shuman experimentó urgencia urinaria y debilidad extrema y fatiga cuando se sobrecalentó. Recibió un diagnóstico oficial de esclerosis múltiple en 1982.
Un enfoque en la curación, no en la curación
Con el tiempo, la movilidad, la fuerza y las habilidades motoras finas de Shuman disminuyeron gradualmente. Pasó de usar controles manuales para conducir a usar bastón, andador, silla de ruedas manual y silla de ruedas eléctrica, que ahora usa a tiempo completo.
Para tratar los síntomas y las complicaciones de la EM, actualmente toma Valium (diazepam) por la noche como antiespasmódico, Provigil (modafinilo) para combatir la fatiga y Macrobid (nitrofurantoína) para prevenir las infecciones del tracto urinario. lp con malestar abdominal, recientemente comenzó a experimentar con marihuana medicinal.
Además, ha utilizado intermitentemente un catéter urinario para vaciar la vejiga desde el año 2000 y se le practicó una colostomía electiva en 2010.
"Aceptar cada paso a lo largo del no siempre fue fácil para el orgullo propio ", dice Shuman.
Aún así, dice que nunca se concentró en encontrar una cura.
" Me ocupo de los síntomas que tengo de la mejor manera posible. Pero estoy más interesado en la curación, lo que significa hacer mi vida lo más completa y rica posible con mi familia, intereses y trabajo, en lugar de esperar o buscar algún tipo de solución mágica ", dice. "Si tuviera que ver un anuncio de la Sociedad de EM de que se ha demostrado una cura, seguramente estaría interesado. De lo contrario, se desperdicia demasiado tiempo y se pierde la vida. "
Enfermedad: la experiencia vivida de tener una enfermedad
Shuman ha sido psicoterapeuta desde antes de que le diagnosticaran EM. Tiene una consulta privada para ayudar a las personas a manejar una variedad de problemas, incluidos la ansiedad, la depresión y los desafíos de las relaciones.
"Creo que describiría mi enfoque como una colaboración con una perspectiva existencial budista a través de la psicoterapia", dice.
Si bien Shuman dice que ser psicoterapeuta no lo ha ayudado directamente a lidiar con la esclerosis múltiple, dice: "La atención que le doy a mis clientes y sus necesidades afecta positivamente mi propia práctica de atención plena".
Su introspección ciertamente juega un papel en su perspectiva de vivir con EM, en particular, su opinión sobre la enfermedad y la enfermedad, que dice que no son la misma.
"La enfermedad es la entidad biológica, si se quiere. Eso es lo que los doctores intentan curar. La enfermedad es una experiencia biopsicosocial de esa enfermedad ", dice Shuman. "A menudo las personas con diagnósticos diferentes tienen mucho en común dependiendo de cómo su condición afecta su funcionalidad. Así que podría, por ejemplo, identificarme más con alguien que tiene una lesión en la médula espinal y vivir la vida cotidiana en una silla de ruedas que con alguien con EM que está usando un bastón. "
Debido a esto, Shuman encontró consejos prácticos leyendo revistas y mirando sitios web para atletas que usan sillas de ruedas o que están discapacitadas.
"Aunque no soy un atleta, había mucha información sobre técnicas y productos para maximizar la movilidad, mantenerse hidratado, mantenerse fresco, y así sucesivamente ", dice. "Al limitarme a las fuentes de EM, es posible que haya pasado por alto muchos consejos útiles".
La superposición del envejecimiento y la esclerosis múltiple
Shuman ha observado que las pérdidas, cambios y ansiedades que sus amigos encuentran a medida que envejecen son similares a los que ha experimentado durante años debido a la EM.
"A veces es difícil saber qué se debe a mi EM, qué a la normalidad envejecimiento, y qué combinación de los dos ", dice.
" Las personas con EM casi están en un estado de envejecimiento lento o envejecimiento prematuro. Hay todas estas cosas que no podemos hacer en términos de trabajo, relaciones, actividad, etc. Al principio, me di cuenta de que mi enfermedad es una especie de práctica para envejecer, y el envejecimiento es una práctica para la muerte. Y creo que para cualquier persona apreciar eso es saber que la conciencia de la muerte es práctica para vivir bien ".
La creatividad y los dones inesperados de MS
Shuman usa sus restricciones físicas para nutrir su lado creativo como un poeta , pintor y escritor Ha hecho arte inspirado en la esclerosis múltiple y ha escrito poemas y libros sobre la EM. En 1987, comenzó a escribir su primer libro para personas con EM.
El resultado, Understanding Multiple Sclerosis: A Guidebook for Families , enfatiza que las personas que padecen esta enfermedad son individuos. "Usé mis experiencias y las de otros" para hablar sobre cómo era tener esclerosis múltiple ", dice Shuman. El libro se reeditó como Viviendo con esclerosis múltiple: un manual para familias .
Shuman pasó a escribir un segundo libro llamado La psicología de la enfermedad crónica: el trabajo de curación de los pacientes, Therapists, And Families , que pretende dar a los profesionales de la salud una idea de cómo es la experiencia de la enfermedad, de las personas que tienen la enfermedad.
"Hablé con la gente sobre la gratitud que experimentaron y sobre los regalos inesperados que recibieron durante el curso de sus enfermedades ", dice Shuman. "Algunos dijeron que se volvieron más emocionalmente en contacto. Otros dijeron que mejoró sus relaciones o los obligó a desarrollar cualidades inesperadas en sí mismos. A pesar de las consecuencias limitantes, muchos se alegraron de lo que obtuvieron durante MS ".
Un brindis por las cosas buenas de la vida
El libro más reciente de Shuman, lanzado en marzo de 2017, es Caída de madera, derrame de agua: Enfermedad, discapacidad y envejecimiento como caminos para la conciencia y el ser .
El título es una obra de teatro sobre la frase budista: "Antes de la iluminación, corta madera, lleva agua. Después de la iluminación, corta madera, lleva agua. "
Shuman abre el libro con una historia sobre él y su esposa en una cena, donde el anfitrión brinda por la salud. Shuman escribe:
"Sentado en mi silla de ruedas, también levanté mi vaso, pero 'Hmmm', pensé, '¿por qué salud?' Si tuviera que identificar valores que son al menos tan importantes como la salud, mi larga lista incluiría belleza, amistad, amor, sabiduría, gratitud, coraje, verdad o simplicidad. Sin embargo, con la posible excepción de la amistad, nuestro vaso rara vez se eleva a estos bienes igualmente valiosos. ¿Por qué la salud? "
Dado que todos envejecerán, y con el tiempo experimentarán algún tipo de enfermedad, enfermedad o lesión, Shuman dice:" Este libro aborda formas en que podemos tomar estos hechos y aplicarlos a nuestras vidas diarias, usarlos en una forma de estar más presente en nuestras vidas, en los demás y en el mundo ".
